Tiffany

Unsere Chordome-Geschichte begann, als meine Frau Tiffany anfing, ein Unbehagen in ihrem Kreuzbeinbereich zu bemerken. Einige Zeit später, nach einem Sturz beim Snowboarden, spürte sie, dass sie sich das Steißbein geprellt hatte, und ging in ein örtliches Krankenhaus, um die Verletzung untersuchen zu lassen. Dies führte zu einer Art Entdeckung, und es wurde eine Biopsie angesetzt. Nachdem die Biopsie eine gutartige(e) Diagnose ergab, beschloss Tiffany, eine zweite Meinung in der Mayo Clinic einzuholen. Die Diagnose S3 Chordome im Sakralbereich wurde kurz nach diesem Besuch in der Mayo Clinic gestellt. Zu diesem Zeitpunkt war sie 27 Jahre alt.

Tiffany wurde in der Mayo Clinic operiert, und danach gab es einen Zeitraum von drei Jahren, in dem jede Untersuchung ohne Befund blieb. Zu dieser Zeit gab es keine Informationen darüber, wie man nach einer Chordom-Diagnose ein Kind bekommt, und während Tiffanys zweiter Schwangerschaft - als neun Monate lang keine Scans erlaubt waren - trat ihr Chordom erneut auf und metastasierte dann.

Die unmittelbare Freude über eine wachsende Familie wurde also mit dieser Nachricht und einer schlechten Prognose gepaart.

Als Ehefrau einer Chordom-Patientin war ich in jenen Jahren immer in Sorge. Die Kinder waren unser Weg, diese Tortur zu überstehen. Es war nicht leicht, aber zu sehen, wie sie aufwuchsen, und zu versuchen, ihnen tolle Erfahrungen zu ermöglichen, die andere Kinder auch ohne die düsteren Aussichten machen würden, half uns auch, die Dinge als Familie auf eine sehr selbstlose Weise zu erleben. Wir erkannten, dass ihre geistige und körperliche Gesundheit direkt mit unserer zusammenhing und umgekehrt. Alles, was wir taten, diente ihrer Zukunft, und alles, was wir als Familie taten, stand zu 100 % in unserem Fokus.

Es war schwierig, für die Behandlungen in eine andere Stadt zu reisen oder dort zu bleiben. Wir unterhielten uns mit vielen Menschen, die sich in der gleichen Situation befanden. Ich erstellte eine Liste mit Gegenständen und Orten, die für die Kinder in zumutbarer Entfernung lagen, um den Krankenhausbereich zu verlassen und sich zu beschäftigen. Ich versuchte, Gutscheine von örtlichen Kindermuseen und Spielhallen zu bekommen, um sie an Menschen zu verteilen, die sie gebrauchen konnten. Es wäre hilfreich gewesen, mehr Informationen dieser Art zur Verfügung zu haben. Ich wünschte auch, wir hätten einen Anwalt gehabt, der sich mit den Möglichkeiten klinischer Studien befassen könnte. Meine Frau hat in diesem Bereich so viel selbst recherchiert, dass sie sich selbst um Hilfe hätte bemühen müssen.

In diesen Jahren war Tiffanys langwierige medizinische Tortur mit Bestrahlungen, zusätzlichen Operationen und mehreren klinischen Studien verbunden. Doch trotz aller Bemühungen starb sie 2014 im Alter von 35 Jahren.

Da beide Kinder so jung waren, war es nicht leicht, ihnen den Tod zu erklären. Wir haben so viele Bücher gelesen und mit Therapeuten gesprochen. Ihre Widerstandsfähigkeit war so groß, wie ich es noch nie erlebt hatte. Wie ein Kompass, der einem den Blick auf das große Ganze zeigt.

Wenn ich einem Patienten oder dem Partner eines Patienten einen Rat geben sollte, dann wäre es dieser: Es gibt nie genug Zeit; keine Zeit hier mit Ihren Lieben ist lang genug. Alles scheint sich in Zeitlupe zu bewegen, wenn es um Tests, Verfahren, Genesung und den Umgang mit Versicherungen geht. Je weniger Sie sich auf die Dauer dieser Stressfaktoren fixieren, desto besser. Wenn Sie diesen Teil Ihres Lebens ausklammern, damit Sie offen für die positiven Ereignisse im Leben bleiben können, ist das psychisch gesund für Sie, Ihren Partner, Ihre Kinder und alle Menschen in Ihrer Umgebung.

Heute erinnert man sich an Tiffany als jemanden, der alle Erfahrungen und Menschen, die ihr begegneten, liebte. Sie hatte die Fähigkeit, sich auf jeden Menschen einzulassen, den sie traf, und sie hörte gerne zu. Sie war sehr liebenswürdig und immer ehrlich, mit einem großen Maß an Einfühlungsvermögen und Unterstützung für ihre Mitmenschen. Sie hatte einen schnellen Humor, der selbst die ernstesten Situationen auflockern konnte. Sie war eine biomedizinische Wissenschaftlerin mit dem Ziel, der Menschheit durch ihre Forschung und ihre Erfahrungen zu helfen.

Ich ehre Tiffanys Andenken unter anderem dadurch, dass ich die Chordoma Foundation als Spenderin unterstütze. Es ist vielleicht die einzige Maßnahme, die ich ergreifen kann, um anderen Patienten langfristig zu helfen. Dieser Krebs ist schrecklich, und die Forschung für seltene Krebsarten ist stark unterfinanziert. Als Tiffany noch bei uns lebte, haben wir gemeinsam bei einem Ausdauerlauf Spenden gesammelt. Ich trage auch zur Bewusstseinsbildung bei, indem ich ihre Geschichte erzähle.

Tiffanys Fokus auf unsere Familie war ein Beispiel dafür, wie ich unsere Töchter erziehen werde. Die Art und Weise, wie sie ihr Leben gelebt hat, ist ihr Vermächtnis: Jedem zu helfen, dem man helfen kann, und jede Erfahrung zu genießen. Ich kann mich glücklich schätzen, ein Teil davon gewesen zu sein, und ich werde mit unseren Töchtern so gut wie möglich weitermachen.