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Vereinigtes Königreich

Ihre Vertreterin

Ehrenamtliche Vertreterinnen helfen Chordome-Patienten und Familien außerhalb der USA dabei, Kontakte zu lokalen Ressourcen zu knüpfen - und zueinander. Sie helfen auch bei der Verteilung von Aufklärungsmaterial an medizinische Zentren und bei der Suche nach Chordom-erfahrenen Ärzten in ihren Ländern.

Treffen mit Kate

Lokale Ressourcen

Die Erfahrungen mit Diagnose und Behandlung können sich von Land zu Land unterscheiden. Unsere britische Vertreterin, Kate Mason, hat aus ihrer eigenen Erfahrung als Chordom-Patientin Beiträge zu diesem Abschnitt geliefert. Gerald Fitz-Gibbon und Sylvie Leslie (Chordoma UK) haben diesen Abschnitt ebenfalls geprüft und Beiträge geliefert.

Bitte informieren Sie uns, wenn Sie weitere lokale Ressourcen kennen, die für andere hilfreich sein könnten.

Informationsmaterial

Was sollte ich tun? Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, an einem Chordom erkrankt sind, haben Sie sich diese Frage wahrscheinlich schon einmal gestellt. Das ist eine wichtige Frage, denn was Sie bei der Behandlung von Chordomen tun - oder nicht tun - kann einen großen Einfluss auf Ihr Leben haben. Wir haben das folgende Chordom-Aufklärungsmaterial entwickelt, um Ihnen dabei zu helfen, fundierte medizinische Entscheidungen zu treffen und die bestmögliche Behandlung für sich selbst oder einen Angehörigen zu erhalten.

Expertenempfehlungen für die Diagnose und Behandlung von Chordomen

In dieser Broschüre finden Sie Informationen darüber, wie ein Chordom diagnostiziert wird und welche Tests vor der Behandlung durchgeführt werden sollten.

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Expertenempfehlungen für die Behandlung des rezidivierenden Chordoms

Diese Broschüre soll Fragen darüber beantworten, was zu tun ist, wenn Ihr Tumor zurückkehrt, und wie Sie die bestmögliche Behandlung erhalten.

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Systemische Therapie

Diese Broschüre ist Teil unserer Informationsreihe zur Behandlung und bietet Ihnen leicht verständliche Informationen zur systemischen Therapie.

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Klinische Studien

Diese Broschüre ist Teil unserer Informationsreihe zur Behandlung und bietet Ihnen leicht verständliche Informationen über klinische Studien.

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Spenden Sie steuerlich absetzbar

Britische Steuerzahler können unabhängig von ihrem Wohnsitz oder ihrer Staatsangehörigkeit über den UK Fund For Charities steuerlich absetzbare Spenden leisten. Sie können online an UKFC spenden (geben Sie "The Chordoma Foundation" unter UKFC International Program ein).

Wenn Sie über den UK Fund for Charities an die Chordoma Foundation spenden, erhalten Sie von dort eine Spendenbescheinigung, die Sie wiederum für steuerliche Zwecke verwenden können.

Expertenantworten Video-Serie

Das Chordom zu verstehen und damit umzugehen, kann eine echte Herausforderung sein. Jeden Tag sprechen wir mit Chordom-Patienten und ihren Angehörigen, die nach Antworten auf wichtige Fragen suchen. Ob es darum geht, das richtige Pflegeteam zu finden, die Behandlungsmöglichkeiten zu verstehen oder emotionale Unterstützung zu erhalten - es gibt eine Reihe praktischer Herausforderungen, mit denen fast jeder Chordom-Betroffene irgendwann konfrontiert wird.

In unserer Video-Serie "Expert Answers" erhalten Sie direkte Antworten auf diese Fragen von führenden Chordom-Experten und Mitgliedern unserer Gemeinschaft. Unabhängig davon, ob das Chordom neu für Sie ist oder Sie sich schon länger damit beschäftigen, hoffen wir, dass diese Videoserie Ihnen mehr Klarheit über diese komplexe Krankheit verschafft und Ihnen hilft, fundierte Entscheidungen zu treffen.

Unterstützung erhalten

Jeder Mensch braucht auf seinem Weg mit einem Chordom Hilfe. Die Chordoma Foundation bietet Dienstleistungen und Ressourcen an, um Sie in jeder Phase Ihres Weges zu unterstützen.

Patienten-Navigationsdienst

Wir helfen Ihnen bei der Beantwortung Ihrer Fragen, informieren Sie über Behandlungsrichtlinien, helfen Ihnen bei der Suche nach qualifizierten Ärzten und bringen Sie mit anderen Chordomen in Kontakt.

Verbindung mit einem Patienten-Navigator

Verzeichnis der Ärzte

Durchsuchen Sie unser Ärzteverzeichnis mit fast 150 Chordom-Spezialisten aus aller Welt, um ein erfahrenes Behandlungsteam zu finden.

Einen Arzt finden

Chordoma Connections

Chordoma Connections ist eine private Online-Gemeinschaft, in der Chordom-Patienten und ihre Angehörigen zusammenkommen können, um Erfahrungen auszutauschen und sich gegenseitig zu unterstützen.

Werden Sie Mitglied der Gemeinschaft

Wege zur Hilfe

Wir wissen, dass das Chordom ein lösbares Problem ist. Wie schnell es gelöst wird, hängt von den Beiträgen jedes Einzelnen von uns Betroffenen ab: sei es durch Spenden, Spendenaktionen oder die Teilnahme an der Forschung. Für jeden von uns, der von einem Chordom betroffen ist, gibt es viele Möglichkeiten, die Forschung voranzutreiben, die die Behandlung und die Ergebnisse drastisch verbessern wird.

Kontakt

Wenn Sie weitere Informationen über die Chordoma Foundation und die von uns angebotenen Dienstleistungen wünschen, können Sie das nachstehende Formular ausfüllen, uns unter der Telefonnummer +1 (919) 809-6779 anrufen oder uns per Post an PO Box 2127, Durham, NC 27702, USA, schicken. Wenn Sie etwas per UPS oder FedEx versenden möchten, rufen Sie uns bitte an, um den Bestimmungsort zu bestätigen.

Kontaktinformation


















Die Chordoma Foundation schätzt Ihre Privatsphäre und verkauft oder teilt Ihre Informationen nicht mit anderen Organisationen.

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