Unterstützung
Eine seltene Krankheit wie das Chordom kann einsam machen. Deshalb bieten wir Patienten, Überlebenden und Mitüberlebenden die Möglichkeit, miteinander in Kontakt zu treten.
Unsere professionell moderierten virtuellen Selbsthilfegruppen sind ein Ort, an dem Sie mit anderen Chordome-Betroffenen zusammenkommen können, um sich gegenseitig zu unterstützen und voneinander zu lernen, neue Kontakte zu knüpfen und Informationen auszutauschen. Die Gruppenleiter verfügen über umfangreiche Erfahrungen in der Unterstützung von Krebsbetroffenen und der Bereitstellung von Ressourcen. Einmal im Monat treffen sich die Gruppen für eine Stunde per Zoom.
Patienten und Überlebende
Über die Moderatorin: Jennifer Bires hat über ein Jahrzehnt Erfahrung in der Leitung von Gruppen für Menschen, die von Krebs betroffen sind. Jennifer Bires ist Executive Director of Life with Cancer and Patient Experience für das Inova Schar Cancer Institute. Sie setzt sich dafür ein, dass Patienten, Überlebende und ihre Familienangehörigen Zugang zu kostenloser psychosozialer Betreuung haben, um den Einzelnen bei der Bewältigung von Krebs, seiner Behandlung und dem Überleben zu helfen. Sie ist spezialisiert auf die Arbeit mit jungen Erwachsenen, bei denen Krebs diagnostiziert wurde, auf die Kommunikation am Lebensende und auf sexuelle Gesundheit. Jennifer hat ihren Master-Abschluss an der Washington University in Saint Louis und ihren Bachelor-Abschluss an der Clemson University erworben.
Wer sollte teilnehmen: Jeder, bei dem ein Chordom diagnostiziert wurde, der sich derzeit in Behandlung befindet oder der in der Vergangenheit behandelt wurde, ist willkommen.
Wann trifft sich diese Gruppe? Jeden zweiten Dienstag im Monat um 18:00 Uhr Eastern (USA und Kanada).
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Pflegende und Mitüberlebende
Über die Moderatorin: Megan Whetstone hat mehrere Jahre Erfahrung in der Arbeit mit Onkologie- und Chordome-Patienten, insbesondere in der psychosozialen Unterstützung, Beratung und Vermittlung von Ressourcen. Sie ist auch sehr versiert in der Moderation von Unterstützungsprogrammen für Patienten und Betreuer gleichermaßen. Megan hat ihre Ausbildung an der Ohio State University abgeschlossen und verfügt über fünf Jahre Erfahrung in diesem Bereich.
Wer sollte teilnehmen: Alle, bei deren Angehörigen ein Chordom diagnostiziert wurde, die derzeit in Behandlung sind oder in der Vergangenheit behandelt wurden. Eltern, Ehepartner, Geschwister und andere Familienmitglieder sind herzlich willkommen.
Wann trifft sich die Gruppe? Jeden dritten Mittwoch im Monat um 19:00 Uhr östlicher (USA und Kanada) Zeit. Bitte beachten Sie: Diese Gruppe trifft sich nicht im September.
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Zusätzlich zu den beiden Selbsthilfegruppen für Überlebende und Mitüberlebende bieten wir auch bevölkerungsspezifische Gruppen an. Diese Gruppen werden von Mitgliedern der Chordome-Gemeinschaft geleitet und sollen einen Raum bieten, in dem Chordome-Überlebende und Mitüberlebende mit ähnlichem Werdegang miteinander in Kontakt treten können, um ihre individuellen Bedürfnisse zu erfüllen.
