Wir wissen, dass eine Chordom-Diagnose und die Entscheidung über die Behandlung überwältigend und beängstigend sein kann und viele Fragen aufwirft. Es kann zwar schwierig sein, sich über das "Danach" Gedanken zu machen, bevor die Behandlung begonnen hat, aber wir wissen auch, dass viele Überlebende in unserer Gemeinschaft sich wünschen, sie hätten vor Beginn der Behandlung mehr darüber gewusst, wie die Genesung aussehen könnte.
Diese Seite wurde auf der Grundlage der Weisheit von Überlebenden in unserer Gemeinschaft erstellt, um Ihnen zu helfen, sich über die Realität der Genesungszeit zu informieren, einschließlich möglicher Komplikationen der Behandlung. Wir hoffen, dass sie Ihnen hilft, sich besser auf das Leben nach der Behandlung vorzubereiten.
Die Prähabilitation ist eine Möglichkeit, die Zeit vor Beginn der Behandlung zu nutzen, um sich auf das vorzubereiten, was auf Sie zukommt. Das Ziel eines Prähabilitationsplans ist es, Sie sowohl körperlich als auch geistig auf die bevorstehende Behandlung vorzubereiten. Das kann Ihnen helfen, den Prozess besser zu kontrollieren, Nebenwirkungen und Komplikationen zu verringern und die Genesung zu erleichtern.
In der Prähabilitation werden Sie aufgefordert, sich auf folgende Punkte zu konzentrieren bzw. Anpassungen vorzunehmen
Ernährung (z. B. Vielfalt der Lebensmittel, Proteinzufuhr)
Körperliche Aktivitäten (z. B. Physiotherapie, Bewegungsroutinen)
Strategien für emotionales Wohlbefinden (z. B. Stressbewältigung, emotionales Unterstützungssystem)
Substanzkonsum (z. B. Raucherentwöhnung, reduzierter Alkoholkonsum)
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, welche Möglichkeiten der Vorbehandlung Ihnen zur Verfügung stehen, wenn Sie Ihre Behandlung planen. Auch wenn Sie keinen speziellen Rehabilitationsplan durchführen, kann Ihnen ein Gespräch mit Ihrem Arzt über Ihr allgemeines Wohlbefinden und Ihren Lebensstil dabei helfen, zu entscheiden, was Sie tun können, um sich vor einer Operation oder Bestrahlung optimal zu erholen.
Wenn Sie mehr über die Vorbereitung auf die Krebsbehandlung erfahren möchten, besuchen Sie diese vertrauenswürdigen Quellen:
Die Nebenwirkungen einer Chordom-Behandlung sind von Mensch zu Mensch unterschiedlich, sowohl was die Art der Nebenwirkungen als auch deren Schweregrad betrifft. Das liegt daran, dass die Nebenwirkungen davon abhängen, wo der Tumor sitzt, welche Nerven von dem Tumor oder der Behandlung betroffen sind, welche Art von Behandlung Sie erhalten und wie Ihr allgemeiner Gesundheitszustand ist. Ihr Arzt sollte in der Lage sein, Ihnen eine Vorstellung davon zu geben, welche Arten von Nebenwirkungen Sie erwarten können, wie schwer diese sind, wie Sie sie Ihrem Behandlungsteam melden können und wie sie behandelt werden können.
Zu den häufigsten Nebenwirkungen, von denen Chordom-Patienten berichten, gehören Schmerzen, Müdigkeit, Mobilitätsprobleme, Sehstörungen (bei klivalen Tumoren), Blasen- und Darmstörungen (bei sakralen Tumoren) sowie emotionale Probleme nach Abschluss der Behandlung. Auf unserer Website finden Sie Ressourcen, die Ihnen helfen, mehr über den Umgang mit diesen verschiedenen Problemen zu erfahren.
