Bewältigung körperlicher Herausforderungen im Zusammenhang mit einem sakralen Chordom: Sexuelle Funktion

Im Rahmen unserer Chordoma Survivorship Initiative veröffentlichen wir eine Reihe von Gastblogs über die häufigen - aber allzu oft nicht ausreichend diskutierten - Nebenwirkungen des Sakralchordoms. Die drei Blogs in dieser Reihe wurden von Patienten mit sakralem Chordom geschrieben und enthalten Interviews mit Ärzten, die Erfahrung mit der Behandlung von Problemen haben, mit denen Patienten mit sakralem Chordom konfrontiert sind, wie z. B. Blasen-, Darm- und sexuelle Funktionsstörungen.

In diesem dritten und letzten Beitrag der Serie konzentrieren wir uns auf die sexuelle Funktion bei Frauen und Männern.

Wenn Sie oder ein Ihnen nahestehender Mensch ähnliche Probleme haben, denken Sie daran - Sie sind nicht allein. Die Antworten auf unsere Umfrage zum Überleben des Chordoms haben gezeigt, dass viele dieser Probleme auch bei Sakralpatienten auftreten. Wenn Sie Unterstützung oder Anleitung für Ihre speziellen Erfahrungen benötigen, sind wir für Sie da.

Weibliche Sexualfunktion: Susan Halls Interview mit Dr. Stephanie Kielb

Zunächst ging es in Susan HallsInterview mit Dr. Stephanie Kielb von Northwestern Medicine um die sexuelle Funktion bei Frauen. Dr. Kielb teilte Susan das Folgende mit:

Alles, was wir gerade über die Blasen- und Darmfunktion besprochen haben, fließt in die Sexualfunktion ein. Wenn man seine Blase oder seinen Darm nicht kontrollieren kann, fühlt man sich nicht sehr sexy. Wenn wir also diese Probleme in den Griff bekommen, kann das auch hier helfen. Außerdem können Nervenschäden bei Frauen zu mangelndem Gefühl und fehlender Lubrikation führen. Zu den Dingen, die vielen Frauen helfen können, gehören:

• Freiverkäufliche Gleitmittel und Feuchtigkeitscremes
• Östrogen zur äußerlichen Anwendung
• Einführbare Östrogen/Testosteron-Kombination
• Medikamente gegen hypoaktive sexuelle Störung oder vermindertes sexuelles Verlangen

Leider gibt es für Frauen weniger Mittel als für Männer, aber das ändert sich. Auch hier gilt: Chordome sind nicht dasselbe wie Spina bifida, aber die Spina Bifida Association bietet gute Informationen über die weibliche Sexualfunktion.

Susan merkte an, dass dieses Thema manchmal in der Online-Community der Chordoma Foundation und in der Gruppe der Chordom-Überlebenden auf Facebook zur Sprache kommt, und dass Frauen oft anmerken, wie hilfreich es ist, einen verständnisvollen Partner zu haben. Andere Ratschläge lauten: Seien Sie Ihrem Partner gegenüber so offen wie möglich, seien Sie geduldig mit sich selbst und Ihrem Körper, und erkunden Sie neue Möglichkeiten der Intimität. Dr. Kielb stimmt dem zu: "Es gibt keinen Grund, warum Frauen nicht sexuell aktiv sein können. Die Empfindungen können anders sein, die Stimulation kann anders sein, es kann Probleme mit der Gleitfähigkeit geben, aber mit all dem kann man arbeiten. Sie sollten auf jeden Fall mit Ihrem Arzt darüber sprechen."

Männliche Sexualfunktion: Steve Olsons Interview mit Dr. Joshua Halpern

Zum Thema Sexualfunktion bei Männern sprach der Überlebende eines sakralen Chordoms und Peer Guide der Chordoma Foundation, Steve Olson, mit Dr. Joshua Halpern, einem Urologen an der Northwestern Medicine, der sich auf dieses Gebiet spezialisiert hat. Sie sprachen darüber, wie die sexuelle Funktion durch das sakrale Chordom und seine Behandlung beeinträchtigt werden kann und welche Möglichkeiten Männern und ihren Partnerinnen zur Verfügung stehen.

