Craig Scholl

Meine Reise begann im Jahr 2019, als ich an einer Grippe erkrankte. Mein Hausarzt schickte mich zum Röntgen der Brust, um eine Lungenentzündung auszuschließen. Auf dem Röntgenbild wurde ein Knoten auf der Lunge festgestellt. Daraufhin wurde eine CT-Untersuchung meines Abdomens durchgeführt, bei der ein Tumor an der linken Niere festgestellt wurde. Daraufhin wurde ein MRT durchgeführt, das die ersten beiden Befunde bestätigte, aber auch eine Läsion an meiner Wirbelsäule (L5/S1) ergab.

Meine Frau und ich reisten bald darauf ins Johns Hopkins, nachdem wir von meinem Hausarzt überwiesen worden waren. Letztendlich erfuhren wir, dass der Lungenknoten kein Problem darstellte; er ist inzwischen verschwunden. Und bei dem Nierentumor handelte es sich um ein nicht aggressives Nierenzellkarzinom, das erfolgreich entfernt wurde, ohne dass eine Nachbehandlung erforderlich war.

Bei dem Tumor an der Wirbelsäule war es etwas anders. Ich war zunächst bei einem Orthopäden in Behandlung, als einer der Neurochirurgen von Johns Hopkins auf mich zukam. Es war Dr. Larry Lo, der mich sehr beeindruckte und mir einige großartige Optionen und spezielle Behandlungen anbot. Er führte schließlich meine sechsstündige Operation durch und nahm sich die nötige Zeit, um den Tumor um das Rückenmark herum zu entfernen, so dass ich meine motorischen Funktionen intakt halten konnte.

Ich war mental darauf vorbereitet, den Rest meines Lebens im Rollstuhl zu verbringen, falls es nötig sein sollte. Es wäre eine sehr harte Pille gewesen, die ich hätte schlucken müssen, aber ich war mental darauf vorbereitet, wenn es das bedeutet, den Tumor zu behandeln und mir ein langes Leben zu ermöglichen.

Ich unterzog mich einer Cyberknife-Bestrahlung, um den verbleibenden Tumor zu behandeln, den er nicht erreichen konnte, ohne einen Nerv zu durchtrennen, der aus dem S1 kommt und meinen linken Fuß steuert. Die Durchtrennung dieses Nervs würde zu einem Fußsenkungseffekt führen. Mein Arzt versicherte mir, er sei zuversichtlich, dass die Bestrahlung den Tumor abtöten und den Nerv erhalten würde.

All diese Maßnahmen wurden bei mir innerhalb von sechs Monaten nach der Entdeckung der Tumore durchgeführt. Ich hatte keinerlei Symptome und keine Ahnung, dass etwas in mir vor sich ging.

Das alles hat mir den Antrieb gegeben, zu leben und die Dinge nicht auf morgen zu verschieben. Zu diesem Zeitpunkt, im November 2019, wusste ich nicht, ob ich das Jahr 2020 erleben würde.

Als ich die Chordome-Community fand, war ich erleichtert und freue mich auf die Vernetzung mit der Gruppe. Im Nachhinein betrachtet wäre die Chordoma Foundation die beste Ressource für mich gewesen, als ich meine Reise begann. Leider kannte ich sie damals noch nicht und verließ mich ausschließlich auf das, was meine Frau und ich online fanden, indem wir nach Krebsbehandlungszentren googelten. Damals wusste ich jedoch nicht, dass ich ein Chordom hatte - die Diagnose wurde während meiner Wirbelsäulenoperation gestellt. Seitdem habe ich gelernt, wie wichtig es ist, die richtige Einrichtung und die richtigen Ärzte für die Behandlung eines Chordoms auszuwählen. Ein mit Chordomen erfahrener Arzt ist ein Muss.

Ich weiß nicht, wann oder ob der Tumor wiederkommt. Ich versuche, mir darüber keine Sorgen zu machen, aber ich muss immer wieder über meine Schulter schauen und darauf warten, dass der andere Fuß abfällt. Ein Patient muss wachsam sein und sich über Chordome und neue Behandlungsmöglichkeiten informieren, damit er auf ein Rezidiv besser vorbereitet ist. Ich habe vor, mich über verfügbare und künftige Behandlungspläne auf dem Laufenden zu halten.