Unterstützung
Eine seltene Krankheit wie das Chordom kann einsam machen. Deshalb bieten wir Patienten, Überlebenden und Mitüberlebenden die Möglichkeit, miteinander in Kontakt zu treten.
In unseren professionell geleiteten virtuellen Selbsthilfegruppen können Sie mit anderen Chordome-Betroffenen zusammenkommen, um sich gegenseitig zu unterstützen und voneinander zu lernen, neue Kontakte zu knüpfen und Informationen auszutauschen.
Die Gruppenleiter verfügen über umfangreiche Erfahrungen in der Unterstützung von Krebsbetroffenen und der Bereitstellung von Ressourcen. Einmal im Monat treffen sich die Gruppen für eine Stunde auf Zoom. Um die Diskussionen und den Austausch zu maximieren, ist die Teilnehmerzahl für jede Gruppe auf 25 Personen begrenzt (wer zuerst kommt, mahlt zuerst).
Patienten und Überlebende
Über die Moderatorin: Jennifer Bires hat über ein Jahrzehnt Erfahrung in der Leitung von Gruppen für Menschen, die von Krebs betroffen sind. Jennifer Bires ist Executive Director of Life with Cancer and Patient Experience für das Inova Schar Cancer Institute. Sie setzt sich dafür ein, dass Patienten, Überlebende und ihre Familienangehörigen Zugang zu kostenloser psychosozialer Betreuung haben, um den Einzelnen bei der Bewältigung der Krebserkrankung, der Behandlung und der Überlebenszeit bestmöglich zu unterstützen. Sie ist spezialisiert auf die Arbeit mit jungen Erwachsenen, bei denen Krebs diagnostiziert wurde, auf die Kommunikation am Lebensende und auf sexuelle Gesundheit. Jennifer hat ihren Master-Abschluss an der Washington University in Saint Louis und ihren Bachelor-Abschluss an der Clemson University erworben.
Wer sollte teilnehmen: Jeder, bei dem ein Chordom diagnostiziert wurde, der sich derzeit in Behandlung befindet oder der in der Vergangenheit behandelt wurde, ist willkommen.
Wann trifft sich diese Gruppe? Jeden zweiten Dienstag im Monat um 18:00 Uhr Eastern (USA und Kanada).
Pflegende und Mitüberlebende
Über die Moderatorin: Megan Whetstone hat mehrere Jahre Erfahrung in der Arbeit mit Onkologie- und Chordom-Patienten, insbesondere in der psychosozialen Unterstützung, Beratung und Vermittlung von Ressourcen. Sie ist auch sehr versiert in der Moderation von Unterstützungsprogrammen für Patienten und Betreuer gleichermaßen. Megan hat ihre Ausbildung an der Ohio State University abgeschlossen und verfügt über fünf Jahre Erfahrung in diesem Bereich.
Wer sollte teilnehmen: Alle, bei deren Angehörigen ein Chordom diagnostiziert wurde, die derzeit in Behandlung sind oder in der Vergangenheit behandelt wurden. Eltern, Ehepartner, Geschwister und andere Familienmitglieder sind herzlich willkommen.
Wann trifft sich die Gruppe? Jeden dritten Mittwoch im Monat um 19.00 Uhr Eastern Time (USA und Kanada).
Zusätzlich zu den beiden Selbsthilfegruppen für Überlebende und Mitüberlebende bieten wir auch bevölkerungsspezifische Gruppen an. Diese Gruppen werden von Mitgliedern der Chordome-Gemeinschaft geleitet und sollen einen Raum bieten, in dem Chordome-Überlebende und Mitüberlebende mit ähnlichen Erfahrungen sich mit ihren individuellen Bedürfnissen austauschen können.
Heranwachsende und junge Erwachsene
Über die Moderatorin: Bei Kaitlin Slepian wurde 2016 im Alter von 17 Jahren ein schlecht differenziertes zervikales Chordom diagnostiziert. Ihre Krebsdiagnose veränderte ihr Leben und war der Auslöser für ihre Leidenschaft, mit Kindern und Familien zu arbeiten, die die Herausforderungen von Krankheit und Krankenhausaufenthalt erleben. Sie hat viel Erfahrung in der Arbeit mit Kindern und Familien in Stresssituationen und verfügt über einen Hintergrund in kindlicher Entwicklung und Familiendynamik. Sie freut sich darauf, die AYA-Selbsthilfegruppe zu leiten und dazu beizutragen, ein Gemeinschaftsgefühl unter jüngeren Patienten und Überlebenden zu schaffen. Kaitlin hat einen Bachelor-Abschluss in Familienstudien und menschlicher Entwicklung von der University of Arizona und einen Master-Abschluss in Child Life and Family-Centered Care von der Boston University.
Wer sollte teilnehmen: Alle, die zwischen 16 und 30 Jahre alt sind und bei denen ein Chordom diagnostiziert wurde.
Wann trifft sich die Gruppe? Jeden ersten Sonntag im Monat um 18 Uhr Eastern (USA und Kanada).
Zusätzlich zu den virtuellen Selbsthilfe- und Gemeinschaftsgruppen der Stiftung gibt es für Chordom-Patienten, Überlebende und Mitüberlebende möglicherweise auch regionale Gruppen in den USA.