"Unser Gespräch hat mich optimistisch gestimmt, dass es Behandlungsmöglichkeiten für Intimitätsprobleme gibt und dass einige davon für Chordom-Patienten je nach ihrer Situation wirksam sein können."

Steve Olson, Überlebender des Sakralchordoms

"Ich denke, eine der lohnendsten Aufgaben, die wir als Ärzte erfüllen können, ist es, Männern und Frauen zu helfen, mit den Nebenwirkungen umzugehen und ihre Lebensqualität wiederzuerlangen, nachdem sie die lebensrettenden Behandlungen erhalten haben, die sie brauchen."

Joshua Halpern, MD, Northwestern Medicine

Dr. Halpern, bitte stellen Sie sich vor und erzählen Sie uns ein wenig darüber, warum Sie sich für dieses Fachgebiet entschieden haben.

Ich bin Urologe am Northwestern und habe mich auf die sexuelle Gesundheit von Männern und männliche Unfruchtbarkeit spezialisiert. Ein wichtiger Grund, warum ich mich für dieses Fachgebiet entschieden habe, ist, Menschen wie Ihnen zu helfen, die Probleme mit der Lebensqualität haben, die mit sexuellen Funktionsstörungen zusammenhängen, von denen wirklich viele Männer betroffen sind. Und ich glaube, dass diese Probleme manchmal unterdiagnostiziert werden.

Die Behandlung von Krebs ist natürlich von größter Wichtigkeit, aber wir dürfen auch nicht vergessen, dass eine Krebsbehandlung auch Folgen haben kann. Ich denke, eine der lohnendsten Aufgaben, die wir als Ärzte wahrnehmen können, ist es, Männern und Frauen zu helfen, mit den Nebenwirkungen umzugehen und ihre Lebensqualität nach einer lebensrettenden Behandlung wiederzuerlangen, ganz gleich, ob es sich um ein Chordom oder etwas anderes handelt. Das ist also der Grund, warum ich mich zu meiner Arbeit hingezogen fühle. Es ist wirklich ein sehr lohnender Bereich, und ich bin froh, ihn zu tun und jeden Tag zur Arbeit zu gehen.

Einige der Nebenwirkungen, die Patienten mit sakralen Chordomen erfahren, ähneln denen von Menschen, die eine Rückenmarksverletzung erlitten haben. Wie groß ist der Anteil dieser Art von Verletzungen in Ihrer Praxis, bei denen Sie mit Nervenschäden oder -unterbrechungen zu tun haben?

Rückenmarksverletzungen machen einen kleinen Teil meiner Praxis aus, und ich denke, das gilt auch für die meisten sexualmedizinischen Praxen, denn obwohl es viele Männer mit Nerven- oder Rückenmarksverletzungen gibt, sind diese eher die Ursache für die Minderheit der Fälle von sexueller Dysfunktion, weil sexuelle Dysfunktion so weit verbreitet ist. Wir wissen, dass etwa 40 % aller Männer irgendwann in ihrem Leben sexuelle Funktionsstörungen oder Erektionsstörungen haben werden. Eine Fraktion davon wird speziell mit Nerven- oder Rückenmarksverletzungen in Verbindung gebracht, aber wir sehen eine ganze Reihe dieser Patienten.

Auf welcher Ebene der Sakralnervenwurzeln ist die sexuelle Funktion beeinträchtigt?

Das ist eine gute Frage. Wenn es um die sexuelle Funktion geht, sind viele verschiedene Bahnen beteiligt. Wenn wir über die sexuelle Funktion sprechen, müssen wir zuerst darüber reden, was das praktisch bedeutet, das heißt:

1) Erektionen und erektile Funktion
2) der Orgasmus, das angenehme Gefühl, einen Höhepunkt zu erreichen, und
3) die Ejakulation, d. h. der Samenerguss aus dem Penis.

Und das sind alles verschiedene Dinge, auch wenn die meisten Menschen darüber nicht viel nachdenken, bis es Probleme gibt. Die meisten Menschen denken, dass sie alle zusammengehören - und oft tun sie das auch, aber nicht unbedingt. Es gibt viele verschiedene Nervengruppen, die an diesen verschiedenen Funktionen beteiligt sind. Um zum Beispiel eine Erektion zu bekommen, sind die parasympathischen Nerven sehr wichtig. Für die Ejakulation brauchen Sie die sympathischen Nerven. Um den Samen durch das Zusammenziehen der Muskeln im Becken auszustoßen, braucht man einige somatische Nerven.

