Forscher des My Pediatric and Adult Rare Tumor (MyPART) Network am U.S. National Cancer Institute (NCI ) nehmen derzeit Chordom-Patienten in die Natural History Study of Rare Solid Tumors auf. Die im Rahmen der Studie gesammelten klinischen und biologischen Informationen, einschließlich Tumorgewebeproben, werden zu einem besseren Verständnis der Entwicklung und des Wachstums von Chordomen führen und uns helfen, sie wirksamer zu behandeln.
Im Rahmen von Studien zum natürlichen Krankheitsverlauf werden Informationen von einer großen Anzahl von Patienten gesammelt, um die "Geschichte" einer Krankheit über einen langen Zeitraum hinweg besser zu verstehen. Diese Studie wird uns ein umfassendes, detailliertes Verständnis des natürlichen Verlaufs des Chordoms von der Entstehung bis zum Auftreten der ersten Symptome und jedem weiteren klinischen Stadium vermitteln.
Warum diese Studie wichtig ist
Die Kenntnis des natürlichen Krankheitsverlaufs von Chordomen ist entscheidend für die Zulassung von Therapien für Chordome. Die Forscher werden die Daten aus dieser Studie zum natürlichen Verlauf nutzen, um neue Erkenntnisse über die Biologie des Chordoms zu gewinnen und Behandlungen zu entwickeln, die besser auf das Chordom zugeschnitten sind. Darüber hinaus müssen wir nachweisen können, dass neue Behandlungen den natürlichen Verlauf des Chordoms verändern, damit sie zugelassen werden können - mit diesen Basisdaten wird es möglich sein, die Wirkung neuer Behandlungen in klinischen Studien aussagekräftig zu bewerten.
Wer kann teilnehmen?
Chordom-Patienten und Überlebende überall auf der Welt und in jedem Stadium der Behandlung - vor, während oder nach der Behandlung - können an der Studie teilnehmen. Da es sich um eine Informationsstudie und nicht um eine Behandlungsstudie handelt, ist es nicht erforderlich, dass die Teilnehmer das klinische Zentrum der National Institutes of Health (NIH) persönlich aufsuchen. Pädiatrische Patienten, die älter als 1 Jahr sind, können von ihren Eltern oder Erziehungsberechtigten in die Studie aufgenommen werden.
So funktioniert die Studie
Sobald Sie eine erste E-Mail an das Studienteam geschickt haben, um mehr über die Studie zu erfahren, werden Sie innerhalb von 24-48 Stunden eine Antwort erhalten. Wie bei allen klinischen Studien gibt es ein Screening-Verfahren, das Sie durchlaufen müssen, bevor Sie sich anmelden. Das NCI-Team wird bestimmte medizinische Unterlagen einholen, Sie mit weiteren Informationen über die Studie versorgen, Ihre Fragen beantworten und Sie über Ihre Rechte als Studienteilnehmer informieren (Einwilligung nach Aufklärung).
Unter "Was erwartet mich während der Teilnahme an der Studie?" in den häufig gestellten Fragen (FAQs) finden Sie weitere Informationen über den Ablauf nach Ihrer Anmeldung.
Wie man sich für die Studie anmeldet
- Besuchen Sie cancer.gov/mypart, um mehr zu erfahren
- Wenden Sie sich mit Fragenan NCICCRRareTumorClinic@mail.nih.gov
- Füllen Sie dieses Formular aus, um an der Studie teilzunehmen
Häufig gestellte Fragen
Weitere Fragen?
Wenn Sie weitere Fragen zu dieser Studie oder anderen klinischen Studien haben, die für Chordom-Patienten in Frage kommen, wenden Sie sich bitte an einen Patientennavigator der Chordoma Foundation.
Für Forscher und Kliniker
Wenn Sie Ihren Patienten helfen möchten, sich in die Natural History Study of Rare Solid Tumors einzuschreiben, senden Sie bitte eine E-Mail an NCICCRRareTumorClinic@mail.nih.gov.