Den unwillkommenen Gast willkommen heißen: Elternschaft mit Chordomen

Als Eltern, insbesondere von kleinen Kindern, sind wir voller Hoffnungen und Träume - für ihre Zukunft, für die Art und Weise, wie Elternschaft und Kindheit sein sollen, und für all die magischen Momente und Meilensteine, die wir gemeinsam erleben werden. Wir planen gemeinsame Abenteuer und versuchen, sie vor echten und eingebildeten Monstern zu schützen. Für krebskranke Eltern kann es sich jedoch so anfühlen, als stünde eines dieser Monster vor der Tür und man habe keine andere Wahl, als es hereinzulassen. Obwohl dieser unwillkommene "Gast" jede Familie anders trifft, werden viele Erfahrungen, Lektionen und - ja - sogar Segnungen geteilt. Wenn Sie ein Chordom haben und Eltern eines kleinen Kindes sind, sind Sie nicht allein. Die Stiftung kann Ihnen helfen, die Unterstützung und Hilfe zu bekommen, die Sie brauchen, und Sie mit anderen in Kontakt bringen, die Ihre Erfahrungen teilen.

Für Mike Queensland und Kimberly Ochs war die Elternschaft mit einem Chordom eine Lektion darin, die Kontrolle loszulassen, einzuschätzen, welche Herausforderungen und Möglichkeiten sie annehmen können, und ihre Angehörigen zu befähigen, sie zu unterstützen. Obwohl ihre Familien und Erfahrungen unterschiedlich sind, sind viele ihrer Tipps für den Umgang mit dem Chordom während der Elternschaft dieselben.

Mikes Geschichte

Mike war Mitte 30, als bei ihm im Sommer 2019 ein Chordom diagnostiziert wurde. Als vielbeschäftigter Anwalt und Vater von zwei kleinen Jungen (damals ein und vier Jahre alt) zögerte Mike zunächst, zum Arzt zu gehen, um seine anhaltenden Kopfschmerzen untersuchen zu lassen. Als er es schließlich doch tat, bestätigte ein CT-Scan eine Masse in seiner Schädelbasis, was ihn schnell auf unbekanntes Terrain stieß und den Startschuss für einen aggressiven Behandlungsplan gab, der über ein Jahr lang Operationen und Bestrahlungen umfasste. Dazu gehörte auch ein monatelanger Kampf mit der Versicherung der Familie, damit Mike von einem Chordome-Spezialisten im nahe gelegenen Milwaukee operiert werden konnte, den sie glücklicherweise gewann.

Obwohl Mike seiner Familie und einigen engen Freunden und Kollegen sofort von seiner Diagnose erzählte, beschreibt er es als einen Jonglierakt. Mit seiner Frau, der Person, die ihn emotional am meisten unterstützt, teilte er beispielsweise alle technischen und medizinischen Details. Gleichzeitig war er sich aber auch bewusst, dass er sie emotional nicht überfordern wollte, da er wusste, dass sie während seiner Behandlung einen großen Teil der elterlichen Verantwortung übernehmen musste, und er wollte, dass sie dafür Energie spart.

"Wenn man sich einer Operation unterzieht, ist das ein guter Zeitpunkt, um darüber nachzudenken, wer der Familie helfen wird. Sei es, dass ein Freund einen alten Sessel vorbeibringt oder einen Duschstuhl, oder dass ein Familienmitglied für eine Weile bei Ihnen einzieht, um mit den Kindern zu helfen - seien Sie bereit, darum zu bitten. Das macht die Dinge einfacher und gibt den Menschen, die sich um Sie sorgen, das Gefühl, weniger hilflos zu sein.

Mike Queensland mit seiner Familie

Während seiner Behandlung zogen Mikes Schwiegereltern mehrmals ein, um bei den Jungen zu helfen, je nach Bedarf für Wochen oder Monate am Stück. Mike und seine Frau erklärten ihren Jungen, dass ihr Vater an Krebs erkrankt war und manchmal für ein paar Tage oder Wochen wegfahren musste, um von einem speziellen Arzt behandelt zu werden.