Viele dieser Nerven verlaufen durch die Sakralnervenwurzeln, aber die tatsächliche Ausprägung der sexuellen Funktionsstörung kann bei jedem Patienten anders sein, je nachdem, wo genau das Chordome lokalisiert war und welche Operationen und Bestrahlungen durchgeführt wurden. Die medizinische Literatur zu diesem Thema ist recht spärlich und befasst sich speziell mit Chordom-Patienten und ihren Ergebnissen in Bezug auf die Sexualfunktion.

Deshalb frage ich mich, wie oft sich die Menschen deswegen in Behandlung begeben. Was mich und meine Frau betrifft, so haben wir aus zwei Gründen nicht versucht, das Problem zu untersuchen oder zu beheben. Erstens nehme ich an, dass ein chirurgischer Eingriff erforderlich wäre, um Dinge zu erreichen, die auf natürlichem Wege nicht möglich sind. Zweitens sind wir weiterhin auf der Suche nach Behandlungsmöglichkeiten für metastasierte Chordome, so dass sexuelle Funktionsstörungen für meine Frau und mich nur eine untergeordnete Rolle spielen. Intimität ist für uns genau das: Nähe. Andere akzeptieren vielleicht dasselbe, obwohl es tatsächlich Möglichkeiten gibt, die Funktionsstörung zu überwinden.

Ja, es gibt wirklich Möglichkeiten, und das ist ein großer Teil unserer Arbeit. Und wenn Sie andere Probleme haben - wenn Sie zum Beispiel wegen eines Chordoms in Behandlung sind oder sich noch von der Behandlung erholen -, steht die sexuelle Funktion wahrscheinlich nicht ganz oben auf der Liste Ihrer Sorgen. Aber es gibt viele Männer, die das Gefühl haben, dass ihnen die Möglichkeiten ausgegangen sind, obwohl das nicht der Fall ist. Es gibt also durchaus Möglichkeiten für uns, Männer und Paare wieder in Schwung zu bringen.

Im Allgemeinen sage ich meinen Patienten, dass ich dies als eine Art "wähle dein eigenes Abenteuer" betrachte. Meine Aufgabe ist es, ihnen mögliche Optionen aufzuzeigen, sie wissen zu lassen, was es gibt, sie wissen zu lassen, was möglich ist. Einige Männer werden sich dafür entscheiden, keine der Optionen zu verfolgen, vielleicht weil sie schon andere Dinge im Kopf haben oder weil die Dinge, die wir tun müssen, um Ihre Funktion zu verbessern, nicht das sind, wonach Sie suchen - aber andere Männer denken vielleicht anders. Wenn wir den Menschen nur helfen können, zu verstehen, welche Möglichkeiten es gibt, können wir vielleicht viel mehr Menschen helfen. Das habe ich jedenfalls bei meinen Patienten festgestellt.

Wie gehen Sie bei Ihren Patienten mit den Optionen um? Können Sie uns einen Überblick darüber geben, was es alles gibt?

Es ist am besten, Erektion, Orgasmus und Ejakulation getrennt voneinander zu betrachten.

Wenn man an die Erektion denkt, gibt es nicht viele konventionelle Behandlungen, die sich wirklich bewährt haben. Sie sind:

