2024 Chordome Community Day Chicago

Chordome Community Day in Chicago: Ein Tag der Inspiration, des Lernens und der Verbindung

Unser zweiter Chordoma Community Day in diesem Jahr, diesmal in Chicago, war eine herzerwärmende und inspirierende Veranstaltung für Patienten und ihre Angehörigen. Der Tag begann mit eindringlichen Berichten unserer Referenten Frankie Cordero und Toni Neff, die von ihrem eigenen Weg mit dem Chordom berichteten. Ihre Erfahrungen waren zwar herausfordernd, zeigten aber auch die unglaubliche Stärke und Hoffnung, die aus solchen Widrigkeiten entstehen kann.

Nach diesen inspirierenden Vorträgen ging es weiter zu unserer Midwest-Sitzung, die von der engagierten Noreen Potempa geleitet wurde. Diese Sitzung bot den Teilnehmern eine wertvolle Gelegenheit, mehr übereinander zu erfahren und Möglichkeiten für ein Engagement in der Chordoma Foundation zu erkunden. Das Gemeinschaftsgefühl und die gemeinsame Zielsetzung wurden deutlich, als sich die Teilnehmer über ihre gemeinsamen Ziele und Erfahrungen austauschten.

Der Teil des Tages, der sich mit der Lebensqualität befasste, wurde von Andrea Locke, Patientennavigatorin bei der Chordoma Foundation, geleitet, die einen Überblick über die von der Stiftung bereitgestellten Ressourcen gab. Anschließend erörterte Dr. Sam Shahpar die Bedeutung der physikalischen Medizin und der Rehabilitation für den Funktionserhalt von Chordom-Patienten. Seine Ausführungen unterstrichen die entscheidende Rolle einer umfassenden Betreuung bei der Verbesserung der Ergebnisse der Patienten.

Ein Höhepunkt des Tages war der Kunsttherapie-Workshop, der von Jacqueline Carmody von Twist Out Cancer geleitet wurde. Diese anregende und inspirierende Veranstaltung zeigte die heilende Kraft der Kunst und förderte tiefe Verbindungen zwischen den Teilnehmern, die die persönlichen Geschichten hinter ihren Kunstwerken erzählten.

Am Nachmittag wurden in Forschungspräsentationen die neuesten Fortschritte in der Chordom-Behandlung vorgestellt. Die Chordom-Experten von Northwestern Medicine, Dr. Jean-Paul Wolinsky, Dr. Victor Arrieta und Dr. Vinai Gondi, berichteten über ihre laufenden Bemühungen, die bestmöglichen Ergebnisse für die Patienten zu erzielen. Unser Mitarbeiter Josh Sommer hielt einen inspirierenden Vortrag über CF Labs und unsere Chordoma-Forschungsbemühungen, in dem er die bemerkenswerte Reise der Chordoma Foundation und die erzielten Fortschritte beschrieb.

Den Abschluss des Tages bildete der Vortrag von Dani Pike, einer Chordoma-Überlebenden und Mitarbeiterin der Chordoma Foundation, über die Möglichkeiten, sich in der Chordoma Foundation zu engagieren. Ihre Erkenntnisse über Engagement und Unterstützung vermittelten den Teilnehmern praktische Schritte, um bessere Behandlungen für Chordome voranzutreiben und mit der Chordom-Gemeinschaft in Verbindung zu bleiben.

Insgesamt war der Chicago Chordoma Community Day ein Zeugnis für die Stärke und Widerstandsfähigkeit unserer Gemeinschaft. Es war ein Tag voller Lernen, Inspiration und bedeutungsvoller Verbindungen, die alle von entscheidender Bedeutung sind, wenn wir unsere Reise zu besseren Behandlungen und Unterstützung für alle von Chordomen Betroffenen fortsetzen.

Wir möchten uns bei unserem Sponsor, dem Northwestern Medicine Proton Center, für die Unterstützung dieser Veranstaltung bedanken.