Heranwachsende und junge Erwachsene
Über die Moderatorin: Bei Kaitlin Slepian wurde 2016 im Alter von 17 Jahren ein schlecht differenziertes zervikales Chordom diagnostiziert. Ihre Krebsdiagnose veränderte ihr Leben und war der Auslöser für ihre Leidenschaft, mit Kindern und Familien zu arbeiten, die die Herausforderungen von Krankheit und Krankenhausaufenthalt erleben. Sie hat viel Erfahrung in der Arbeit mit Kindern und Familien in Stresssituationen und verfügt über einen Hintergrund in kindlicher Entwicklung und Familiendynamik. Sie freut sich darauf, die AYA-Selbsthilfegruppe zu leiten und dazu beizutragen, ein Gemeinschaftsgefühl unter jüngeren Patienten und Überlebenden zu schaffen. Kaitlin hat einen Bachelor-Abschluss in Familienstudien und menschlicher Entwicklung von der University of Arizona und einen Master-Abschluss in Child Life and Family-Centered Care von der Boston University.
Wer sollte teilnehmen: Alle, die zwischen 16 und 30 Jahre alt sind und bei denen ein Chordom diagnostiziert wurde.
Wann trifft sich die Gruppe? Jeden ersten Sonntag im Monat um 18 Uhr Eastern (USA und Kanada).
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Zusätzlich zu den virtuellen Selbsthilfegruppen der Stiftung und den von der Gemeinschaft geleiteten Gruppen stehen Chordom-Patienten, Überlebenden und Mitüberlebenden möglicherweise auch regionale Gruppen in den USA zur Verfügung.
Mittlerer Westen (US)
Wenn Sie im Mittleren Westen (Chicago und Umgebung) leben und sich mit anderen Chordome-Patienten und ihren Familien austauschen möchten, senden Sie bitte eine E-Mail an Noreen Potempa, um weitere Informationen über das nächste Treffen der Gruppe im Mittleren Westen zu erhalten.
HINWEIS: Derzeit trifft sich diese Gruppe virtuell.
Zoom-Café Deutschland
Über die Moderatorin: Irene ist unsere ehrenamtliche Vertreterin für Deutschland, nachdem bei ihrem Enkel ein klivales Chordom diagnostiziert wurde. Angetrieben von den Erfahrungen ihrer Familie, engagiert sie sich dafür, andere auf ihrem Weg durch die Behandlung zu unterstützen. Irene arbeitet auch mit der Deutschen Sarkom-Stiftung zusammen, um sicherzustellen, dass wichtige Informationen über das Chordom für Patienten, deren Familien und medizinisches Fachpersonal zugänglich sind.
Wer sollte teilnehmen: Die Gruppe richtet sich an alle, die an einem Chordom erkrankt sind und/oder deren Angehörige. Bitte beachten Sie, dass die Kommunikationssprache in dieser Gruppe Deutsch ist.
Wann trifft sich die Gruppe? Jeden dritten Dienstag (19:30 Uhr) jeden zweiten Monats.
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Online Support Café - Die Niederlande
Über den Vermittler: Bei Wally wurde im Jahr 2020 ein klivales Chordom diagnostiziert. Sie arbeitet seit über 30 Jahren im Gesundheitswesen und hat sich auf ihrem Weg durch die Krankheit begleitet. Sie ist die Vertreterin für die Niederlande und konzentriert sich auf die Unterstützung von Patienten und ihren Angehörigen.
Wer sollte teilnehmen: Die Gruppe richtet sich an alle Menschen mit Chordomen und/oder deren Angehörige. Bitte beachten Sie, dass die Kommunikationssprache in dieser Gruppe Niederländisch ist.
Wann trifft sich die Gruppe? Jeden dritten Mittwochabend (19:30 Uhr) jeden zweiten Monats.
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Online-Selbsthilfegruppe Spanien
Über den Vermittler: Bei Antonio wurde 2021 ein Chordom diagnostiziert, und er unterzog sich einer Operation und Bestrahlung als Teil seiner Behandlung. Die von der Chordoma Foundation bereitgestellten Ressourcen beantworteten viele seiner Fragen und halfen ihm, die Krankheit mit Zuversicht anzugehen. Seit 2022 arbeitet Antonio ehrenamtlich als unsere Vertreterin für Spanien, wo er anderen, die vor ähnlichen Herausforderungen stehen, Unterstützung bietet und wertvolle Informationen weitergibt.
Wer sollte teilnehmen: Die Gruppe richtet sich an alle Menschen mit Chordomen und/oder deren Angehörige in Spanien. Bitte beachten Sie, dass die Kommunikationssprache in dieser Gruppe Spanisch ist.
