Kim Van den Enden

Es begann alles, als Kim 18 Jahre alt war und unter starken Kopfschmerzen litt. Es handelte sich nicht um normale Kopfschmerzen, sondern um solche, die vom Hinterkopf ausgingen. Damals war Kim noch in der Schule und hatte ein reges soziales Leben, sie dachte, die Kopfschmerzen gehörten einfach dazu. Im Laufe der Jahre wurden ihre Kopfschmerzen immer häufiger, bis zu dem Punkt, an dem es keinen Tag mehr ohne Kopfschmerzen gab. Sie war mehrmals beim Hausarzt und sogar bei einem HNO-Arzt, aber alle sagten, es sei "alles nur Einbildung" und es sei alles in Ordnung mit ihr.

Als Kim 22 Jahre alt war und sich im ersten Jahr der PABO befand, wurde sie plötzlich schwerhörig. Wegen dieses plötzlichen Auftretens suchte sie ein audiologisches Zentrum auf, das einen sehr verdächtigen Befund hatte. Innerhalb eines Monats hatte sie ihr Gehör auf einer Seite vollständig verloren und hörte auf der anderen Seite nur noch 30 %. Das audiologische Zentrum bestand auf einer MRT-Untersuchung.

Die Ärzte wussten zunächst nicht, was sie auf dem MRT sahen und überwiesen Kim an das Krankenhaus in Tilburg. Dort wurde eine Biopsie durch die Nase durchgeführt, und bald stand die Diagnose Chordom fest. Der Tumor lag sehr nahe am Hirnstamm, und die Risiken einer Operation waren hoch.

In den ersten Jahren wussten Kim, ihr Mann Daan und ihre Familie nicht genau, was ein Chordome ist. Alles, was sie im Internet finden konnte, war, dass ein Chordom ein seltener Tumor ist, nicht bösartig, aber invasiv. Sie fand auch eine Mitpatientin in Friesland, aber sie war in einem sehr schlechten Zustand, was ihr Angst machte. Der Mangel an Informationen machte diese Zeit sehr unsicher. Jetzt gibt es so viel mehr Informationen, und sie lernt jeden Tag dazu. Es ist sehr beruhigend zu wissen, dass jetzt so viele Menschen forschen und dass immer mehr Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen, wenn der Tumor wiederkommt.

Kim ist insgesamt viermal operiert worden, jede Operation war sehr langwierig und jedes Mal mit erheblichen Risiken verbunden. Die Operationen verliefen sehr gut, auch wenn sie auf dem linken Ohr taub wurde. Ein kleines Stück des Tumors blieb in der Nähe des Hirnstamms zurück, da es zu gefährlich war, es zu entfernen. Ein Jahr nach der vierten Operation folgte die Bestrahlung. Zunächst sollte Kim zur Protonentherapie in die Schweiz gehen, aber man hielt die Risiken für zu groß, so dass sie schließlich im Erasmus MC in Rotterdam landete, wo sie zweimal täglich bestrahlt wurde. Jedes Jahr wird Kim zur Kontrolle einem MRT unterzogen, und glücklicherweise ist der Tumor seit 2009 stabil geblieben.

Kim lebt nicht von Scan zu Scan, aber ihr Leben und das ihres Mannes basiert auf dem Tumor, da sie leider nicht in der Lage war, ihre Ausbildung zu beenden und auch nicht arbeiten kann. Kim und Daan haben auch beschlossen, keine Kinder zu bekommen. Sie genießen einander und "nutzen den Tag". Kim und Daan haben sich auf besondere Weise kennen gelernt. Bei Daan wurde im Alter von 24 Jahren ein Hypophysentumor diagnostiziert, und als Kim ihre Diagnose erhielt, wurden sie über einen gemeinsamen Freund miteinander in Kontakt gebracht, weil sie dachten, sie könnten sich gegenseitig unterstützen. In den ersten Jahren lief der Kontakt über E-Mail, doch dann besuchte Daan Kim im Krankenhaus und es machte sofort Klick!

Aufgrund der Bestrahlungen hat sich die Funktion von Kims Hypophyse verschlechtert, und sie braucht viele Medikamente, um ihre Funktion zu kompensieren. Es ist alles sehr schwer, aber solange der Tumor nicht wächst, ist sie glücklich.

Kim und Daan haben an einigen Treffen für Chordom-Patienten und deren Angehörige teilgenommen. Es hat sie gestärkt, zu sehen, dass sie nicht allein ist. Beim Kontakttag in Leiden war Kim sogar als Rednerin dabei. Sie hat ein Buch mit dem Titel 'Het zit tussen je oren' geschrieben, in dem sie offen über ihre Erfahrungen mit dem Chordom spricht. Damals meinte der Hausarzt, es sei alles nur in ihrem Kopf, und nach allem, was sie durchmachen musste, konnte sie sich darüber manchmal ziemlich ärgern, denn es stellte sich heraus, dass es tatsächlich nur in ihrem Kopf war, aber im wahrsten Sinne des Wortes, also auf eine etwas andere Weise, als der Hausarzt glaubte.

In den letzten 17 Jahren hat sich viel verändert. Während Kim anfangs dachte, dass es keine Behandlungsmöglichkeiten mehr gibt, wenn der Tumor wieder zu wachsen beginnt, sieht sie heute, dass es durch die Forschungsanstrengungen der letzten 15 Jahre inzwischen mehrere Möglichkeiten gibt, einen wiederkehrenden Tumor zu behandeln. Wo sie anfangs nicht nach vorne zu schauen wagte, planen Kim und Daan nun für die Zukunft. Die enormen wissenschaftlichen Fortschritte geben Hoffnung, das Wissen, dass es in Leiden ein Team von Chordom-Spezialisten gibt, beruhigt, und das Wissen, dass man nicht allein ist, stärkt einen.