Foto: Gianna Yee [R] und Familie
Wenn bei Ihnen ein Chordom diagnostiziert wird, ist es wichtig, dass Sie verstehen, was auf Sie zukommt, dass Sie eine fachkundige Behandlung erhalten und dass Sie von anderen unterstützt werden. Doch für Tausende von Patienten außerhalb der USA war vieles davon schwer zu finden: Sie suchten nach Antworten in Sprachen, die sie nicht beherrschen, mussten sich allein durch das lokale Gesundheitssystem bewegen und hatten Mühe, in ihrem Land Unterstützung durch Gleichgesinnte zu finden.
In den letzten Jahren haben wir hart daran gearbeitet, diese Lücken zu schließen und mehr Menschen auf der ganzen Welt in unsere gemeinsamen Bemühungen einzubeziehen, die Versorgung zu verbessern und bessere Behandlungen für alle von dieser Krankheit Betroffenen zu beschleunigen.
Patienten wie Abian aus Spanien sehen bereits den Unterschied: "Als bei mir die Diagnose gestellt wurde, hatte ich große Angst, weil ich nicht wusste, was auf mich zukommt", sagt er. "Der Zugang zu den Ressourcen der Stiftung in meiner Sprache und in meinem Land half mir und meinen Ärzten, einen Weg zu finden, der auf den besten wissenschaftlichen Erkenntnissen beruht. Das war zweifelsohne ein Privileg".
Informationsmaterial in mehreren Sprachen
Klare, verlässliche Informationen in der eigenen Sprache zu finden, kann den Unterschied ausmachen zwischen dem Gefühl, verloren zu sein, und dem Wissen, wie man sich für die beste Versorgung einsetzt. Deshalb wurde unsere neue Website 2023 nicht nur in Englisch, sondern auch in sechs anderen Sprachen veröffentlicht. Allein im letzten Jahr wurden unsere französischen, italienischen und spanischen Seiten mehr als 70 000 Mal von Menschen besucht, die auf der Suche nach Antworten zu Diagnosen, Behandlungsmöglichkeiten und Spezialisten waren.
Vor kurzem haben wir dank eines großzügigen Zuschusses der Lilly Foundation unsere ersten Bemühungen in Asien für Patienten in Indien, Indonesien und auf den Philippinen gestartet. In diesem Zusammenhang haben wir unsere Broschüren mit den Expertenempfehlungen in die Sprachen Hindi, Indonesisch und Tagalog übersetzt und sie Hunderten von Patienten und Familien in die Hand gegeben, damit sie praktische, vertrauenswürdige Anleitungen für fundierte Behandlungsentscheidungen erhalten.
Verbindung zu lokaler, fachkundiger Pflege und Behandlung
Informationen sind der erste Schritt, aber Patienten brauchen auch Hilfe, um die Möglichkeiten in ihrer Region zu verstehen und Kontakte zu Ärzten vor Ort zu knüpfen, die Erfahrung in der Behandlung von Chordomen haben.
Unsere Patientennavigatoren kommunizieren in mehreren Sprachen und haben in letzter Zeit mehr Erfahrung darin gesammelt, internationalen Patienten bei der Navigation durch die länderspezifischen Gesundheitssysteme zu helfen. Sie bauen auch Beziehungen zu Chordome-erfahrenen Ärzten auf der ganzen Welt auf. Wenn sich jemand an uns wendet, können wir ihn an vertrauenswürdige Ärzte in seiner Region verweisen. Im Rahmen unserer jüngsten Bemühungen in Asien haben unsere Navigatoren zum Beispiel jeweils mehr als 10 Spezialisten in Indien, Indonesien und auf den Philippinen in unser Ärzteverzeichnis aufgenommen.
