Im Oktober 2021 begann ich unter Schmerzen zu leiden, die der Arzt als Ischias bezeichnete. Gelegentlich hatte ich Schmerzen in meinem Kreuzbeinbereich, aber ich schob sie beiseite und dachte mir nichts dabei. Im Oktober desselben Jahres, nach meinem 30. Geburtstag, begann ich mit schrecklichen Schmerzen in beiden Beinen vom Gesäß bis zu den Zehen. Ich ging wieder zur Ärztin und sie schickte mich zu Röntgenaufnahmen meines Rückens.
Als die Röntgenbilder ohne Befund zurückkamen, sagte ich zu meiner Ärztin: "Nein, da ist etwas - und ich brauche ein Röntgenbild von meinem Beckenbereich." Sie schickte mich erneut zum Röntgen des Beckenbereichs, und als sie die Bilder zurückerhielt, rief sie mich an und teilte mir mit, dass sie mich zu einer CT-Untersuchung schickte.
Der CT-Bericht kam zurück, und ich erinnere mich an den Anruf, dass ich in ihr Büro kommen sollte. Ich wusste, dass sich mein Leben für immer verändern würde. Weder sie noch andere Ärzte in der Gegend hatten je von Chordomen gehört, also rief sie in Stanford und UCSF an, um zu erfahren, ob sie meinen Fall übernehmen könnten. Ich entschied mich für Stanford, nachdem ich mich mit dem dortigen Chordom-Team getroffen hatte, und alle Tests und Behandlungen begannen.
Im April 2022 wurde in Stanford eine Biopsie durchgeführt, um zu bestätigen, dass es sich um ein Chordom handelte. Sobald dies bestätigt war, machte sich mein wunderbares Ärzteteam an die Arbeit und ich begann mit einer sechswöchigen Bestrahlung, die von Mai bis Juli dauerte. Nach den sechs Wochen Bestrahlung ruhte ich mich bis zu meiner Operation im August 2022 aus. Meine Operation wurde auf drei Tage aufgeteilt. Ich war vom 8. August bis zum 12. November 2022 im Krankenhaus. Nachdem ich im November nach Hause gegangen war, ruhte ich mich aus, bis ich im März 2023 mit der zweiwöchigen Bestrahlung nach der Operation begann.
Ich tue das Beste, was ich kann. Obwohl diese Operation mein Leben für immer verändert hat (und nicht so, wie ich es mir gewünscht hätte), bin ich für jeden Tag und jede neue Chance dankbar. Ich habe eine beidseitige Fußsenkung und kann mit einer Gehhilfe gehen, aber ich hoffe, dass ich mit der Zeit wieder selbständig gehen kann. Ich gehe zweimal pro Woche zur ambulanten Therapie und habe das beste Team von Physiotherapeuten. Ohne meinen Physiotherapeuten Aaron und meine Beschäftigungstherapeutin Mikaela bei Encompass Health wäre ich nicht in der Lage gewesen, wieder auf die Beine zu kommen. Ich bin dankbar, dass ich heute noch hier bin und meinen Sohn aufwachsen sehe. Mein Mann und mein Sohn sind wundervoll und helfen mir in allen Belangen, die ich habe. Ich habe auch zwei sehr liebevolle und anhängliche Hunde, die mir nicht von der Seite weichen.
Die Unterstützung durch meine Familie und Freunde hat mir diese Erfahrung sehr erleichtert. Ohne meine Eltern, meine Schwester, meine Schwiegermutter, die Verwandten mütterlicherseits und meine Tante und meinen Onkel väterlicherseits wüsste ich nicht, wie mein Mann, mein Sohn und ich diese Zeit durchgestanden hätten. Ich kann mich glücklich schätzen, dass mir geliebte Menschen helfen, denn ich weiß, dass wir nicht alle das Glück haben, eine Familie zu haben, die uns hilft. Ich halte das nicht für selbstverständlich.
Setzen Sie sich für sich selbst ein. Du kennst deinen Körper am besten, und wenn du das Gefühl hast, dass etwas nicht stimmt, dein Arzt aber etwas anderes sagt, dann dränge auf diese Tests.
Die Mitgliedschaft in einer Chordome-Selbsthilfegruppe ist sehr hilfreich, denn es ist schön zu wissen, dass wir zwar eine so einzigartige Gruppe sind, uns aber alle gegenseitig unterstützen können. Keiner weiß, was wir durchmachen, und es ist schön, meine Geschichte mit denen zu teilen, die mich verstehen.