Palliativversorgung ist eine spezielle Form der Pflege, die den Patienten helfen soll, mit einer schweren Krankheit zu leben und die bestmögliche Lebensqualität zu erreichen. Ziel der Palliativversorgung ist es, die Symptome einer Krankheit und die Nebenwirkungen der Behandlung zu verhindern oder zu behandeln. Es wird empfohlen, dass alle Chordome-Patienten die Dienste eines Palliativversorgungsteams in Anspruch nehmen, um die Genesung nach der Behandlung zu unterstützen.
Da die Palliativversorgung manchmal mit der Hospizversorgung verwechselt wird, kann es verunsichern, wenn ein Arzt einen Spezialisten für Palliativversorgung vorschlägt. Aber diese Formen der Pflege sind nicht dasselbe und es gibt keinen Grund zur Sorge. Ein Spezialist für Palliativversorgung kann Ihnen dabei helfen, sich über die Leistungen zu informieren und diese zu koordinieren, die Sie zur Bewältigung von Schmerzen und anderen Nebenwirkungen benötigen, damit Sie Ihr bestes Leben führen können, während Sie mit Chordomen zu tun haben.
Gespräche mit Ihrem Ärzteteam vor der Behandlung können Ihnen helfen, die Tage, Wochen und Monate nach der Behandlung zu verstehen und sich darauf vorzubereiten. Im Folgenden finden Sie einige Fragen, die Ihnen helfen können, diese Gespräche zu führen.
Vorbereitung
Was kann ich jetzt tun, um meinen Körper auf die bevorstehenden Behandlungen vorzubereiten? Kommt eine Rehabilitationsmaßnahme für mich in Frage?
Mit wem kann ich bei Bedarf über mentalen und emotionalen Stress, Depressionen oder Angstzustände sprechen?
Wird es mir möglich sein, während und/oder nach der Behandlung zu arbeiten?
Behandlung
Mit welchen Nebenwirkungen muss ich während und unmittelbar nach der Bestrahlung rechnen?
Welche Nebenwirkungen könnten in den nächsten Monaten oder Jahren auftreten? (z. B. Mobilitätsprobleme, Hörverlust, Sehverlust, Neuropathie, Hormonstörungen oder andere Probleme)
Welche Möglichkeiten der Palliativversorgung gibt es, und wann kann ich diese in Anspruch nehmen? (z. B. Schmerztherapie, Physio- und Ergotherapie, Physiatrie, Ernährung, Beratung usw.)
Genesung
Wie wird meine Genesungszeit aussehen? Welche Art von Rehabilitationstherapie werde ich benötigen und wie lange?
Welche Mobilitäts- und/oder Funktionseinschränkungen kann ich infolge der Operation erleiden? Wie lange werden diese andauern?
Wann kann ich Sport treiben? Welche Art von Bewegung ist die beste?
Wie wird mein Alltag aussehen, wenn ich mich von der Behandlung erholt habe?
Wie kann ich die Palliativversorgung auch nach Abschluss meiner Hauptkrebsbehandlung in Anspruch nehmen?
Die Chordoma Foundation ist eine Ressource für alle, die von einem Chordom betroffen sind, und zwar in jeder Phase ihres Lebensweges. Wir sind hier, um Ihnen zu helfen, die Krankheit und ihre Nebenwirkungen zu verstehen, qualifizierte Ärzte zu finden und mit anderen in der Chordom-Gemeinschaft in Kontakt zu treten.
Die Patienten-Navigatoren der Chordoma Foundation helfen Ihnen, sich auf das Leben nach der Behandlung vorzubereiten und zurechtzufinden.
Chordoma Connections ist eine private Online-Gemeinschaft, in der Chordome-Patienten und ihre Angehörigen an einem Ort zusammenkommen können, um Informationen auszutauschen, Erfahrungen zu teilen und sich gegenseitig zu unterstützen. Treten Sie noch heute bei, um mit anderen in Kontakt zu treten und mehr über ihre Erfahrungen zu erfahren.
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.