Mein Chordome hat 20 Monate gedauert und endete damit, dass ich eine 24-stündige Altenpflege benötigte. Der Zugang zur Behandlung war für mich kein großes Problem, und der Transport für die Pflege war angemessen. Aber die Auswirkungen der Krankheit waren verheerend.
Seit dem Chordome bin ich querschnittsgelähmt. Ich kann nicht mehr arbeiten, und mein Leben hat sich völlig verändert. Ich möchte, dass die Entscheidungsträger verstehen, dass Forschung wichtig ist, weil künftige Patienten mehr Gewissheit brauchen. Sie brauchen klarere Optionen, bessere Wege und mehr Hoffnung, als viele von uns bisher hatten.