Bei mir wurde die Diagnose im Januar 2019 gestellt, als ich 21 Jahre alt war und mein letztes Semester an der Universität absolvierte. Im Dezember wurde mir eine "Zyste" aus dem Steißbein entfernt, die mir schon seit Jahren Probleme bereitet hatte. Der Arzt wollte sie vorsichtshalber untersuchen lassen, und dann bekam ich einen Anruf vom MD Anderson Cancer Center.
Ich hatte noch nie von einem Chordom gehört. Und auch niemand, den ich kannte.
Mein Team im MD Anderson Houston unter der Leitung von Dr. Rhines vom Zentrum für Gehirn und Wirbelsäule ist einfach großartig. Mein Tumor, viel umliegendes Gewebe und mein Steißbein wurden im Juni 2019 vollständig reseziert - ich konnte also die Schule beenden!
Es war eine schwierige Operation und ein langer Genesungsprozess, aber ich vertraue meinem Team voll und ganz.
Jetzt bin ich zwei Jahre nach der Operation und meine Scans sind immer noch unauffällig. Ich bin so dankbar. Ich bin aktiv und gesund, und meine Nebenwirkungen sind relativ gering.
Wenn ich über die Unterstützung nachdenke, die ich während meiner Diagnose und Behandlung erhalten habe, kann ich mich glücklich schätzen, dass ich sehr hilfsbereite Freunde und Verwandte habe. Ich wurde im Krankenhaus ständig von lieben Menschen besucht und mit Unterstützung überschüttet. Vor allem meine Eltern haben mir bei jedem Schritt geholfen, und ich war monatelang darauf angewiesen, dass sie mir beim Gehen und bei allem anderen helfen. Ich glaube auch, dass meine Krankenschwestern und mein PT/OT-Team Engel waren. Ihre Freundlichkeit und Fürsorge waren einfach unglaublich.
Wenn ich einem neu diagnostizierten Patienten einen Rat geben sollte, dann den, dass es sehr wichtig ist, ein Team zu haben, das sich mit Ch ordomen auskennt, da sie so selten sind. Es ist auch wichtig, sich daran zu erinnern, dass die Zahlen, die man im Internet liest, beängstigend sein können, aber jeder einzelne Fall ist einzigartig - verlieren Sie nicht die Hoffnung.
Ich habe mich bemüht, nach meiner Operation psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen, was ich vorher nicht wirklich getan hatte. Es ist wichtig, dass man sich emotional um sich selbst kümmert und sich eingesteht, dass es in Ordnung ist, sich überwältigt und verärgert zu fühlen, weil die Diagnose gestellt wurde bzw. die Behandlung andauert. Das ist eine schwierige Sache. Vor kurzem habe ich mich mit einigen anderen jungen Frauen aus der Chordome-Gemeinschaft zusammengetan, und es ist ein tolles Gefühl, dass ich mich mit ihnen identifizieren kann.
Erzählen Sie uns Ihre Ungewöhnliche Geschichte
Wenn Sie Ihre Chordome-Geschichte in Ihren eigenen Worten erzählen, können Sie anderen in unserer Gemeinschaft helfen, sich besser verbunden zu fühlen und auf alles vorbereitet zu sein, was vor ihnen liegt. Wir laden Sie ein, Ihre Erfahrungen und Erkenntnisse mit anderen zu teilen, die davon profitieren können, dass sie nicht allein sind.