Unsere Navigatoren werden vor Ort von Vertreterinnen und Vertretern unterstützt: Freiwillige, die anderen in ihrem Land bei der Bewältigung dieser Krankheit helfen. Neben der Unterstützung durch Gleichgesinnte führen die Vertreterinnen Recherchen durch, die zu speziellen Seiten für verschiedene Länder geführt haben, auf denen wir alles über die Suche nach Experten und die Behandlung vor Ort erfahren. Sie kümmern sich auch um spezifische Bedürfnisse - zum Beispiel setzen sie sich dafür ein, dass das erste Zentrum für Protonentherapie (Protonenstrahlentherapie) in Australien eröffnet wird, und helfen Familien, sich in der Zwischenzeit im Ausland zurechtzufinden, wenn diese Therapie empfohlen wird.
Wir haben jetzt 18 Vertreterinnen in Australien, Brasilien, Kanada, Israel und sieben europäischen Ländern, und wir sind sehr dankbar für ihr Engagement! Wenn Sie Vertreterin oder Vertreter werden möchten, lassen Sie es uns wissen.
Unsere ehrenamtlichen Vertreterinnen
Ausweitung des Zugangs zu klinischen Studien
Wenn mehr Patienten an klinischen Studien teilnehmen können, kommen wir alle einer besseren Behandlung ein Stück näher. Letzten Monat haben wir unseren ersten internationalen Patienten in unser Hilfsprogramm für klinische Studien aufgenommen, das bei den Reisekosten hilft, die oft die Teilnahme an Studien verhindern. Die Ausweitung des Programms wird dazu beitragen, dass mehr Patienten Zugang zu potenziell lebensverändernden Behandlungen erhalten, mehr unterschiedliche Studiendaten generiert werden und die Zusammenarbeit mit unseren Forschungspartnern weltweit gestärkt wird.
Gemeinschaft finden
Der Umgang mit Chordomen kann sich einsam anfühlen, vor allem, wenn man einer der wenigen Menschen in seinem Land ist, die mit dieser Krankheit konfrontiert sind. Aus diesem Grund haben wir virtuelle Selbsthilfegruppen und Online-Foren in mehreren Ländern und Sprachen eingerichtet. In diesen Foren können Patienten ihre Erfahrungen austauschen, Fragen in ihrer Muttersprache stellen und sich mit anderen austauschen, die sowohl die Krankheit als auch das lokale Gesundheitssystem verstehen.
Und unsere Übersichtskarte der Chordomgemeinschaft macht diese globale Gemeinschaft sichtbar und hilft den Menschen zu sehen, wo andere mit Chordomen leben und sich weniger allein fühlen. Fügen Sie noch heute Ihre Stecknadel hinzu, damit auch andere in Ihrer Region Sie sehen können!
Wir würden uns auch freuen, Sie auf unserer internationalen Chordoma Community Conference in Boston, Massachusetts, vom 18. bis 20. September 2026 begrüßen zu dürfen, wo Patienten und Familien aus der ganzen Welt persönlich miteinander in Kontakt treten und von führenden Experten über die neuesten Forschungs- und Behandlungsfortschritte hören können. (Und wenn Sie in der Nähe von Australien sind, hoffen wir, Sie noch früher auf unserem Chordoma Community Day im Februar zu sehen).
Einladung zur weltweiten Teilnahme
Spenden in jeder Größenordnung und aus allen Teilen der Welt sind eine wichtige Triebfeder für unsere Arbeit. Regelmäßige Spenden, die uns helfen, mehr Menschen an mehr Orten zu unterstützen und die Behandlungsmöglichkeiten für Patienten überall zu verbessern, sind eine besonders wichtige Spendenoption.
Fabio, ein Patient und Spender von regelmäßigen Spenden in Italien, sagte uns, dass das Leben mit Chordomen zwar schwierig ist, er aber weiß, dass die Entschlossenheit und das Engagement der Patienten und ihrer Angehörigen letztendlich allen helfen werden, diese Krankheit zu überwinden. Fabio spendet monatlich, weil "jeder Schritt nach vorn, jede Entdeckung, ein Sieg für uns alle ist".
EINE MONATLICHE SPENDE LEISTEN
Waldek und Lucyna, Polen