Aktualisierung (17.10.2022): Ich freue mich, berichten zu können, dass ich nach einer erfolgreichen Operation und Genesung wieder in Aktion bin. Eine längere Geschichte gibt es hier. Nach einem Rezidiv gewinnt unsere gemeinsame Mission für mich eine ganz neue Bedeutung, und ich danke Ihnen von ganzem Herzen für alles, was Sie getan haben und weiterhin tun, um Patienten wie mir einen echten Grund zur Hoffnung zu geben, dass wir diese Krankheit besiegen können.
Vor sechzehn Jahren gehörte ich als 18-jähriger College-Student unerwartet zu dem kleinen und nicht sehr gefragten Club von Menschen, die mit einem Chordom konfrontiert waren. Ich hatte das Glück, dass ich eine hervorragende medizinische Versorgung erhielt, die zur vollständigen Entfernung meines Tumors führte. Seitdem bin ich viel gesünder, als ich es mir vorgestellt hatte, habe in meiner Arbeit bei der Chordoma Foundation eine Berufung gefunden und eine Familie gegründet. Das Leben war wirklich sehr, sehr gut.
Bei meiner letzten MRT-Untersuchung gab es jedoch einen Rückschlag: Ein kleiner, neuer Tumor tauchte in der Nähe meines ursprünglichen Tumors auf. Glücklicherweise habe ich von mehreren führenden Chordom-Spezialisten unschätzbare Ratschläge erhalten, und kurz gesagt, ihre Empfehlungen liefen alle darauf hinaus, den Tumor eher früher als später zu entfernen. Also werde ich nächste Woche operiert, um es zu entfernen.
Obwohl ich natürlich lieber nicht in dieser Lage wäre, fühle ich mich gut vorbereitet und gut unterstützt, um die Operation zu wagen. Und genau wie beim letzten Mal habe ich Kraft, Inspiration und großartige praktische Ratschläge von einer Reihe von Mitpatienten erhalten, die diesen Weg bereits vor mir gegangen sind.
Auf dem Weg zu dieser nächsten Herausforderung möchte ich mich kurz bei den vielen Menschen bedanken, die die Aussichten für Patienten wie mich erheblich verbessern. Den zahlreichen Forschern und Ärzten, die versuchen, das Chordom zu verstehen und bessere Behandlungsmethoden zu finden. Den Unternehmen, die mit uns zusammenarbeiten, um Medikamente für das Chordom zu erforschen oder zu entwickeln. Das großartige Team von Fachleuten bei der Stiftung, das ständig daran arbeitet, unsere Mission voranzubringen, sowie der phänomenale Vorstand, die Berater und die Freiwilligen, die uns unterstützen. Und die Tausenden von Einzelpersonen, Familien und Organisationen, die mit ihren Beiträgen all das möglich machen. Das alles summiert sich. Jede einzelne Person macht einen Unterschied.
Dank Ihnen werden unglaubliche Fortschritte erzielt. In den letzten Jahren hat die Forschung mehrere neue Optionen für Patienten mit rezidivierender oder fortgeschrittener Erkrankung aufgedeckt. Es gibt sogar noch mehr vielversprechende Behandlungskonzepte, die sich jetzt klinischen Studien nähern. Und aufgrund der bereits geleisteten Vorarbeit wird noch viel mehr auf uns zukommen, und das Tempo des Fortschritts wird noch viel höher sein.
Daher gibt es allen Grund zu der Annahme, dass Patienten wie ich bei weiteren Fortschritten eine echte Chance haben, diese Krankheit zu besiegen. Sicherlich gibt es noch viel zu tun, aber ich fühle mich viel hoffnungsvoller und weniger einsam als bei meiner ersten Diagnose vor 16 Jahren. Und dafür bin ich sehr dankbar.
Wenn die Operation gut verläuft, werde ich bis Mitte September wieder im Sattel sitzen können. Danach freue ich mich darauf, wieder an unserer Mission zu arbeiten, die für mich jetzt noch dringlicher geworden ist.
In der Zwischenzeit macht das kompetente Team der Stiftung weiter und ist für Sie da, wenn Sie etwas brauchen.
Ich freue mich darauf, Ihnen nach der Operation Bericht zu erstatten und weiterhin gemeinsam an der Lösung dieses Problems zu arbeiten.
Vorwärts!
Josh