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Dorothy

12/1/2017

Meine Geschichte mit einem klivalen Chordom (Schädelbasistumor) begann vor 13 Jahren. Ich begann unter Migräne zu leiden, von der mir ein Neurologe sagte, dass sie wahrscheinlich hormonell bedingt sei - "viele Frauen bekommen sie während der Menstruation." Ich sagte nein, das ist etwas Neues. Die Pillen, die er mir gab, wirkten nicht. Ich bat um einen Gehirnscan, und er sagte mir, das sei Zeitverschwendung. Ich sagte: "Es ist meine Zeit", also ordnete er den Test an, und zwei Wochen später sagte er mir, dass eine kleine Zyste entdeckt wurde.

Er sagte, es sei wahrscheinlich nichts, also wollten sie, dass ich ein MRT mit Kontrastmitteln mache, und wenn etwas wächst, würde es "leuchten." Er versicherte mir, dass nichts leuchten würde, da Zysten bei diesen Tests immer wieder auftauchen, und bestand darauf, dass es nur eine "Verschwendung" sei. Zwei weitere Wochen vergingen, und er entschuldigte sich bei mir. Ich sagte: "Es leuchtet doch, oder?"

Dorothy uncommon chordoma story

Ich konnte nicht glauben, dass ich als alleinerziehende Mutter von zwei Kindern im Alter von 13 und 7 Jahren einen Tumor im Gehirn hatte. Ich war in Panik, aber ich musste für sie stark sein und meinen Vollzeitjob behalten. Ich habe viel gebetet und geweint. Man riet mir, einen Termin bei einem Neurochirurgen zu vereinbaren. Ich entschied mich für Dr. Carlos David von der Lahey Clinic in Burlington, MA, und wir führten eine Totalresektion durch. Er wollte wissen, wie es gefunden wurde, denn er hatte noch nie einen so kleinen Tumor gesehen.

Er erklärte mir, dass sie normalerweise entdeckt werden, wenn sie die Größe eines Baseballs haben und das Seh- und Hörvermögen beeinträchtigen. Ich sagte, dass ich darauf bestehe, Tests durchführen zu lassen. Er sagte, das sei eine gute Sache.

Ich hatte eine transphenoidale Resektion (was im Grunde bedeutet, dass der Tumor so klein war, dass er durch die Sinushöhle entfernt werden konnte), keine Rasur des Kopfes oder so. Ich wurde mit dem Gamma Knife bestrahlt, falls noch Zellen übrig waren. Es war eine schwierige und schmerzhafte Zeit für mich und meine Kinder.

Ich hatte wunderbare Unterstützung von meiner Familie und meinen Freunden. Die Cheerleader-Trainerin meiner Tochter war einfach die Beste. Sie holte sie ab und brachte sie nach Hause, um sie zu beschäftigen, und spendete sogar Gymnastikstunden für sie. Ich war wirklich gesegnet.

In den ersten Jahren hatte ich zwei Mal im Jahr Nachfolge-MRTs, und jetzt alle zwei bis drei Jahre. Ich habe gerade miterlebt, wie meine Tochter geheiratet hat und mein Sohn zu einem stattlichen jungen Mann herangewachsen ist. Vor fünf Jahren habe ich einen Mann geheiratet, der mein bester Freund ist. Das Leben ist schön.

Hören Sie immer auf Ihr Inneres. Wenn du denkst, dass etwas nicht stimmt, akzeptiere kein Nein als Antwort, du hast nur ein Leben, und das ist dein Leben. Kümmere dich um dich selbst, und sei dein eigener Anwalt. Dein Leben und deine Familie hängen davon ab. Ich dachte, es sei das Ende, aber es war erst der Anfang. Geben Sie niemals die Hoffnung und den Glauben auf. Gott vollbringt Wunder. Wenn Sie das durchmachen, wissen Sie, dass Sie nicht allein sind und dass es nicht hoffnungslos ist. Gott segne Sie.

Erzählen Sie uns Ihre Ungewöhnliche Geschichte

Wenn Sie Ihre Chordome-Geschichte in Ihren eigenen Worten erzählen, können Sie anderen in unserer Gemeinschaft helfen, sich besser verbunden zu fühlen und auf alles vorbereitet zu sein, was vor ihnen liegt. Wir laden Sie ein, Ihre Erfahrungen und Erkenntnisse mit anderen zu teilen, die davon profitieren können, dass sie nicht allein sind.

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