Der Chordoma Community Day Australia, der am 7. Februar in Sydney stattfand, war ein bedeutungsvoller und ermutigender Tag, an dem Patienten, Betreuer, Ärzte und Forscher aus dem ganzen Land zusammenkamen, um sich auszutauschen, zu lernen und sich gegenseitig zu unterstützen.
Der Vormittag begann mit "One in a Million: Finding Grace and Hope in a Rare Cancer Journey" (Gnade und Hoffnung bei einer seltenen Krebserkrankung finden), unter der Leitung von Misty Bland, die eine sehr persönliche und bewegende Reflexion über Pflege, Befürwortung und Resilienz gab. Es folgte der Vortrag "Resilienz in Aktion: Learning from Survivors" mit Brooke Laney, Sophia Thompson und Ravin Wickramasinghe, moderiert von Nick Thompson. Ihre ehrlichen und eindringlichen Geschichten verdeutlichten Mut, Anpassungsfähigkeit und die Stärke, die in gemeinsamen Erfahrungen liegt.
Als Nächstes berichtete Josh Sommer über den aktuellen Stand der Chordoma Foundation, gefolgt von einer Reihe von Fachvorträgen aus Klinik und Forschung. Prof. Hien Le erörterte die Bestrahlungsmöglichkeiten für Australier, bei denen ein Chordom diagnostiziert wurde, und Kelly Skelton gab Einblicke in das ASPIRE-Register für klinische Qualität in der Strahlentherapie und dessen Rolle bei der Verbesserung der Versorgung in ganz Australien. Anschließend führte Chris Dickson die Teilnehmer durch Strategien für einen achtsamen Umgang mit Emotionen und Gemütszuständen und bot praktische Hilfsmittel für Patienten und Betreuer gleichermaßen an.
Nach dem Mittagessen untersuchte Prof. David Thomas die Auswirkungen der molekularen Profilerstellung auf die Sarkom-Behandlung und zeigte auf, wie die Präzisionsmedizin die Behandlungsentscheidungen beeinflusst. Es folgte eine forschungsorientierte Sitzung über die Entwicklung neuer zielgerichteter Therapien für pädiatrische und erwachsene Chordome, die von Prof. Ron Firestein, Eleanor McLean und Yan Lim präsentiert wurde, sowie eine Diskussion über systemische Therapien und klinische Studien, die von Dr. Vladimir Andelkovic geleitet wurde.
Aufzeichnungen
Die Aufzeichnungen in dieser Wiedergabeliste fangen Sitzungen des Chordoma Community Day Australia ein, der am 7. Februar in Sydney stattfand. Es handelt sich zwar nicht um professionelle Aufnahmen, aber sie bieten einen wertvollen Überblick über den Tag und vermitteln aussagekräftige Erkenntnisse von Patienten, Betreuern, Klinikern und Forschern aus ganz Australien.
Die Aufzeichnungen enthalten Beiträge von:
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Misty Bland - Betreuerin und Gründerin der Oz Chordoma Warriors Facebook-Gruppe, Autorin, Vertreterin von CF
Erfahrungen von Pflegenden, Peer-Unterstützung und Fürsprache in der Gemeinschaft -
Dr. Vladimir Andelkovic - ICON/Princess Alexandra Hospital
Systemische Therapien, medizinische Onkologie und Chordom-Behandlung -
Chris Dickson - Berater und Achtsamkeitstherapeut und -forscher, Chris O'Brien Lifehouse
Achtsamkeit, Stressmanagement, Ängste und emotionales Wohlbefinden -
Patienten-Panel, moderiert von Nick Thompson, mit Brooke Laney, Sophia Thompson und Ravin Wickramasinghe
Lebenserfahrung, Patientenstimmen und das Leben mit dem Chordom -
Prof. Ron Firestein, Eleanor McLean und Yan Lim - Zentrum für Krebsforschung, Hudson Institute of Medical Research
Chordom-Forschung und die australische Forschungslandschaft -
Prof. Hien Le - Royal Adelaide Hospital; Australisches Bragg-Zentrum für Protonentherapie und Forschung (SAHMRI)
Strahlentherapie, Protonentherapie, rezidivierendes Chordom und MTOP -
Kelly Skelton - Projektleiterin und Hauptprüferin, ASPIRE-Register für klinische Qualität in der Strahlentherapie
Klinische Register, Strahlentherapie und langfristige Ergebnisse -
Prof. David Thomas - Universität von New South Wales; Omico: Australisches Zentrum für genomische Krebsmedizin
Genomische Tests, Präzisionsmedizin und personalisierte Behandlung
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