Nach einem großen Wachstumsschub bemerkten wir, dass die Schulter unseres 16-Jährigen ein ganzes Stück höher war als die andere. Wir brachten Justus zu einem Orthopäden, der eine Skoliose bestätigte, uns aber bat, ein MRT zu machen, um etwas Ernsteres auszuschließen.
Am Nachmittag nach dem MRT rief der Orthopäde an und teilte uns mit, dass bei Justus der Verdacht auf ein Chordom des Clivus bestehe. Diese beiden Worte hatte ich noch nie gehört: Chordom und Clivus. Ich schnappte mir einen Buntstift, der in der Nähe lag, und ein Blatt Papier und schrieb sie auf. Der Chirurg sagte mir dann, wenn es sein Sohn sei, würde er ihn zur Untersuchung nach MD Anderson bringen. Ich spürte sofort einen Schlag in die Magengrube, denn ich wusste, was MD Anderson bedeutete: Krebs.
Zu diesem Zeitpunkt hatte ich keine Ahnung von der Schwere oder Seltenheit dieses Tumors. Ich wünschte, ich hätte nie Google nach diesem Krebs gefragt, an dem nur einer von einer Million Menschen erkrankt, denn ich spürte, wie unsere Welt unter meinen Füßen ins Wanken geriet. Ich bin sicher, dass mein Mann und ich einen ganzen Ozean mit unseren Tränen hätten füllen können. Wir fühlten uns allein und wussten nicht, was wir tun sollten.
Ich wandte mich an die Chordoma Foundation, die mir Informationen zukommen ließ. Sie brachten mich auch mit einer Facebook-Gruppe in Kontakt, in der sich andere Chordom-Patienten oder Familienangehörige von Menschen, bei denen ein Chordom diagnostiziert worden war, zusammengeschlossen hatten. Dadurch wurde uns klar, dass selbst bei einer Krebserkrankung, die nur einer von einer Million hat, VIELE Menschen davon betroffen sind. Ich habe auch gesehen, dass viele Menschen auf unterschiedliche Weise betroffen sind, was mich überhaupt nicht beruhigt hat. Gleichzeitig war ich dankbar, dass es so viele Menschen gab, die verstanden, was wir durchmachten.
Nach ein paar Wochen konnten wir ins MD Anderson kommen. Sie erklärten uns den Schweregrad dieses Chordoms und die Bedeutung der Operation. Unser Chirurg sagte uns, dass er wirklich nur eine Chance hatte, alles zu entfernen, um die beste Langzeitprognose zu haben. Mein Mann stellte ihm die Was-wäre-wenn-Fragen, vor denen ich mich zu sehr fürchtete, sie zu stellen. Der Chirurg sah uns an und sagte: "Vor fünf Jahren war die Operation, die ich bei Ihrem Sohn durchführen werde, noch gar nicht möglich, wenn wir zu diesem Was-wäre-wenn-Stadium kommen, wer weiß, was dann möglich ist!" Zum ersten Mal seit Wochen spürte ich HOFFNUNG.
Sechzehn Tage, nachdem mich der Orthopäde angerufen hatte, wurde Justus in einer vierzehnstündigen Operation operiert. Es war der längste und anstrengendste Tag meines Lebens. Wir vertrauten darauf, dass Justus genau dort war, wo er sein sollte, und glaubten, dass sein Leben letztlich in Gottes Hand lag. Der Chirurg holte den gesamten Tumor heraus.
Dann unterzog sich Justus sieben Wochen lang einer Protonentherapie, um sicherzustellen, dass keine mikroskopisch kleinen Reste des Chordoms zurückblieben. Der Arzt, der die Protonentherapie durchführte, sagte mir einmal, dass die Hälfte seiner Patienten wegen Chordomen behandelt wurde, obwohl die Wahrscheinlichkeit, dass sie an Krebs erkranken, bei eins zu einer Million liegt. Das hat mir nur bestätigt, wie wichtig es ist, einen Chordom-Spezialisten aufzusuchen, und das ist auch das Erste, was mir die Chordoma Foundation gesagt hat.
Justus muss alle 4 Monate zur Nachuntersuchung, um sicherzustellen, dass das Chordom nicht wiederkehrt. Wir haben seinen Chirurgen gefragt, was wir tun müssen, um sicherzustellen, dass Justus das beste Ergebnis im Leben hat. Er riet Justus, jede Minute seines Lebens zu genießen. Es ist zweieinhalb Jahre her, dass Justus' Chordom entfernt wurde, und es ist kein Rezidiv aufgetreten. Er hat immer noch Schmerzen im Nacken und leidet ab und zu unter Kopfschmerzen. Das hält ihn aber nicht auf, denn er hat gerade sein erstes Semester am College als "Dean's List" abgeschlossen. Er klettert, geht mit Freunden aus und genießt die Zeit mit seiner Familie. Er tut genau das, was der Arzt verordnet hat - er lebt das Leben und genießt jede Minute davon.
Erzählen Sie uns Ihre Ungewöhnliche Geschichte
Wenn Sie Ihre Chordome-Geschichte in Ihren eigenen Worten erzählen, können Sie anderen in unserer Gemeinschaft helfen, sich besser verbunden zu fühlen und auf alles vorbereitet zu sein, was vor ihnen liegt. Wir laden Sie ein, Ihre Erfahrungen und Erkenntnisse mit anderen zu teilen, die davon profitieren können, dass sie nicht allein sind.