Q. Können Sie beschreiben, wie bei Ihnen die Diagnose Chordome gestellt wurde, welche Behandlung(en) Sie erhalten haben und wie der allgemeine zeitliche Ablauf Ihrer Reise mit Chordome aussieht?
R. Ich begann, doppelt zu sehen, und nachdem ich lange nach der Ursache dafür gesucht hatte, wurde 2019 ein klivales Chordom diagnostiziert. Die Prognose sah nicht gut aus. Ich habe weiter Vollzeit gearbeitet und hatte einen tollen Freundeskreis, der immer für mich da war. Ich musste für meinen Sohn stark sein, der in der ersten Klasse war und mich brauchte. Es gab also keine Möglichkeit, aufzugeben.
Q. Wie geht es Ihnen jetzt?
R. Es geht mir sehr gut. Ein paar Zentimeter Tumor sind noch vorhanden, und nach der Operation hatte ich 2019 eine Strahlenbehandlung. Seitdem habe ich vierteljährliche MRT-Kontrollen und diese sehen stabil aus.
Q. Wer oder was hat dir auf deiner Chordome-Reise am meisten geholfen? Welche Dinge haben Ihre Erfahrung etwas erleichtert? Gab es Ressourcen oder Unterstützung, von denen Sie gerne mehr gehabt hätten?
R. Mein Partner hat alles möglich gemacht, und meine Freunde haben mich sehr unterstützt, so dass ich mich auf die Operation und alles andere konzentrieren konnte.
Q. Was sind einige der wichtigsten Dinge, die Sie während Ihrer Erfahrung mit Chordome gelernt haben und die für andere Patienten hilfreich sein könnten? Welchen Rat würden Sie jemandem geben, bei dem ein Chordom neu diagnostiziert wurde?
R. Niemals googeln. Eine Krankheit zu googeln ist immer schlecht, aber wenn man einen Tumor hat, der so selten ist, ist es noch schlimmer. Ich habe viel gelesen, aber nie etwas Positives :) und dem Internet zufolge sollte ich eigentlich nicht mehr am Leben sein.
Q. Welche Rolle hat die Chordoma Foundation in Ihrer Geschichte gespielt?
R. Die Online-Zoom-Cafe-Treffen sind sehr interessant und hilfreich.