Der Weg unserer Familie zum Chordome begann, als meine Schwiegertochter im Alter von 30 Jahren unter starker Müdigkeit und nachlassender Sehkraft litt. Sie wurde nach Adelaide geschickt, neun Stunden von zu Hause entfernt, wo sie noch in der gleichen Woche diagnostiziert und operiert wurde. In einer neunstündigen Operation wurde ihr ein Chordom an der Schädelbasis entfernt.
Die Diagnose trennte die Familie sofort von ihrem Zuhause, ihrer Arbeit und ihrer Unterstützung. Sie war mehr als vier Wochen lang weg. In den ersten zwei Wochen konnte ihr Partner nirgendwo unterkommen, was in einer ohnehin schon beängstigenden Zeit enormen Stress verursachte. Seitdem gab es starke Kopfschmerzen, wiederholte Scans, viele Arzttermine und den ständigen Druck, nicht arbeiten zu können. Finanzieller Stress wurde unvermeidlich. Ihr Partner musste seine Arbeit aufgeben und sein Auto verkaufen, um die Kosten zu decken.
Der Familie wurde geraten, sich im Ausland behandeln zu lassen, und sie wartete monatelang auf die Genehmigung. Sie waren dankbar für die Unterstützung durch das Medical Treatment Overseas Program, aber die Erfahrung war dennoch extrem belastend. Nachdem sie nach Übersee gereist waren und sich weiteren Tests und Terminen unterzogen hatten, wurde ihnen mitgeteilt, dass die vorgeschlagene Behandlung die Hypophyse zu sehr schädigen könnte und dass es besser wäre, sie nicht durchzuführen. Unsere Frage lautet: Warum konnte dies bei den Terminen in Australien nicht klarer gesagt werden, bevor die Familie den Stress und die Kosten einer Reise nach Übersee auf sich nehmen musste?
Das Chordome hat sich auf jeden Teil ihres Lebens ausgewirkt. Es gab keine Unterstützung vor Ort, ständige Ungewissheit, finanzielle Belastung und emotionale Not. Für ein junges Paar ist es schwer, eine Zukunft zu planen, wenn so viel Zeit für die Organisation von medizinischen Reisen, Folgeterminen und Entscheidungen über mögliche zukünftige Behandlungen aufgewendet werden muss. Wir sind sehr dankbar, dass es Unterstützung aus dem Ausland gibt, aber wir möchten, dass die Entscheidungsträger verstehen, dass australische Familien in der Lage sein sollten, das richtige Fachwissen und die richtige Behandlung hier zu erhalten. Forschung und Investitionen sind unerlässlich, damit Patienten in Australien mit klareren Informationen, weniger Unterbrechungen und mehr Sicherheit behandelt werden können.