Meine Diagnose kam, nachdem ich plötzlich nicht mehr laufen konnte. Ich verbrachte 18 Stunden in der Notaufnahme, bevor ich endlich untersucht wurde. Man sagte mir, ich hätte zu viel getrunken und sollte nach Hause gehen. Nachdem ich gegangen war, brach ich beim Aussteigen aus einem Taxi zusammen, und meine Familie brachte mich zurück ins Krankenhaus. Wieder sagte man mir, ich sei in Ordnung. Dann brach ich auf dem Boden des Krankenhauses zusammen. Erst danach wurde ich zu Tests geschickt und in ein anderes Krankenhaus gebracht, wo man mir sagte, dass ich die Operation möglicherweise nicht überleben würde - und dass ich, falls doch, vielleicht nie wieder laufen könnte. Ich wurde zur Notoperation abtransportiert, ohne die Möglichkeit zu haben, meine Familie zu sehen.
Die Operation rettete mein Leben, aber die Erfahrung ließ mich mit vielen Fragen zurück. Ich verstehe nicht, wie der Krebs nicht früher erkannt oder gefunden werden konnte, auch nicht bei früheren Scans. Seit der Diagnose mussten meine Familie und ich selbst nach Informationen suchen, weil so wenig über Chordome bekannt ist. Wir hatten oft das Gefühl, dass wir versuchten, uns selbst zu informieren, während wir gleichzeitig versuchten, mit Angst und Ungewissheit fertig zu werden.
Auch der Zugang zur medizinischen Versorgung war schwierig. Ich musste zu Terminen reisen und war zeitweise auf Mitfahrgelegenheiten angewiesen, weil ich nach einer großen Wirbelsäulenoperation nicht mehr selbst fahren konnte. Es ist schwer, lange auf einen Termin zu warten und dann nur ein sehr kurzes Gespräch zu führen, vor allem wenn man verzweifelt nach direkten Antworten über seine Zukunft sucht. Manchmal hatte ich das Gefühl, dass man sich nicht genügend um mich kümmerte, mir nicht genügend Aufmerksamkeit schenkte und nicht genug Verständnis für meine Situation aufbrachte.
Chordome hat mein Leben völlig verändert. Ich habe aufgehört zu arbeiten. Ich kann nur noch kurze Strecken fahren, und manchmal fühlen sich meine Füße, Augen und Hände seltsam an. Meine Familie und ich sind verängstigt, und ich habe das Gefühl, in einer Warteschleife festzusitzen und darauf zu warten, wie es weitergeht. Es herrscht ein überwältigendes Gefühl des Verlustes - der Verlust der Gesundheit, des Körpers, des Geistes und der Person, die ich war. Ich möchte, dass die Forschung den Patienten bessere Ergebnisse, klarere Behandlungspläne und Antworten darauf gibt, wie sich dieser Krebs auf ihren Körper und ihre Zukunft auswirken kann.