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Joel

1/21/2014

Es war ein langer Weg der Genesung, nachdem bei mir 2009 ein Chordom diagnostiziert worden war. Nach einer Operation zur Entfernung eines großen Klivaltumors verbrachte ich vier Wochen auf der Intensivstation, wurde bestrahlt und kämpfte mit Nebenwirkungen, die noch lange nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus andauerten. Nachdem ich in den Genuss erstklassiger Chirurgen und eines hervorragenden Strahlenspezialisten gekommen war, begann ich zu überlegen, was ich tun könnte, um der breiteren Chordome-Gemeinschaft zu helfen.

Nachdem ich mich mit den Gründern der Chordoma Foundation getroffen und mehr über ihr Modell zur Förderung der Forschung und ihre Fortschritte erfahren hatte, wurde mir klar, dass diese kleine Organisation eine außergewöhnlich große Wirkung haben würde. Meine Frau Shari und ich begannen, die Stiftung regelmäßig finanziell zu unterstützen, und 2011 wurde ich Mitglied des Verwaltungsrats.

Mehrere Dinge haben mich an der Stiftung besonders beeindruckt - die unglaubliche Forschung, die sie gesponsert und gefördert hat; die Anwendbarkeit dieser Forschung auf häufigere Formen von Krebs; wie die Stiftung zu einem Modell für andere seltene und verwaiste Krankheiten geworden ist; und wie die Stiftung ihr Engagement für Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit verstärkt, um sicherzustellen, dass jeder Patient die Informationen und die Fähigkeit hat, die beste Behandlungsentscheidung zu treffen.

Ich bin begeistert, weil ich weiß, dass die Chordoma Foundation bemerkenswerte Fortschritte auf dem Weg zu neuen Behandlungsmethoden gemacht hat, die bessere Ergebnisse für alle von dieser seltenen Krankheit Betroffenen bedeuten werden. Wir machen große Fortschritte, und gemeinsam kommen wir einer Heilung näher.

Erzählen Sie uns Ihre Ungewöhnliche Geschichte

Wenn Sie Ihre Chordome-Geschichte in Ihren eigenen Worten erzählen, können Sie anderen in unserer Gemeinschaft helfen, sich besser verbunden zu fühlen und auf alles vorbereitet zu sein, was vor ihnen liegt. Wir laden Sie ein, Ihre Erfahrungen und Erkenntnisse mit anderen zu teilen, die davon profitieren können, dass sie nicht allein sind.

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