• Orale Medikamente wie Viagra, Cialis. Diese Arten von Medikamenten werden wahrscheinlich bei vielen Chordom-Patienten nicht sehr gut wirken, aber man kann sie durchaus ausprobieren.
• Nichtmedikamentöse Therapien, die zwar etwas umständlich sind, aber durchaus funktionieren können. Das Markenzeichen ist ein so genanntes Vakuum-Erektionsgerät. Dabei handelt es sich im Grunde um eine Pumpe, die an den Penis angeschlossen wird und Blut in den Penis saugt. An der Peniswurzel wird dann ein kleines Band angebracht, das das Blut einfängt und so eine Erektion simuliert. Das Schöne an diesem Gerät ist, dass es kein Medikament ist. Wenn Sie oder Ihr Partner über die nötige Geschicklichkeit verfügen, um das Gerät anzulegen, können Sie es verwenden. Der Nachteil ist, dass es nicht wirklich eine natürliche Erektion simuliert, weil Männer dazu neigen, nur von der Basis des Penis, wo sich das Verengungsband befindet, und nach unten hin erregt zu sein. Und wir wissen, dass der Penis selbst unter dem Schambein in den Körper hineinragt und die Erektion stabilisiert. Das ist also keine ganz natürliche Erektion, aber eine schöne Lösung, die kein Medikament ist.
• Intraurethrale Medikamente namens Alprostadil (Muse®) werden in die Harnröhre eingeführt, was sich unangenehm anhört und für manche Menschen auch sein kann, aber es wirkt lokal im Penisgewebe, indem es den Blutfluss zum Penis fördert. Es kann innerhalb weniger Minuten, etwa 10 bis 15, nach der Verabreichung des Medikaments eine Erektion herbeiführen. Für manche Männer ist das eine gute Option. Es kann den Blutdruck senken, weshalb wir unsere Patienten in der Regel genau überwachen. Wenn sie es zum ersten Mal anwenden, lassen wir sie es hier in unserer Praxis machen, um sicherzustellen, dass es ihren Blutdruck nicht zu sehr senkt. Eine weitere Nebenwirkung dieser Methode ist, dass etwa 30 Prozent der Patienten ein Brennen oder Schmerzen bei der Erektion verspüren. Manche Männer sind damit nicht einverstanden, aber es ist eine Möglichkeit, die man ausprobieren kann.
• DieInjektionstherapie ist die Option, mit der wir in unserer Praxis wahrscheinlich die meisten Männer behandeln, mit und ohne Nerven- und Rückenmarksverletzungen, und sie funktioniert wahrscheinlich am besten. Es gibt einige starke Medikamente, die wir den Männern beibringen können, mit einer sehr kleinen Nadel direkt in den eigenen Penis zu injizieren, in der Größe, die ein Diabetiker für Insulin verwenden würde. Auch wenn es sich zunächst überwältigend anhört, ist es mit unserer Anleitung ziemlich einfach und gar nicht so unangenehm zu machen. Und wenn wir die richtige Dosierung gefunden haben, haben wir 10 bis 15 Minuten später möglicherweise eine gute, steife Erektion, die ein oder zwei Stunden anhält - lange genug, um hoffentlich eine befriedigende sexuelle Begegnung zu haben - und dann von selbst wieder abklingt.Dies ist wahrscheinlich die wirksamste der medikamentösen Therapien. Der Nachteil ist natürlich, dass der Patient sich eine Nadel in den Penis stecken muss, woran er sich erst einmal gewöhnen muss. Und der andere Nachteil ist, dass man, wenn man zu viel von dem Medikament verabreicht, in eine gefährliche Situation geraten kann, in der die Erektion nicht mehr zurückgeht und man in die Notaufnahme muss. Wir geben also sehr genaue Anweisungen, wie viel Medikamente zu verabreichen sind.
• EinePenisimplantat-Operation ist die letzte, aber sicher nicht die letzte Option, die ich aber in der Regel den Männern vorbehalte, die mit den anderen Möglichkeiten keinen Erfolg hatten. Im Grunde können wir ein Gerät an der Innenseite des Penis anbringen, das mit einer Pumpe an der Innenseite des Hodensacks verbunden ist. Es ist fast so, als hätten Sie dort unten einen dritten Hoden, und wenn Sie bereit sind, sexuell aktiv zu werden, pumpen Sie sich auf. Wenn Sie fertig sind, lassen Sie die Luft wieder ab. Die Zufriedenheit mit diesem Eingriff ist sowohl bei den Männern als auch bei ihren Partnerinnen außerordentlich hoch. Der größte Nachteil ist, dass es sich um einen chirurgischen Eingriff handelt, nicht wahr? Es handelt sich also um einen invasiveren, chirurgischen Eingriff, und das größte Risiko dieses Eingriffs ist eine Infektion, denn wenn sich das Gerät infiziert, muss es - wie jedes andere in den Körper implantierte Gerät - wieder entfernt werden. Und das kann ein ernstes Problem sein. Die Infektionsrate ist allerdings nicht hoch - sie liegt bei etwa 5 %, je nachdem, welche Patientenpopulation man sich ansieht. Aber das ist das größte Risiko, das wir bei der Verwendung eines Implantats befürchten. Diese Operation ist ein häufiger letzter Ausweg, aber ein sehr guter letzter Ausweg, und die meisten unserer Männer sind sehr zufrieden damit. Die medizinische Fachliteratur weist auf hohe Erfolgsraten hin, und auch die Zufriedenheitsrate ist recht hoch.

