Als ich 27 Jahre alt und mit meinem ersten Kind schwanger war, hatte ich starke Schmerzen im unteren Rücken. Die Ärzte, die ich damals konsultierte, führten die Schmerzen auf meine Schwangerschaft zurück und beschlossen, keine Tests durchzuführen. Tief in meinem Inneren spürte ich jedoch, dass diese Schmerzen nicht normal waren. Einige Wochen nach der Geburt meiner Tochter verstärkten sie sich. Also ging ich zum Röntgen, dann zum CT und schließlich zum MRT, bei dem eine 6 cm große Masse in der Mitte meines S4- und S5-Wirbels festgestellt wurde.
Der Wirbelsäulenchirurg meines örtlichen Krankenhauses stellte den Kontakt zu einem Expertenteam des Krankenhauses in Kremlin-Bicêtre her. Eine Biopsie bestätigte die Diagnose. Was für ein Schock! Meine ersten Internetrecherchen versetzten mich in Panik. Meine Tochter war kaum drei Monate alt, und ich sah mich schon sterben. Dank der beruhigenden Worte meines Chirurgen und der Rückmeldungen von Patienten, die ich auf der Website der Chordoma Foundation gelesen hatte, schöpfte ich neue Hoffnung und beschloss zu kämpfen.
Ich wurde im Sommer 2016 an einem Tumor operiert, der damals fast 10 Zentimeter groß war. Dank des Fachwissens des Teams konnte der Tumor vollständig entfernt werden, ohne dass ich unter den Nachwirkungen litt. Ich konnte mit meinem Leben weitermachen... bis 2019, als bei einer Routine-MRT ein Rezidiv diagnostiziert wurde. Diesmal befand sich der Tumor an einer anderen Stelle: um den S1-Wirbel herum, im Bereich der Nerven, die die Füße steuern.
Der erste Chirurg, den ich konsultierte, schlug mir vor, nur einen Teil des Tumors zu entfernen, um die Schmerzen zu lindern, und den Rest mit einer Protonentherapie zu behandeln. Bevor ich diesen Schritt wagte, beschloss ich, weitere Spezialisten zu konsultieren. Da es in Frankreich nur wenige Experten gab, wandte ich mich an Italien. Das Team des Istituto Nazionale dei Tumori in Mailand vertrat eine andere Meinung: Sie meinten, ich bräuchte eine vollständige Resektion des Tumors - und damit des Kreuzbeins -, um die besten Chancen zu haben.
Ich hörte mir alle Argumente an und folgte schließlich dem Rat der italienischen Ärzte. Im Herbst 2020 unterzog ich mich einer vollständigen Sakrorektomie. Die Operation war heftig und die Genesung langwierig. Aber ich bereue meine Entscheidung nicht: Auch wenn ich jetzt eine Krücke zum Gehen brauche, habe ich keine Schmerzen mehr. Und vor allem bin ich am Leben und wohlauf mit meiner Familie.
Es ist fast 10 Jahre her, dass ich zum ersten Mal Schmerzen im Kreuzbein verspürte, ohne zu ahnen, welches Abenteuer mich erwartete. 10 Jahre, in denen ich weiterhin arbeite, mich um meine Familie kümmere und das Leben genieße. Mein Rat ist: Kämpfen Sie! Stellen Sie sicher, dass Sie von fachkundigen Ärzten betreut werden, und verlieren Sie keine Zeit. Informieren Sie sich über die Krankheit und die neuesten Behandlungsmethoden. Holen Sie Zweitmeinungen ein. Und schließlich: Kümmern Sie sich um sich selbst und kämpfen Sie darum, Ihren Lebensmut zu bewahren: Es lohnt sich!