Sechs Monate lang lebte ich mit Rückenschmerzen, die manchmal sehr stark waren. Mir wurde gesagt, dass alle Menschen Rückenschmerzen haben, oder dass ich es vermeiden sollte, schwere Dinge zu heben. Irgendwann sagte man mir, ich hätte einen Wirbelsäulensporn. Erst als meine Beine nicht mehr funktionierten, wurden meine Symptome ernster genommen. Selbst dann wurde ich entlassen, nachdem ich als jemand eingestuft wurde, der Medikamente benötigt. Innerhalb einer Woche begann mein Körper zu versagen. Ich wurde erneut ins Royal Prince Alfred Hospital in Sydney eingeliefert, und innerhalb von drei Tagen wurde bei mir ein Chordom in der Wirbelsäule in Höhe von L2 diagnostiziert. Das war im Jahr 2003.
Sobald ich die Diagnose hatte, fand ich das australische medizinische System und meinen Neurochirurgen erstklassig. Aber es war ein langer und schwieriger Weg, bis ich diesen Punkt erreichte und seitdem gesund blieb. Mir wurde L2 entfernt, ein Käfig und eine Metallfixierung eingesetzt und eine Versteifung von T12 bis L4 vorgenommen. Seitdem ist das Chordom mehrmals zurückgekehrt: 2006, 2014, 2016 und in den letzten Jahren erneut, einschließlich Metastasen in der Lunge, der Schulter, dem rechten Oberarmknochen und der Wirbelsäule. Ich wurde mehrfach operiert, stereotaktisch bestrahlt, in den Vereinigten Staaten mit Protonen bestrahlt und laufend mit Chemotherapie und Immuntherapie behandelt.
Die Reisen zur Behandlung waren nicht nur für mich, sondern auch für meine Familie schwierig. Spezialisierte Behandlungen finden in der Regel in großen Zentren statt, und die Reise in die Vereinigten Staaten zur Protonenbestrahlung war ein großes Unterfangen. Auch die finanziellen Auswirkungen waren erheblich. Das Chordome hat es mir schwer gemacht, einer Arbeit nachzugehen, und ich beziehe jetzt die Invalidenrente. Diese Unterstützung ist von unschätzbarem Wert, aber das Leben ohne ein richtiges Einkommen ist immer noch eine Herausforderung. Jedes Rezidiv belastet nicht nur mich, sondern auch die Menschen in meinem Umfeld, die stark bleiben und mich in jeder neuen Phase der Ungewissheit unterstützen müssen.
Die Forschung ist wichtig, denn Patienten und Ärzte brauchen bessere Antworten. Ich habe an zwei Studien zur medizinischen Onkologie teilgenommen, weil ich möchte, dass die Ärzte mehr über diesen Krebs und die Behandlung künftiger Patienten erfahren. Ich habe Glück, dass ich so weit gekommen bin, und ich hoffe, dass ich diese Herausforderung weiterhin gewinnen kann. Aber Glück sollte nicht der Plan sein. Wir brauchen mehr Forschung, bessere Behandlungsmöglichkeiten und ein besseres Verständnis des Chordoms, damit künftige Patienten einen klareren Weg vor sich haben.