Eine Methode, die weniger für die Erektion als vielmehr für den Orgasmus und die Ejakulation untersucht wurde, ist die Vibrationsstimulation des Penis. Dabei wird ein medizinisches Vibrationsgerät an der Penisspitze angebracht, um den Ejakulationsreflex zu stimulieren. Bei vielen Männern mit Chordomen wird diese Art von Gerät wahrscheinlich nicht funktionieren, je nach dem neurologischen Defizit. Aber es ist auch ein nicht-invasiver, relativ einfacher Ansatz, der für viele Männer einen Versuch wert sein kann, je nach ihren besonderen Umständen. Auch hier gilt: nicht schmerzhaft, einfach durchzuführen - vielleicht funktioniert es bei vielen Männern nicht, aber es ist auf jeden Fall ein weiterer nicht-medikamentöser Ansatz.

Das ist also wirklich die ganze Bandbreite der Möglichkeiten. Es gibt noch einige andere Möglichkeiten, wie z. B. Stoßwellentherapie, plättchenreiches Plasma, Stammzelltherapie - aber keine davon ist bisher von der FDA zugelassen. Die von uns besprochenen Methoden haben sich bewährt und können wirklich etwas bewirken.

Bei bestimmten Sakralresektionen gibt es einen Punkt, an dem man überhaupt kein Gefühl mehr in den Genitalien hat, d. h. selbst wenn man eine Erektion erreichen kann, hat man überhaupt kein Gefühl mehr.

Das ist ein schwierigeres Problem, das es zu lösen gilt. Was die Empfindung im Penis selbst betrifft, so ist es sehr schwierig, sie wiederherzustellen. Wir wissen, dass es im Allgemeinen bis zu zwei Jahre dauern kann, bis sich die Nerven erholen, manchmal auch länger nach Verletzungen. Bei Patienten mit einem sakralen Chordom können beispielsweise einige Nerven verschont bleiben, sind aber durch die Operation oder Bestrahlung noch etwas geschädigt. Eine langsame Genesung kann sich über einen Zeitraum von ein oder zwei Jahren erstrecken.

Bei Männern, die wegen Prostatakrebs operiert werden, der sehr nahe an die für die Erektion verantwortlichen Nerven herankommt, sehen wir zum Beispiel immer noch Männer, die direkt nach der Operation eine ziemlich schwere Funktionsstörung haben. Aber wenn man sie ein oder zwei Jahre lang beobachtet, erholen sie sich langsam. Es gibt also wahrscheinlich einige Männer, die sich einer Chordom-Resektion unterzogen haben und bei denen, je nach Ausmaß der Resektion, allmählich ein gewisses Gefühl zurückkehren könnte. Ich kenne noch keine Daten über Nerventransplantationen oder andere invasive Eingriffe zur Wiederherstellung des Gefühls.

Wie würde man also vorgehen? Gibt es eine Voruntersuchung und Tests, die Sie mit den Patienten durchführen, um sagen zu können: "Wissen Sie was, wir haben gute Chancen, etwas zu tun oder nicht." Ich bin sicher, dass weder Sie noch der Patient viel Zeit investieren wollen, um dann festzustellen, dass nichts davon funktioniert.

Es gibt einige diagnostische Tests, die je nach dem speziellen Problem der Person durchgeführt werden können, aber sie ändern in der Regel nicht viel an unserem Management. Meistens geht es weniger um die Frage, warum das so ist und ob wir es rückgängig machen können, sondern eher darum, wie wir Sie behandeln können.