Wenn er zu Hause war, erzählten sie ehrlich, was los war und wie es Mike ging, gingen aber nicht zu sehr ins Detail, sondern ließen sich von den Reaktionen und Fragen der Jungen leiten. Mike betrachtete seine Behandlungszeit wie einen Einsatz und erkannte, dass jede Rückkehr bedeutete, sich wieder an die neuen Routinen der Kinder anzupassen und herauszufinden, wo und wie er in sie hineinpasste.

"Das größte Gefühl von Normalität hatte ich, wenn ich Zeit mit meiner Frau und meinen Kindern verbrachte - wenn wir zusammen ein Puzzle machten, einen Spaziergang in der Natur unternahmen oder uns vor dem Schlafengehen Geschichten vorlasen. Das Zusammensein mit den Jungen zwang mich dazu, präsent zu sein und aus meinem eigenen Kopf herauszukommen. Sie halfen mir zu erkennen, dass es auch während meiner Krankheit noch viele Möglichkeiten gab, meiner Familie eine Stütze zu sein.

Heute hat Mike die Behandlung abgeschlossen und sich in einen neuen Job eingearbeitet. Er sieht den wissenschaftlichen Entwicklungen auf dem Gebiet der Chordome-Forschung hoffnungsvoll entgegen und konzentriert sich darauf, seine Jungen aufzuziehen und neue Herausforderungen anzunehmen.

Mike Queensland mit seinen Freunden auf dem Gipfel des Torrey's Peak

Mikes Ratschläge für andere Eltern, die mit einem Chordom zurechtkommen müssen

Es ist in Ordnung, etwas Kontrolle loszulassen. Es ist schwierig zu akzeptieren, dass man nicht kontrollieren kann, ob der Krebs zurückkehrt, aber man kann kontrollieren, wie man sein Leben nach dem Krebs lebt. Das gibt Ihnen die Freiheit, neue Dinge auszuprobieren, und hilft Ihnen, Ihren Kindern ein Vorbild an Belastbarkeit zu sein.

Kims Geschichte

Kim, Biologieprofessorin in Cleveland, Ohio, war im achten Monat schwanger, als bei ihr ein Chordom diagnostiziert wurde. Nach zwei Jahren Unfruchtbarkeitsbehandlung und einer gescheiterten Schwangerschaft hatten Kim und ihr Mann den Großteil des Jahres 2015 damit verbracht, sich auf die lang erwartete Ankunft ihrer Tochter Hadley zu freuen. Doch als Kim im Herbst dieses Jahres begann, doppelt zu sehen, schickte ihr Gynäkologe sie zu einem Augenarzt, der das MRT anordnete, bei dem der Klivaltumor entdeckt wurde.

"Obwohl ich einen Hintergrund in Biologie habe, konnte ich nicht begreifen, was da vor sich ging. Ich stand völlig unter Schock und war zu 100 % darauf konzentriert, den Tumor aus mir herauszuholen, damit ich mein Baby bekommen konnte."

Glücklicherweise lebte Kim in der Nähe eines Expertenteams der Cleveland Clinic, wo sie Hadley einige Wochen vor ihrem Geburtstermin sicher zur Welt brachte und sechs Wochen später zu ihrer ersten Operation zurückkehrte. Diese ersten sechs Wochen waren ein Geschenk, erklärte Kim. Sie konzentrierte sich so sehr auf das Füttern, Schlafen, Wickeln und Lernen, eine Mutter zu sein, dass kaum Platz für etwas anderes blieb. Obwohl sie bald feststellen musste, dass sie viele ihrer Pläne für die Elternschaft (vom Stillen bis hin dazu, ein ganzes Jahr lang mit dem Baby zu Hause zu bleiben) nach der Operation neu überdenken musste, waren diese sechs Wochen mit all den üblichen Premieren gefüllt, nach denen sie und ihr Mann sich gesehnt hatten.

