Mein erstes Symptom war ein Taubheitsgefühl in der Leistengegend. Ein CT-Scan zeigte eine rätselhafte Läsion in meinem S2-Sakralwirbel. Ich verbrachte Wochen im Krankenhaus, wo ich geröntgt und gescannt wurde, aber es gab keine eindeutige Diagnose. Schließlich wurde eine Biopsie durchgeführt, und es dauerte einen ganzen Monat, bis sich bestätigte, dass ich ein Chordom hatte.
Am Anfang tappte ich fast völlig im Dunkeln. Das Chordom war mir unbekannt, und ich musste mich auf die Suche nach jemandem mit Erfahrung machen. Ich hatte das Glück, einen Chirurgen zu finden, der schon einmal ein Chordom behandelt hatte. Gemeinsam diskutierten wir die Vor- und Nachteile einer Operation gegenüber einer Bestrahlung. Am Ende entschieden wir uns für eine Operation: eine Resektion meines Kreuzbeins von S2 abwärts. Innerhalb von sechs Wochen wurde ein Team zusammengestellt, und ich unterzog mich einer neunstündigen Operation. Bei der Operation wurde mein Bauch geöffnet, meine Eingeweide entfernt und der untere Teil meines Kreuzbeins, einschließlich des Krebses, herausgenommen. Mein Chirurg hat sich sehr bemüht, einen meiner S2-Nerven zu retten. Zum jetzigen Zeitpunkt haben wir beschlossen, keine weitere Bestrahlung durchzuführen.
Die Genesung war die größte Herausforderung in meinem Leben. Ich habe meine sexuelle Funktion verloren und benutze jetzt Einwegkatheter zum Urinieren. Die Darmbehandlung war äußerst schwierig. Schließlich haben wir mit Hilfe der Queensland Spinal Injuries Unit drei Monate damit verbracht, einen Weg zu finden, wie ich meine Darmfunktion kontrollieren kann. Es gab kein Lehrbuchverfahren, da die Entfernung des Kreuzbeins nur selten vorkommt. Ich musste mit Abführmitteln, Diäten, Badesystemen und Analspülungen experimentieren. Gleichzeitig absolvierte ich 50 Sitzungen in der Überdruckkammer, was meine Linderung enorm förderte. Ein Jahr nach der Operation verfüge ich nun über Systeme, die es mir ermöglichen, im Rahmen eines relativ normalen Lebensstils zu urinieren und meine Darmtätigkeit zu kontrollieren. Ich arbeite auch mit Experten für den Pudendusnerv zusammen, um herauszufinden, ob die natürliche Sexual-, Harn- und Darmfunktion wiederhergestellt werden kann.
Die emotionalen Auswirkungen waren tiefgreifend. Zunächst war die Unbekanntheit des Chordoms beängstigend, denn niemand schien viel darüber zu wissen. Meine Frau Heather und ich mussten so gut wie möglich recherchieren, und wir fühlten uns oft allein. Der Mangel an Wissen und Unterstützung während der Genesung war traumatisch und enttäuschend. Da es so wenig finanzielle Mittel und Forschung gibt, stehen die Patienten oft vor stumpfen, lebensverändernden Optionen wie einer radikalen Operation. Selbst nach der Operation bleibt die Angst vor einem Rezidiv allgegenwärtig. Wird es in meiner Lunge wieder auftreten? Wird es in meinem Kreuzbein wieder auftreten? Das Chordom ist eine grausame Krankheit, die die Darm-, Sexual- und Harnfunktion beeinträchtigen kann und die Patienten mit dem Risiko eines Rezidivs konfrontiert.
Aber ich möchte meine Geschichte nicht mit dieser Bemerkung beenden. Trotz der Herausforderungen führe ich ein aktives, schmerzfreies und glückliches Leben, nehme keine Medikamente und habe nach 18 Monaten noch kein Rezidiv erlebt. Ich schätze mich sehr glücklich, dass ich das Chordom relativ früh entdeckt und einen hervorragenden Chirurgen gefunden habe, der schnell gehandelt hat. Es ist eine grausame Krankheit, aber ich habe es geschafft, mir ein gutes Leben aufzubauen. Ich freue mich darauf, mich mit Ihnen allen auszutauschen, um Lösungen für einen besseren Umgang mit dieser Krankheit und ihren Nachwirkungen zu finden.