Meine Symptome schienen plötzlich aufzutreten. Eines Morgens wachte ich mit Doppelbildern auf: Wenn beide Augen geöffnet waren, sah ich alles doppelt, mit einem geschlossenen Auge sah ich ein Bild. Zuerst dachte ich, ich sei müde oder hätte eine Migräne. Ich ging trotzdem ins Fitnessstudio und arbeitete dann als Aushilfslehrerin in der Schule meines Sohnes, ohne zu ahnen, wie ernst das Doppeltsehen war. Am Ende des Tages buchte ich einen Termin beim Augenarzt. Meine Sehkraft wurde als gut eingestuft, und mir wurde gesagt, ich solle meinen Blutzucker und meine Schilddrüsenwerte überprüfen lassen. Da ich auf die Schnelle keinen Termin beim Hausarzt bekommen konnte, bezahlte ich privat für Bluttests. Nach deren Auswertung riet mir die Hausarztpraxis, ins Krankenhaus zu gehen, da sie befürchtete, dass ich ein Hirnaneurysma haben könnte.
Im Krankenhaus wurde bei einer CT-Untersuchung kein Aneurysma festgestellt, aber man behielt mich dort, damit ich einen Neurologen aufsuchen und ein MRT machen lassen konnte. Zu diesem Zeitpunkt hatte sich mein Sehvermögen bereits gebessert, aber ich hatte meine Tiefenwahrnehmung verloren und wollte unbedingt nach Hause gehen. Das MRT änderte alles. Fünf Ärzte kamen in mein Zimmer und teilten mir vorsichtig mit, dass sie eine Wucherung an meinem Schädel gefunden hatten. Sie konnten noch nicht sagen, ob es sich um eine gutartig(e) Wucherung oder um ein Chordom handelte. Ich wurde an das Auckland Hospital überwiesen, wo sich die Neurochirurgen befinden.
Die Wartezeit im öffentlichen System wäre sehr schwierig gewesen. Mein Folgetermin nach dem ersten Krankenhausaufenthalt war für den 29. April 2026 angesetzt - mehr als sieben Monate später. Da ich krankenversichert war, konnte ich einen Neurochirurgen privat aufsuchen. Er erklärte mir, dass das MRT nicht genügend Informationen lieferte und eine Biopsie erforderlich war. Am 15. Oktober wurde bei mir eine transnasale Biopsie durchgeführt, bei der Chirurgen durch die Nase in den Schädel bohrten, um eine Probe der Geschwulst zu entnehmen. Die Biopsie wurde von mehreren Spezialisten untersucht und als Chordom bestätigt.
Zunächst wurde mir gesagt, dass ich eine Protonentherapie benötigen würde. Mir war klar, dass diese in Neuseeland oder Australien nicht verfügbar war, und der Gedanke, meine Kinder für eine Behandlung im Ausland zu verlassen, war erschreckend. Später zeigte die Bildgebung, dass bei der Biopsie der größte Teil des 5 cm großen Tumors entfernt worden war und nur ein sehr kleiner Bereich übrig geblieben war. Nach Gesprächen zwischen den Spezialisten begann ich mit 33 Sitzungen der Standard-Strahlentherapie. Ich bin jetzt etwa vier Wochen nach der Bestrahlung und habe Kopfschmerzen, Sehstörungen, Ohrensausen, Müdigkeit, Schwellungen, Steroide und Gehirnnebel. Ich hoffe, dass ich jetzt auf der anderen Seite der Behandlung stehe und warte auf mein nächstes MRT.
Emotional hat das Chordome die ganze Familie in Mitleidenschaft gezogen. Wir sind gut versichert, wofür ich sehr dankbar bin, aber für meinen Mann und meine Mutter ist es sehr schwer. Wir haben unseren Kindern, die neun und fünf Jahre alt sind, nicht die ganze Geschichte erzählt. Sie wissen, dass ich doppelt sehe und einen "Augentest" hatte, aber nicht, wie ernst es ist. Forschung ist wichtig, denn so finden wir neue Informationen, neue Strategien und bessere Entscheidungen. Wenn man mit dem Rücken zur Wand steht, findet man die Kraft, einen Fuß vor den anderen zu setzen, und man tut alles, was nötig ist, um zu überleben. Patienten sollten dies nicht ohne klare Informationen, zugängliche Behandlungsmöglichkeiten und die Unterstützung durch die Forschung tun müssen. Die Chordoma Foundation, ihre Website und Facebook-Seite sowie die Vertreterin der Chordoma Foundation, Misty, sind eine unglaubliche Quelle der Unterstützung gewesen.
Chordom-Patientin, Neuseeland
Das Foto einer Kererū, einer neuseeländischen Waldtaube, wurde ausgewählt, weil diese wunderschönen Vögel in einer sehr schwierigen Zeit zu einer kleinen Lichtquelle wurden. Sie tauchten in dieser Zeit oft auf, vor allem in ruhigen Momenten, wenn es düster aussah. Mit der Zeit fühlten sich die Kererū wie eine tröstliche Präsenz an, so etwas wie ein Geisttier.