Kimberly Ochs mit ihrer Familie

Kims erste Operation verlief reibungslos, und ein paar Tage später war sie wieder zu Hause. Doch schon bald merkte sie, dass sie sich nicht allein um ein Neugeborenes kümmern konnte, während sie sich erholte, und beschloss, mit Hadley "auf Tour" zu gehen, damit ihr Mann zu Hause bleiben und arbeiten konnte, um Geld und Urlaubstage zu sparen. In den nächsten sechs Wochen wechselten sie von Familienmitglied zu Familienmitglied, wobei beide Elternpaare und Geschwister mit anpackten, um sich um das Paar zu kümmern.

Kurz darauf begann Kim mit der Bestrahlung an der Universität von Pennsylvania und verbrachte neun Wochen damit, die Betreuung von Hadley mit ihrer Familie in Ohio zu tauschen, während sie mit ihrem Mann nach Philadelphia hin und her fuhr.

"Ich war im Überlebensmodus. Ich hatte das Gefühl, mit der Geburt eines Kindes und dem Chordome auf einmal einen großen Teil von mir selbst verloren zu haben. Es war eine große Umstellung, aber ich musste lernen, die Dinge loszulassen, auch die Schuldgefühle, die ich hatte.

Kims emotionale Reise ging Hand in Hand mit ihrer körperlichen Reise. Sie lernte, die kleinen Momente zu schätzen und mit Hadley Erinnerungen zu schaffen, an die sie sich beide erinnern konnten. Vom gemeinsamen Backen eines Lieblingskekses über das Legospielen auf dem Boden bis hin zum Erstellen eines jährlichen Familienfotoalbums - Kim hörte auf, sich über die großen Details aufzuregen, von denen sie einst dachte, dass sie so wichtig seien - ja, Hadley in die Kindertagesstätte zu schicken, war in Ordnung; nein, zusätzliche Bildschirmzeit zu erlauben, wenn sie eine Pause brauchte, war keine große Sache - und konzentrierte sich auf die kleinen Dinge. So wie damals, als Hadley Dinosaurier-Aufkleber für die Brille ihrer Mutter aussuchte, weil sie viel lustiger waren als eine Augenklappe, und Kim mit Stolz einen Triceratops zur Kindergarteneinführung trug.

Es war nicht immer einfach. In den letzten sechs Jahren musste Kim mehrere Rezidive, den Verlust von zwei von Hadleys Großeltern und Reisen durch das ganze Land für Krebsbehandlungen während einer Pandemie hinnehmen. Aber sie ist der Meinung, dass mehrere Dinge sie auf ihrem Weg gestärkt und unterstützt haben, darunter das Beispiel ihrer eigenen Mutter, die eine schmerzhafte neurologische Erkrankung durchgestanden hat, ihre enge Gemeinschaft von Freundinnen und die Unterstützung durch ihren Therapeuten, die Patientennavigatoren der Stiftung und andere Überlebende des Chordoms. Heute macht Kim eine systemische Therapie, um mit einem Rezidiv fertig zu werden, und unterrichtet seit 21 Jahren Biologie am Cuyahoga Community College. Sie nimmt sich immer noch Zeit für Freunde und Spaß und nimmt auch an der virtuellen Chordoma Community Conference Series der Stiftung teil, um Neuigkeiten zu erfahren und Tipps von anderen Überlebenden zu erhalten.

Kimberly Ochs mit ihrer Tochter

Kims Rat für andere Eltern, die mit einem Chordom zurechtkommen müssen

Sie müssen nicht alles für jeden sein. Sagen Sie Nein, wenn Sie wollen, verbringen Sie Zeit mit Ihrem Partner und Ihrem Kind und tun Sie Dinge, die Sie glücklich machen, und suchen Sie einen Therapeuten auf, der Ihnen helfen kann, Prioritäten zu setzen und zu verarbeiten.