Im Rahmen des Internationalen Chordome-Forschungsworkshops und der Gemeinschaftskonferenz fand kürzlich die Verleihung der Uncommon Awards statt, eine besondere Tradition, mit der Mitglieder unserer Gemeinschaft ausgezeichnet werden, die einen bemerkenswerten Beitrag zu unserer Mission geleistet haben.
Wir haben uns sehr gefreut, die diesjährigen Preisträger auszuzeichnen:
Die Uncommon Champion Awards, mit denen Spendensammler geehrt werden:
Maggie und Jon Bates, deren Swing Fore the Cure-Veranstaltung jedes Jahr Familie und Freunde in Kansas City zusammenbringt, um die Forschung und Behandlung von Chordomen zu unterstützen,
Steven Golick, dessen Spendensammlungen im Laufe der Jahre insgesamt mehr als 600.000 Dollar eingebracht haben und damit mehrere wichtige Forschungsprojekte in Kanada ermöglichen,
Mick und Noreen Potempa, die seit zehn Jahren ihre jährliche One in a Million-Gala und E-Mail-Kampagne veranstalten und dabei unglaubliche 356.000 Dollar gesammelt haben, Tendenz steigend.
Uncommon-Action-Auszeichnungen für Freiwillige:
Irene Badura, für ihren Dienst als Vertreterin in Deutschland, Moderatorin unserer deutschen virtuellen Selbsthilfegruppe und Spendensammlerin,
Sue Brenneman, die als Peer Guide, Moderatorin von Chordoma Connections und Spendensammlerin mitwirkt,
Caroline Kooy für ihr langjähriges Engagement für Chordom-Patienten und -Ärzte in den Niederlanden, deren Einsatz den Grundstein für unser internationales Vertreterinnen-Programm legte.
Uncommon Spark Award, eine Auszeichnung für einen jungen Menschen, der bereits einen nachhaltigen Einfluss ausübt:
Kaitlin Slepian, die unsere virtuelle Selbsthilfegruppe für Jugendliche und junge Erwachsene, die von Chordomen betroffen sind, ins Leben gerufen und geleitet hat und sie im vergangenen Jahr zu einer Spendenaktion am Giving Tuesday mobilisiert hat.
Uncommon Insight Award, zur Würdigung von Forschern, die unser Verständnis von Chordomen und deren Behandlung fördern:
Stuart Schreiber, PhD, und Tanaz Sharifnia, PhD, vom Broad Institute des MIT und Harvard, deren Spitzenforschung, wissenschaftliche Strenge und regelmäßige Spenden ein neues Licht auf die Biologie des Chordoms geworfen, systematisch eine Reihe vielversprechender neuer Angriffspunkte für das Chordom identifiziert und die Labors in aller Welt dazu angeregt haben, sich weiter mit dem Chordom zu beschäftigen.
Uncommon Collaboration Award", mit dem Ärzte und Wissenschaftler ausgezeichnet werden, die ihre Kollegen zusammenbringen, um die Behandlung des Chordoms zu verbessern:
Dr. Silvia Stacchiotti und Alex Gronchi vom italienischen Istituto Nazionale dei Tumori, im Namen des gesamten Forschungsteams, das an der klinischen Studie SACRO mitarbeitet - einer laufenden Studie in Europa und Japan, die der Frage nachgeht, ob eine Operation oder eine Strahlentherapie bessere Ergebnisse für neu diagnostizierte Patienten mit sakralem Chordom bringt.) Neben der Leitung der SACRO-Studie waren Silvia und Alex die treibende Kraft hinter der Chordoma Global Consensus Group, deren Arbeit zu den ersten Konsensrichtlinien für die Behandlung von Chordomen führte, sowie zu Forschungsarbeiten, die zur Entdeckung von Afatinib als potenzielle Behandlung von Chordomen führten.
Schließlich wurde unser Uncommon Care Award an Dr. Norbert Liebsch für die außergewöhnliche Betreuung seiner Chordom-Patienten während seiner mehr als 30-jährigen Karriere als Radioonkologe am Massachusetts General Hospital verliehen. In dieser Zeit gehörte er zu den Pionieren bei der Verwendung von Protonen zur Behandlung von Chordomen und betreute mehr als 1.000 Chordom-Patienten aus aller Welt - vielleicht mehr als jeder andere Arzt. Er hat sich mit bemerkenswerter Hingabe, Gründlichkeit und Empathie um seine Patienten gekümmert, wofür er weithin verehrt wird.
Wir sind den diesjährigen Preisträgern und den vielen anderen, die mit ihren einzigartigen Gaben zu unserer Mission beitragen, zutiefst dankbar.
Um zu erfahren, wie Sie sich bei uns engagieren können, klicken Sie hier.
Maggie Bates mit Sohn Patrick
Steven Golick
Kenny Brighton mit Noreen und Mick Potempa
Kimberley de Haseth und Irene Badura
Sue Brenneman und Josh Sommer
Kaitlin Slepian mit ihren Eltern Mark und Laurie
Josh Sommer und Stuart Schreiber
Alex Gronchi und Silvia Stacchiotti
Norbert Liebsch
Preisträger von Uncommon Champion, Action und Spark
Wege zur Hilfe
Wir wissen, dass das Chordom ein lösbares Problem ist. Wie schnell es gelöst wird, hängt von den Beiträgen jedes Einzelnen von uns Betroffenen ab: sei es durch Spenden, Spendenaktionen oder die Teilnahme an der Forschung. Für jeden von uns, der von einem Chordom betroffen ist, gibt es viele Möglichkeiten, die Forschung voranzutreiben, die die Behandlung und die Ergebnisse drastisch verbessern wird.