Wann trifft sich die Gruppe? Jeden letzten Mittwoch (um 19:30 Uhr) jeden zweiten Monats.
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WhatsApp-Gruppe Israel
Über den Moderator: Bei Uri Melzer wurde im März 2021, im Alter von 63 Jahren, ein sakrales Chordom diagnostiziert. In Israel wurde ihm eine en-bloc-Resektion empfohlen, die aufgrund der nach der Operation möglicherweise auftretenden Probleme mit der Lebensqualität keine günstige Option darstellte. Als Alternative zur Operation wurde eine Kohlenstoff-Ionen-Therapie in Erwägung gezogen. Nach Recherchen zu dieser Option und Gesprächen mit anderen Patienten, die sich dieser Behandlung unterzogen hatten, entschied sich Uri für eine Kohlenstoff-Ionen-Therapie bei MedAustron in Österreich. Im Mai 2021 schloss er 16 Sitzungen erfolgreich ab und ist seither stabil geblieben.
Wer kann mitmachen? Alle Menschen mit Chordomen und/oder deren Angehörige in Israel.
Wann die Gruppe sich trifft: Die Mitglieder dieser Gruppe stehen über WhatsApp miteinander in Verbindung.
Chordome UK Chat & Cheers Gruppe
Über die Moderatorin: Sylvie Leslie ist Chordom-Patientin sowie Treuhänderin und Direktorin von Chordoma UK. Chordoma UK unterstützt Chordom-Patienten und deren Angehörige und investiert in die Forschung, wobei der Schwerpunkt auf der Rolle von Brachyury beim Chordom liegt.
Wer sollte teilnehmen: Die Gruppe richtet sich an alle, die an einem Chordom erkrankt sind und/oder deren Angehörige.
Wann trifft sich die Gruppe? Praktisch jeden letzten Donnerstag im Monat um 19.30 Uhr BST. Weitere Informationen über das nächste Treffen und wie Sie sich anmelden können, finden Sie auf der Seite Veranstaltungen oder per E-Mail an Sylvie Leslie.
HINWEIS: Diese Gruppe wird nicht von der Chordoma Foundation organisiert.
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Bitte beachten Sie: Alle auf dieser Seite aufgeführten Gruppen werden der Chordome-Gemeinschaft kostenlos zur emotionalen Unterstützung angeboten und stellen keine psychiatrische Behandlung dar. Wenn Sie eine psychische Behandlung benötigen, wenden Sie sich bitte an Ihr Gesundheitsteam, um eine Überweisung an einen Psychologen zu erhalten.
Unsere private Online-Gemeinschaft Chordoma Connections ist ein Ort, an dem alle, die von Chordomen betroffen sind, miteinander in Kontakt treten und sich gegenseitig unterstützen können. Ganz gleich, wo Sie sich auf Ihrem Weg mit dem Chordom befinden, welche Rolle Sie dabei spielen oder wo Sie sich auf der Welt befinden, in Chordoma Connections ist ein Platz für Sie. Werden Sie noch heute Mitglied der Gemeinschaft!
Peer Connect ist ein kostenloses, vertrauliches Peer-to-Peer-Unterstützungsprogramm, das jeden, der von einem Chordom betroffen ist, mit einer anderen Person verbindet, die ähnliche Erfahrungen mit einem Chordom gemacht hat. Peer Guides unterstützen Patienten, die neu diagnostiziert wurden, Patienten in aktiver Behandlung, Überlebende, Betreuer, Familienmitglieder oder Freunde.
Vertreterinnen helfen Chordome-Patientinnen und -Familien außerhalb der Vereinigten Staaten bei der Suche nach länderspezifischen und lokalen Ressourcen.
Patienten-Navigatoren können Ihnen bei der Beantwortung Ihrer Fragen behilflich sein, Sie über Behandlungsrichtlinien informieren, Ihnen bei der Suche nach qualifizierten Ärzten behilflich sein und Sie mit anderen Mitgliedern der Chordome-Community in Kontakt bringen, die einen ähnlichen Weg hinter sich haben.