"Nach einem heldenhaften Kampf verlor mein Onkel Mike sein Leben durch ein Chordom. Niemand sollte das durchmachen müssen, was er durchgemacht hat. Keine Familie sollte diesen Verlust erleben müssen. Mein Lauf ist eine Gelegenheit, das Vermächtnis meines Onkels zu ehren, indem ich Geld sammle, um die Chordom-Forschung zu beschleunigen und die Patientenversorgung zu verbessern."
Kenny Brighton, Leiter der Philanthropie, Chordoma Foundation
Als Kenny Brighton 2019 der Chordoma Foundation beitrat, verbrachte er seine freien Stunden im Trainingsmodus: Er bereitete sich auf ein Rennen mit 10 Ironman-Triathlons in 10 Tagen vor. Dann kam die Pandemie, und die Rennen wurden abgesagt. Anstatt seine Vorbereitungen zu vergeuden, beschloss Kenny, die Veranstaltung in seine eigenen Hände - und Beine - zu nehmen. In diesem Moment befindet er sich mitten in einemEin-Mann-Ironman x 10" in der milden Strandstadt in Florida, wo er aufgewachsen ist. An 10 aufeinanderfolgenden Tagen wird er insgesamt 1.400 Meilen laufen, Rad fahren und schwimmen.
Update: Nachdem er sage und schreibe sechs Ironman-Triathlons in sechs Tagen absolviert hatte, musste Kenny sein Rennen aufgrund einer Knöchelverletzung beenden. Was für eine unglaubliche Leistung! Wenn Sie ihn aufmuntern wollen, während er sich erholt, können Sie das hier tun.
Da Kenny keine Gelegenheit auslässt, die Mission der Stiftung zu unterstützen, hat er parallel zum Rennen eine Chordoma Champions-Seite eingerichtet, auf der Unterstützer ihn virtuell anfeuern können, indem sie eine Spende für die Chordom-Forschung und die Patientenversorgung machen. Die Seite ist auch sehr persönlich: Bevor er zu unseren Mitarbeitern stieß, wurde er durch die Diagnose, den Weg und den letztendlichen Verlust seines Onkels Mike an dieser Krankheit auf die Stiftung aufmerksam.
"Die Trauer in meiner Familie war immens. Aber der Kontakt zu anderen, die unsere Erfahrungen verstanden, war heilsam, ebenso wie die Tatsache, dass wir alles in unserer Macht Stehende taten, um das Leben der Menschen, die heute mit Chordomen konfrontiert sind, zu verbessern", sagt Kenny.
"Bei seltenen Krankheiten wie dem Chordom muss die Gemeinschaft härter und intelligenter arbeiten, um die üblichen Hindernisse in der Forschung zu überwinden und den Zugang zu zuverlässigen Informationen und Unterstützung zu verbessern", fügt er hinzu. "In einer Gemeinschaft wie der unseren ist jeder noch so kleine Akt der Großzügigkeit von großer Bedeutung.
Wir sind sehr stolz darauf, Kenny in unseren Reihen zu haben, und laden Sie ein, sich unseren guten Wünschen für ihn anzuschließen.
Wege zur Hilfe
Wir wissen, dass das Chordom ein lösbares Problem ist. Wie schnell es gelöst wird, hängt von den Beiträgen jedes Einzelnen von uns Betroffenen ab: sei es durch Spenden, Spendenaktionen oder die Teilnahme an der Forschung. Für jeden von uns, der von einem Chordom betroffen ist, gibt es viele Möglichkeiten, die Forschung voranzutreiben, die die Behandlung und die Ergebnisse drastisch verbessern wird.