Meine Reise mit dem Chordome begann 2014, als ich in der Oberstufe der High School war. Eines Tages, nach dem Tennistraining, fühlte sich mein Rücken an, als würde er sich verkrampfen und als hätte ich mir einen Muskel gezerrt. Ich schob es auf die normalen Schmerzen, die das tägliche Tennisspielen mit sich bringt. Der Schmerz ließ schließlich nach, und ich dachte zwei Jahre lang nicht mehr daran.
Spulen wir zum Winter 2017 vor. Eines Tages lief ich nach dem Tennistraining an der SUNY Oneonta auf der Bahn, und meine gesamte linke Körperhälfte wurde taub. Ich rannte sofort zum Sporttrainer und wurde darüber informiert, dass ich vom Sport ausgeschlossen würde, bis man die Ursache herausgefunden hätte.
Leider wurde die Antwort erst nach acht langen Jahren der Schmerzen gefunden. Von 2017 bis 2025 hatte ich mit zunehmenden Schmerzen und Krämpfen im unteren Rücken zu kämpfen. Meine Symptome reichten von Schwäche und Taubheitsgefühlen im linken Bein bis hin zur Unfähigkeit, gerade zu stehen oder mich vollständig zu bücken, und der Notwendigkeit, einen Stock zu benutzen, um zu gehen.
Jahrelang war ich bei Ärzten, die meine Schmerzen als unbedeutend abtaten, da meine Scans einen normalen Befund zeigten. Da ich tief im Inneren wusste, dass sich etwas nicht richtig anfühlte, suchte ich weiter nach einer Antwort. Ich versuchte es bei vielen verschiedenen Ärzten in vielen verschiedenen Fachgebieten in den besten Krankenhäusern in New York City. Obwohl ich verschiedene Fachärzte immer wieder auf den genauen Ort der Schmerzen hingewiesen hatte, dachte niemand daran, mein Kreuzbein zu untersuchen, bis ich ausdrücklich darum bat, acht Jahre nach Beginn der Schmerzen. Schließlich erklärte sich ein Arzt bereit, ein MRT meines Kreuzbeins anzuordnen, das endlich die Antworten lieferte, die ich suchte. Der Scan zeigte zwei Tumore, einen großen am Kreuzbein und einen weiteren am Steißbein.
Im Februar 2025 wurde ich erfolgreich an der Wirbelsäule operiert, um beide Tumore zu entfernen und meine Wirbelsäule zu fixieren. Dr. Arthur Jenkins entfernte die Tumore und bestätigte meine Diagnose: ein Chordom. Anschließend unterzog ich mich einer Protonenstrahlentherapie im NY Proton Center.
Auf die Chordoma Foundation stieß ich durch meinen Strahlenonkologen, Dr. Yamada vom Memorial Sloan Kettering. Er sagte mir, dass die Stiftung eine großartige Quelle sei, um mit anderen Chordom-Patienten in Kontakt zu treten und mehr über die eigentliche Diagnose zu erfahren. Die CF war für mich eine großartige Ressource - ich konnte mit vielen jungen Erwachsenen wie mir in Kontakt treten, die ebenfalls den täglichen Kampf mit dem Chordom durchmachen. Es ist großartig, die Stiftung als Ressource zu haben, um mehr über neue Fortschritte in der Behandlung zu erfahren und sich mit anderen auf der ganzen Welt auszutauschen.
Mein Rat an alle, die das Gefühl haben, dass in ihrem Körper etwas nicht stimmt: Lassen Sie sich nie von einem Arzt sagen, wie Sie sich fühlen, und vertrauen Sie immer auf Ihr Bauchgefühl. Ich befinde mich derzeit auf dem Weg zur Remission meines Chordoms und fühle mich nach meiner Tumorentfernung so viel besser.