Das wird wahrscheinlich vor allem bei Chordom-Patienten der Fall sein, weil wir wissen, warum das so ist. Man muss nicht allzu viele Untersuchungen anstellen, um die Ursache der Probleme zu verstehen, also müssen wir wirklich nur herausfinden, wie wir Ihnen helfen können.

Das Wichtigste ist, dass Sie jemanden in Ihrer Nähe finden, der sich auf diesen speziellen Bereich der Medizin und der sexuellen Gesundheit spezialisiert hat und mit dem Sie sich unterhalten können. Denn wie Sie schon sagten, sind die Umstände bei jedem Menschen anders. Es gibt Männer, die nach ihrer Chordome-Behandlung nur eine leichte erektile Dysfunktion haben. Andere Männer haben eine schwere erektile Dysfunktion, können keinen Orgasmus erreichen und haben möglicherweise ein vermindertes Gefühl im Penis. Aber auch in diesen Fällen kommt es nicht nur darauf an, ob wir jemandem helfen können, sondern auch darauf, welche Ziele er verfolgt.

Es gibt zum Beispiel Männer, die zwar ein geringes Empfinden haben, aber das stört sie weniger als der Verlust ihrer Erektion. Sie sagen vielleicht: "Auch wenn ich da unten nichts spüre, möchte ich eine Erektion bekommen, die steif genug für den Geschlechtsverkehr ist, denn das ist für mich und meine Partnerin wichtig, und ob ich da unten ein Gefühl habe, ist etwas weniger wichtig." Es gibt andere Männer, die sagen: "Wenn ich da unten nichts spüre, ist mir das alles egal, und ich bin nicht an dem interessiert, was Sie anbieten."

Ich denke also, dass es sinnvoll ist, mit jemandem zu sprechen, der sich auf diesen Bereich spezialisiert hat und der 1) Ihre Gesamtkonstellation der Symptome und Ihre sexuelle Funktion verstehen kann und 2) sich die Zeit nimmt, herauszufinden, was Ihnen wichtig ist. Mit diesem Verständnis und Informationen über Ihr spezielles Chordom, Ihren Krankheitsverlauf und Ihre Behandlung können Sie dann herausfinden, welche dieser Optionen für Sie in Frage kommen. Es könnte sein, dass die Vibrationsstimulation des Penis bei Ihnen wahrscheinlich nicht funktioniert, aber Injektionen könnten tatsächlich hilfreich sein, wären Sie also bereit, es damit zu versuchen? Auf diese Weise führe ich Gespräche mit meinen Patienten, unabhängig von ihrem Krankheitsverlauf - was ist ihr Ziel? Und was ist aus ihrer Sicht ein vernünftiger Versuch, um dieses Ziel zu erreichen?

Gibt es etwas am Horizont, das Sie für vielversprechend halten? Sie haben sich sehr ausführlich über die derzeitigen Optionen für verschiedene Situationen geäußert. Gibt es etwas, das noch mehr Hoffnung machen könnte?

Es wird noch eine Weile dauern, aber die von mir erwähnten experimentellen Behandlungen sind sicherlich in Vorbereitung. Die Stammzelltherapie ist eine, die meiner Meinung nach sehr vielversprechend ist. Eine andere ist die Stoßwellentherapie. Das Problem bei diesen Behandlungen ist jedoch, dass sie in der Regel auf die Blutversorgung im Penis und weniger auf die Nerven abzielen, so dass sie, selbst wenn sie wirksam sind, für Chordom-Patienten möglicherweise nicht von großem Nutzen sind - aber auch das hängt von den besonderen Umständen der jeweiligen Person ab. Die gute Nachricht ist, dass die derzeit verfügbaren Behandlungen bei vielen Männern wirklich sehr wirksam sind. Ich denke also, dass Chordom-Patienten, die diese Behandlung in Anspruch nehmen wollen, mit den heute vorgestellten Therapien bis zu einem gewissen Grad Erfolg haben werden.

Welche Quellen können Sie Patienten mit sakralen Chordomen empfehlen, um mehr über diese Verfahren und Möglichkeiten zu erfahren?

Die American Urological Association's Foundation hat eine schöne Broschüre über erektile Dysfunktion. Sicherlich ist sie nicht speziell auf neurologische Patienten ausgerichtet, aber sie enthält eine recht umfassende, aber prägnante und leicht zu lesende Beschreibung einiger der von mir erwähnten Behandlungen.

