Im Oktober 2021 ging ich zu einem HNO-Arzt, weil mir oft schwindlig war. Er beschloss, eine CT-Untersuchung des Schläfenbeins zu machen, und fand zufällig eine "Läsion" an meinem Clivus. Er hatte wirklich keine Ahnung, was es war. Zuerst dachte er, es könnte sich um ein multiples Myelom handeln, und schickte mich zu einem Neurologen. Schließlich wurde ein MRT gemacht, das keinen Aufschluss darüber gab, ob es gutartig(e) oder bösartig war. Mein HNO-Arzt wollte eine Biopsie durchführen, aber ich wollte erst ein paar Nachforschungen anstellen. Bei meinen Recherchen stieß ich auf die Chordoma Foundation, und über sie fand ich Dr. Raza am MD Anderson Cancer Center. Im November 2021 reiste ich von Tennessee nach Texas, um mich mit Dr. Raza zu treffen. Er machte neue Scans und sagte mir, dass er zu 95 % sicher sei, dass es sich um ein Chordom handelte.
Da es so kurz vor den Feiertagen war, beschlossen wir, mit der Operation bis nach Neujahr zu warten. Im Januar reiste ich für die Operation, bei der ein endonasaler Zugang gewählt wurde, zurück nach MD Anderson. Ich war acht Tage lang im Krankenhaus, weil sie in die Dura eindringen mussten und ich eine lumbale Drainage hatte. Die Pathologie ergab, dass es sich um ein Chordom handelte. Ich habe gerade mit der Protonenbestrahlung begonnen. Insgesamt geht es mir im Moment sehr gut. Ich muss auf meine Nase aufpassen und sicherstellen, dass ich sie ständig mit Kochsalzlösung spüle.
Ich bin so dankbar, dass sie zufällig meinen Tumor gefunden haben. In der Zwischenzeit waren die Chordom-Facebook-Gruppe und die Chordom-Stiftung sehr hilfreich. Ich habe auf Facebook mehrere Menschen kennen gelernt, die mir sehr geholfen haben, und ich habe es auch genossen, im Forum der Chordoma Foundation Informationen von anderen Chordom-Patienten zu erhalten. Die Menschen, die ich getroffen habe, haben meine Fragen beantwortet, wenn ich nervös war, und mich beruhigt, wenn ich Angst hatte.
Meine Familie, insbesondere mein Mann, war eine große Unterstützung. Und Dr. Raza von MD Anderson war der größte Segen. Er ist so nett und beruhigend. Er erklärt die Dinge so gut und ist immer beruhigend, aber ehrlich. Er ruft oft an, um sich zu vergewissern, dass ich mich gut erhole. Ich bin so froh, dass ich ihn gefunden habe.
Die Chordoma Foundation hat mir so viele Informationen gegeben. Ich wusste nichts über Chordome, bevor ich die Website der Stiftung besuchte. Sie halfen mir, meinen Chirurgen zu finden. Sie beantworteten so viele meiner Fragen, indem ich mich einfach durch ihre Website las.
Wenn ich jemandem, bei dem ein Chordom neu diagnostiziert wurde, einen Rat geben sollte, dann wäre es, sich gründlich zu informieren. Gehen Sie nicht zu einem Chirurgen, der nicht im Ärzteverzeichnis der Chordoma Foundation aufgeführt ist. Ich habe zu viele Geschichten von Patienten gehört, die bei einem nicht geprüften Chirurgen operiert wurden und bei denen es zu Komplikationen kam oder die sich einer weiteren Operation unterziehen mussten, um die vorherige Operation zu korrigieren oder mehr vom Tumor zu entfernen, den der andere Chirurg nicht erreichen konnte.
Außerdem sollten Sie sich an andere wenden und ihnen Fragen stellen. Alle haben immer ein offenes Ohr und helfen gerne.
Und schließlich: Geben Sie die Hoffnung nicht auf - Sie haben es geschafft!
Erzählen Sie uns Ihre Ungewöhnliche Geschichte
Wenn Sie Ihre Chordome-Geschichte in Ihren eigenen Worten erzählen, können Sie anderen in unserer Gemeinschaft helfen, sich besser verbunden zu fühlen und auf alles vorbereitet zu sein, was vor ihnen liegt. Wir laden Sie ein, Ihre Erfahrungen und Erkenntnisse mit anderen zu teilen, die davon profitieren können, dass sie nicht allein sind.