Meine Mutter litt seit langem unter Schmerzen und chronischer Verstopfung, die die Ärzte auf Fibromyalgie zurückführten. Uns wurde immer wieder gesagt, dass man nichts mehr tun könne. Im Jahr 2025 bekam sie eine Harnwegsinfektion, die sich einfach nicht bessern wollte. Ich hatte vor kurzem selbst etwas Ähnliches erlebt, was sich als Nierensteine herausstellte, also drängte meine Mutter auf eine CT-Untersuchung. Die Ergebnisse zeigten "eine große zerstörerische Masse in der Sakralregion". Der Tumor hatte ihr Steißbein zerdrückt.
Aufgrund von Mutters Alter - sie war 90 Jahre alt - waren ihre Behandlungsmöglichkeiten sehr begrenzt. Man bot ihr fünf Bestrahlungen und eine Schmerzbehandlung mit Opioiden an, aber die Medikamente verschlimmerten nur ihre Verstopfung. Wir hatten das Glück, dass ihre Behandlung in der Nähe ihres Zuhauses durchgeführt werden konnte, aber die Bewältigung ihrer Symptome und der Versuch, ihre Lebensqualität zu erhalten, wurden unglaublich schwierig.
Als ihre Betreuerin war es herzzerreißend mit anzusehen. Es gab viele Krankenhausaufenthalte wegen Darmverstopfung, was zu einer immer aggressiveren Behandlung mit Abführmitteln führte. Es war für uns beide traumatisch zu sehen, wie meine Mutter gezwungen war, diese Medikamente ständig einzunehmen, obwohl wir wussten, dass sie immer noch nicht gut genug wirkten, um ihr Komfort oder Würde zu geben. Oft hatte ich das Gefühl, dass es keine wirklichen Möglichkeiten gab, um ihr ein Leben mit etwas Lebensqualität zu ermöglichen.
Die Forschung muss sowohl für junge als auch für alte Patienten eine Priorität sein. Selbst unter Ärzten ist das Chordom nicht sehr bekannt, und ich habe mich oft dabei ertappt, es einfach als Sarkom zu bezeichnen, damit die Leute es verstehen. Seltene Krankheiten wie das Chordom verdienen eine gezielte Finanzierung und Forschung, damit die Patienten nicht unter den begrenzten Behandlungsmöglichkeiten leiden oder Australien verlassen müssen, um eine Behandlung zu erhalten.
Die Chordoma Foundation leistet wunderbare Arbeit, indem sie sich für die Patienten einsetzt und den Familien hilft, sich mit dieser wenig bekannten Krankheit zurechtzufinden, aber es wird mehr Unterstützung benötigt. Unabhängig von Alter und Geschlecht haben die Patienten wie alle anderen Krebspatienten Anspruch auf staatlich finanzierte Forschung und bessere Behandlungsmöglichkeiten. Die Ärzte brauchen auch klarere Protokolle für die frühere Erkennung von Symptomen und das Management der komplexen Symptome, die mit dem Chordom einhergehen. Chordom-Patienten und ihre Familien brauchen Verständnis, Unterstützung und sinnvolle Investitionen in die Forschung.