Die Sexual Medicine Society of North America (SMSNA) bietet Informationen ( hier klicken) über Erektionsstörungen, die durch Rückenmarksverletzungen verursacht werden, und einiges davon könnte auch für Chordom-Patienten gelten.

Was ist die beste Anlaufstelle für Menschen, die einen Spezialisten für sexuelle Funktionsstörungen suchen? Bieten alle Urologen diese Art der Behandlung an?

SMSNA verfügt über einen Provider Locator, mit dem man Spezialisten finden kann. Das ist eine gute Anlaufstelle für Patienten in Nordamerika.

In den meisten Fällen bieten Urologen diese Behandlung an, aber innerhalb der Urologie kann es wirklich von der Praxis abhängen. In einem akademischen medizinischen Zentrum wie dem Northwestern sind wir sehr spezialisiert und haben Experten für ganz bestimmte Bereiche. Die meisten meiner urologischen Partner am Northwestern konzentrieren sich nicht auf die Sexualmedizin, denn ich und ein oder zwei andere meiner Partner sind ausschließlich in diesem Bereich tätig. Die Patienten am Northwestern werden also speziell zu uns kommen.

Wenn Sie dagegen jemanden in einer Privatpraxis oder einem kleineren Zentrum aufsuchen, kann es sein, dass sie nur einen oder zwei Ärzte haben und diese Ärzte alles machen. Und die sind vielleicht sehr gut in der Lage, sexuelle Dysfunktionen zu behandeln. Viele der Behandlungen, über die wir hier sprechen, sind allgemein üblich. Es sind keine Dinge, für die man wirklich hochspezialisiert sein muss, um sie zu verstehen oder um sie zu kennen. Es gibt nichts, was ich gerade erwähnt habe, was der durchschnittliche Urologe nicht kennen würde.

In der Ära von COVID machen wir auch viel Telemedizin. Wir haben Patienten, die wir noch nie persönlich gesehen haben, und aufgrund der Art unseres Fachs können wir einen Großteil dieser Arbeit aus der Ferne erledigen. Ich freue mich also immer, wenn ich einen Patienten telemedizinisch betreuen kann. Man muss ja nicht unbedingt jemanden persönlich sehen, zumindest nicht beim ersten Mal. Aber um Informationen zu sammeln und den ersten Schritt zu tun, muss man nicht unbedingt eine Praxis aufsuchen.

Konsultieren Urologen in diesem Fachgebiet manchmal andere Ärzte, zum Beispiel wenn ein lokaler Arzt einen Spezialisten in einem größeren Zentrum konsultieren möchte oder ähnliches?

Unser Fachgebiet ist so klein, dass wir, wenn sich ein Arzt an uns wendet, einfach zum Telefon greifen oder eine SMS schicken und uns mit ihm unterhalten. Normalerweise handelt es sich nicht um eine formelle Konsultation, aber es melden sich ständig Leute bei uns. In großen Zentren wie dem Northwestern haben wir das Glück, dass wir Experten für diese Subspezialitäten haben. Wenn sich also jemand an uns wendet, nehmen wir in der Regel einfach den Hörer ab und fragen: Wie können wir helfen?

Ich denke, dass die Dinge, die Sie besprochen haben, viel Raum für Optimismus lassen... insbesondere, wenn man sich die möglichen Auswirkungen von Chordomen und ihren Behandlungen ansieht, denke ich, dass es eine Menge Möglichkeiten gibt, die Lebensqualität von Sakralpatienten zu verbessern. Haben Sie noch ein paar weise Worte für uns?

Sie haben zu Beginn einen großartigen Punkt angesprochen, Steve, nämlich, dass wir manchmal nicht wissen, was wir fragen sollen - wir wissen nicht, was wir nicht wissen. Ich glaube, viele Männer gehen davon aus, dass es keine Optionen gibt. Und das ist einfach nicht der Fall. Wenn wir diese Informationen an die Chordome-Gemeinschaft weitergeben, wird das viel Gutes bewirken.

Dieses Interview wurde aus Gründen der Länge und Klarheit bearbeitet.