2021 Virtuelle Chordome-Gemeinschaftskonferenz: Fragen Sie die Experten

Am 22. Juli kam ein Gremium von Chordom-Experten zu einem 90-minütigen Live-Webinar zusammen, um die Fragen von mehr als 100 Patienten und Pflegekräften zur Pflege und Behandlung von Chordomen zu beantworten. Es handelte sich dabei um eine virtuelle Adaption einer der beliebtesten Sitzungen auf unseren jährlichen Chordoma Community Conferences und war das dritte Webinar in unserer virtuellen Chordoma Community Conference Series 2021. Eine Aufzeichnung dieser Sitzung ist jetzt auf YouTube verfügbar.

Das multidisziplinäre Expertengremium vertrat eine Reihe von Einrichtungen in den USA, die sich auf die Behandlung von Chordom-Patienten spezialisiert haben. Unter der Moderation von Dr. Ed Les, einem Überlebenden des Chordoms und Vorstandsmitglied der Chordoma Foundation, gehörten dem Gremium an:

Ziya Gokaslan, MD - Neurochirurg für die Wirbelsäule; Brown Medical School und Lifespan Hospitals

Vinai Gondi, MD - Strahlenonkologe; Northwestern Medicine Chicago Proton Center

Mrinal Gounder, MD - Medizinischer Onkologe; Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Erin McKean, MD - Hals-Nasen-Ohren-Chirurgin; University of Michigan Health System

Zu den wichtigsten Themen und Fragen, die von den Experten behandelt wurden, gehörten:

• Das Einholen einer zweiten Meinung sollte Ihre erste Amtshandlung sein. Einer der wichtigsten Prädiktoren für positive Ergebnisse beim Chordom ist die richtige Erstbehandlung durch einen Arzt, der Erfahrung in der Behandlung von Chordom-Patienten hat. Patienten und Angehörige sollten die Gewissheit haben, dass sie die richtige Entscheidung getroffen haben, bevor sie sich für einen Weg entscheiden, und das erfordert Wissen und Vertrauen. Scheuen Sie sich nicht, Ihre Meinung zu sagen. Das Netz von Anbietern mit Fachwissen über Chordome wächst weltweit, und viele werden sich aktiv vernetzen und zusammenarbeiten, um die Patientenversorgung zu verbessern.
• Die Technologie der genetischen Sequenzierung entwickelt sich weiter und kann dazu beitragen, einen Behandlungsplan für fortgeschrittene Erkrankungen zu erstellen. Obwohl der Nutzen einer genetischen Sequenzierung des Tumors vom Kontext, dem Zeitpunkt und der Art des Tests abhängt, empfehlen viele Experten die Sequenzierung eines Chordoms, wenn es wieder auftritt (Rezidiv). Der Zweck der Sequenzierung des Tumors besteht darin, Therapien oder klinische Studien zu identifizieren, die für eine fortgeschrittene oder metastasierte Erkrankung in Frage kommen, wenn eine Operation oder Bestrahlung nicht mehr in Frage kommt.
• Systemische Therapien sind eine Möglichkeit zur Behandlung des lokal fortgeschrittenen oder metastasierten Chordoms. Derzeit gibt es keine staatlich zugelassenen systemischen Therapien für das Chordom. Allerdings können Ärzte in einigen Ländern Chordom-Patienten Behandlungen verschreiben, die für andere Krebsarten zugelassen sind. Für Patienten, deren Tumor wieder aufgetreten ist oder sich auf andere Körperteile ausgebreitet hat, können systemische Therapien eine Option sein, wenn eine Operation oder Bestrahlung nicht möglich ist. Patienten mit fortgeschrittener oder metastasierter Erkrankung sollten sich an einen Onkologen wenden, der Erfahrung in der Behandlung von Chordomen hat, um ihre Möglichkeiten zu besprechen. Weitere Informationen finden Sie auf unserer Seite Systemische Therapie und in der Liste Systemische Therapien.
• Die Strahlentherapie zielt darauf ab, das Wachstum von Tumoren so dauerhaft und so lange wie möglich zu hemmen. Dies bedeutet in der Regel eine Behandlung mit einer möglichst hohen Dosis. Welche Art der Bestrahlung für Ihre individuelle Situation am besten geeignet ist, sollten Sie gemeinsam mit einem auf Chordome spezialisierten Radioonkologen herausfinden. Sprechen Sie mit Ihrem Strahlentherapeuten, um Ihre Fragen und Prioritäten zu besprechen, bevor Sie sich entscheiden. Durch genetische Tumortests ist es jetzt möglich, die Bestrahlung für einige Patienten noch individueller zu gestalten.
• Die Überwachung eines Chordoms ist ein lebenslanger Prozess. Nach der Erstbehandlung sind regelmäßige Untersuchungen - in der Regel alle paar Monate im ersten Jahr, alle 6 Monate für 5 Jahre und danach einmal pro Jahr - für die Früherkennung von Rezidiven unerlässlich. Leider kann ein Chordom viele Jahre (sogar Jahrzehnte) nach der Behandlung wieder auftreten, daher ist es wichtig, wachsam zu bleiben. Die Zeit vor den Scans kann sich zwar stressig anfühlen, aber sie wird leichter, und Ihr Behandlungsteam ist für Sie da.