Mittlerer Westen (US)
Wenn Sie im Mittleren Westen (Chicago und Umgebung) leben und sich mit anderen Chordome-Patienten und ihren Familien austauschen möchten, senden Sie bitte eine E-Mail an Noreen Potempa, um weitere Informationen über das nächste Treffen der Gruppe im Mittleren Westen zu erhalten.
HINWEIS: Derzeit trifft sich diese Gruppe virtuell.
Zoom-Café Deutschland
Über die Moderatoren: Irene Badura ist die Botschafterin der Chordoma Foundation für Deutschland. Bei ihrem Enkel wurde 2019 ein Chordom diagnostiziert. Sie arbeitet als Neuropsychologin in einer Frührehabilitationseinrichtung in Süddeutschland. Bei Carolina Herzfeld wurde 2015 ein Chordom diagnostiziert. Sie ist der festen Überzeugung, dass Heilung neben professioneller medizinischer Versorgung auch die Vernetzung und den Erfahrungsaustausch zwischen Patienten und Pflegern erfordert.
Wer sollte teilnehmen: Die Gruppe richtet sich an alle Menschen mit Chordomen und/oder deren Angehörige. Bitte beachten Sie, dass die Kommunikationssprache in dieser Gruppe Deutsch ist.
Wann trifft sich die Gruppe? Jeden dritten Dienstag im Monat.
WhatsApp-Gruppe Israel
Über den Moderator: Bei Uri Melzer wurde im März 2021, im Alter von 63 Jahren, ein sakrales Chordom diagnostiziert. In Israel wurde ihm eine en-bloc-Resektion empfohlen, die aufgrund der nach der Operation möglicherweise auftretenden Probleme mit der Lebensqualität keine günstige Option darstellte. Als Alternative zur Operation wurde eine Kohlenstoff-Ionen-Therapie in Erwägung gezogen. Nach Recherchen zu dieser Option und Gesprächen mit anderen Patienten, die sich dieser Behandlung unterzogen hatten, entschied sich Uri für eine Kohlenstoff-Ionen-Therapie bei MedAustron in Österreich. Im Mai 2021 schloss er 16 Sitzungen erfolgreich ab und ist seither stabil geblieben.
Wer kann mitmachen: Alle Menschen mit Chordomen und/oder deren Angehörige in Israel.
Wann die Gruppe sich trifft: Die Mitglieder dieser Gruppe stehen über WhatsApp miteinander in Verbindung. Bitte senden Sie eine E-Mail an Kimberley de Haseth, um den Link zur Gruppe zu erhalten.
Chordome UK Chat & Cheers Gruppe
Über die Moderatorin: Sylvie Leslie ist eine Chordom-Patientin sowie Treuhänderin und Direktorin von Chordoma UK. Chordoma UK unterstützt Chordom-Patienten und deren Angehörige und investiert in die Forschung, wobei der Schwerpunkt auf der Rolle von Brachyury beim Chordom liegt.
Wer sollte teilnehmen: Die Gruppe richtet sich an alle, die an einem Chordom erkrankt sind und/oder deren Angehörige.
Wann trifft sich die Gruppe? Praktisch jeden letzten Donnerstag im Monat um 19.30 Uhr BST. Weitere Informationen über das nächste Treffen und wie Sie sich anmelden können, finden Sie auf der Seite Veranstaltungen oder per E-Mail an Sylvie Leslie.
HINWEIS: Diese Gruppe wird nicht von der Chordoma Foundation organisiert.
Den nächsten Sitzungstermin finden Sie auf der Seite Veranstaltungen.
Bitte beachten Sie: Alle auf dieser Seite aufgeführten Gruppen werden der Chordome-Gemeinschaft kostenlos zur emotionalen Unterstützung angeboten und stellen keine psychologische Behandlung dar. Wenn Sie eine psychische Behandlung benötigen, wenden Sie sich bitte an Ihr Gesundheitsteam, um eine Überweisung an einen Psychologen zu erhalten.
Unsere private Online-Gemeinschaft Chordoma Connections ist ein Ort, an dem alle, die von Chordomen betroffen sind, miteinander in Kontakt treten und sich gegenseitig unterstützen können. Ganz gleich, wo Sie sich auf Ihrem Weg mit dem Chordom befinden, welche Rolle Sie dabei spielen oder wo Sie sich auf der Welt befinden, in Chordoma Connections ist ein Platz für Sie. Werden Sie noch heute Mitglied der Gemeinschaft!
Peer Connect ist ein kostenloses, vertrauliches Peer-to-Peer-Unterstützungsprogramm, das jeden, der von einem Chordom betroffen ist, mit einer anderen Person verbindet, die ähnliche Erfahrungen mit einem Chordom gemacht hat. Peer Guides unterstützen Patienten, die neu diagnostiziert wurden, Patienten in aktiver Behandlung, Überlebende, Betreuer, Familienmitglieder oder Freunde.
Botschafter helfen Chordom-Patienten und Familien außerhalb der Vereinigten Staaten, mit länderspezifischen und lokalen Ressourcen in Kontakt zu treten.
Patienten-Navigatoren können Ihnen bei der Beantwortung Ihrer Fragen helfen, Sie über Behandlungsrichtlinien informieren, Ihnen bei der Suche nach qualifizierten Ärzten behilflich sein und Sie mit anderen Chordomen in Kontakt bringen, die einen ähnlichen Weg hinter sich haben.