Schwung, Optimismus und Unterstützung bei unserem Forschungsworkshop und der Gemeinschaftskonferenz

Letzten Monat haben wir unseren internationalen Chordom-Forschungsworkshop und die Gemeinschaftskonferenz in Boston veranstaltet, eine willkommene Gelegenheit, mit fast 200 Forschern, Klinikern, Patienten und Familienangehörigen aus der ganzen Welt zusammenzukommen. Beide Veranstaltungen waren sehr anregend und ein Beweis dafür, wie besonders - und besonders engagiert - die Chordom-Gemeinschaft ist.

Erstens haben Wissenschaftler und Ärzte bei unserem Forschungsworkshop zahllose neue Ideen, neue Hinweise zur Weiterverfolgung, neue Verbindungen und neue Gründe für die Überzeugung, dass das Chordom ein lösbares Problem ist, ausgetauscht. Zu den wichtigsten Erkenntnissen gehören:

• Chirurgie und Strahlentherapie werden immer besser: Entgegen früheren Vorhersagen, dass der Fortschritt an seine Grenzen stößt, verbessern neue chirurgische und strahlentherapeutische Ansätze die Ergebnisse, auch bei Patienten mit Tumoren, die zuvor nicht sicher behandelt werden konnten. Und neue Ideen, wie die molekulare Bildgebung, versprechen, die Sicherheit und Wirksamkeit von Chirurgie und Strahlentherapie weiter zu erhöhen.

• Die Palette der medikamentösen Therapien wird immer breiter: Während medikamentöse Therapien bisher bestenfalls das Tumorwachstum angehalten haben, deuten vorläufige Ergebnisse aus drei von der Chordoma Foundation unterstützten klinischen Studien darauf hin, dass mehrere weit verbreitete Krebsmedikamente - Nivolumab, Pemetrexed und Cetuximab - Chordom-Tumoren bei einigen Patienten schrumpfen können. Sobald diese Ergebnisse vollständig analysiert und veröffentlicht sind, dürften sie den Behandlungsstandard für Patienten mit rezidivierender oder fortgeschrittener Erkrankung verändern. Derzeit laufen mehrere weitere klinische Studien, und auf der Grundlage der jüngsten präklinischen Ergebnisse sind weitere Studien mit Krebsmedikamenten der neueren Generation in Planung.

• Diewichtigste Achillesferse des Chordoms , Brachyury, ist eindeutig medikamentös behandelbar: Mehrere akademische Labors und Unternehmen haben nun den Nachweis erbracht, dass es möglich ist, Brachyury mit einer Reihe von therapeutischen Modalitäten anzugreifen, und damit die lange Zeit vorherrschende Annahme widerlegt, dass es sich dabei um einen "unbehandelbaren" Angriffspunkt handelt. Jetzt geht es darum, diese Ansätze in klinische Studien zu überführen.

• Mehrere potenziell wichtige Merkmale der Biologie des Chordoms rücken ins Blickfeld: Die Ergebnisse mehrerer Studien zeigen, dass Chordom-Tumoren durch eine Reihe gemeinsamer biologischer Aberrationen definiert sind, darunter Defekte in der Fähigkeit, DNA-Schäden zu reparieren, ein gestörter Stoffwechsel und Fehlfunktionen zellulärer Programme, die normalerweise als Reaktion auf eine Virusinfektion oder Sauerstoffmangel aktiviert werden. Unser Team bei Chordoma Foundation Labs arbeitet mit anderen Forschungsgruppen zusammen, um rasch therapeutische Ansätze zu erforschen, die diese Merkmale der Chordom-Biologie ausnutzen können.
  

• Die Interaktion zwischen Chordomen und dem Immunsystem wird gerade beleuchtet: Bis vor kurzem war fast nichts darüber bekannt, wie das Immunsystem Chordome erkennt und wie es den Tumoren gelingt, sich der Zerstörung durch das Immunsystem zu entziehen. Eine Reihe laufender Studien beginnt, die Details dieses Zusammenspiels aufzudecken, was die Tür zu neuen Ansätzen für die Immuntherapie von Chordomen öffnen könnte.
  

• Eine neue Ära der personalisierten Behandlung steht bevor: Neue Erkenntnisse über die biologischen Unterschiede zwischen Chordom-Tumoren deuten darauf hin, dass bestimmte Patienten eher von Behandlungen wie Strahlentherapie, Immuntherapie und verschiedenen zielgerichteten Therapien profitieren könnten. Auf der Grundlage dieser Erkenntnisse werden derzeit zahlreiche Anstrengungen unternommen, um Biomarker (u. a. in Blut und Tumorgewebe) zu identifizieren oder zu validieren, die als Richtschnur für Behandlungsentscheidungen dienen können und es den Patienten möglicherweise ermöglichen, Behandlungen zu vermeiden, die wahrscheinlich nicht von Nutzen sind.

Wir freuen uns darauf, die Fortschritte in jedem dieser Bereiche weiter zu beschleunigen, insbesondere durch die wachsenden Fähigkeiten der Chordoma Foundation Labs.

Auf der anschließenden Gemeinschaftskonferenz kamen Patienten und Betreuer zu einem Tag voller Informationen, Unterstützung und Optimismus zusammen. Zu den Höhepunkten gehörten:

• Da wir die Bedürfnisse von Chordom-Überlebenden und Mitüberlebenden im Laufe der Zeit immer besser verstehen, bieten wir eine wachsende Zahl von Ressourcen an, die bei der Bewältigung aller Phasen dieser Krankheit helfen.

• Es gibt wirksame Strategien zur Bewältigung von Schmerzen und anderen Nebenwirkungen im Zusammenhang mit Chordomen der Clivus- und oberen Halswirbelsäule sowie des beweglichen Teils der Wirbelsäule und des Kreuzbeins.

• Patienten und Betreuer können sich selbst für eine bessere Versorgung einsetzen, indem sie beispielsweise ein Toolkit erstellen, das sie mit den Anbietern teilen können.

• Die Natural History Study des National Cancer Institute, in die kürzlich der 100. Chordom-Patient aufgenommen wurde, gibt Antworten auf wichtige Fragen, wie wir diese Krankheit wirksamer behandeln können.

Darüber hinaus stellte sich ein Expertengremium den vielfältigen Fragen des Publikums, unser Team gab einen spannenden Überblick über die Forschungsfortschritte in den Chordoma Foundation Labs und darüber hinaus, und wir hörten inspirierende Vorträge über das Überleben von Kaitlin Slepian und Susie Rinehart.

Die meisten Sitzungen der Gemeinschaftskonferenz sind online verfügbar:

Sehen Sie sich unsere Community-Konferenz auf YouTube an

Vielen Dank an unsere Sponsoren für ihre Unterstützung dieser Veranstaltungen: Foghorn Therapeutics, icotec, Bavarian Nordic und das MyPART-Netzwerk des National Cancer Institute (Forschungsworkshop) sowie Mass General Cancer Center, Brown Neurosurgery und Northwestern Medicine (Community Conference).

Es war wunderbar, mit so vielen Mitgliedern dieser unglaublichen Gemeinschaft persönlich in Kontakt zu treten, und wir hoffen, dass wir 2024 eine weitere Konferenz planen können. In der Zwischenzeit finden Sie in unserem Veranstaltungskalender zahlreiche Gelegenheiten, Kontakte zu knüpfen und auf dem Laufenden zu bleiben - wie unsere Selbsthilfegruppen, das Chordoma Foundation Labs-Webinar und das AMA-Webinar.

Fotos: Ben Resnik Fotografie