Foto: Bill Dorland und Dr. Chris Heery
Das Chordome trat vor 20 Jahren in Bill Dorlands Leben, als er noch ein junger Physikprofessor an der Universität von Maryland war. Im Laufe von zwei Jahrzehnten hatte er zahlreiche Rezidive, Operationen, Bestrahlungen und experimentelle Therapien in klinischen Studien hinter sich. Während seines gesamten Weges war Bill fest entschlossen, alle verfügbaren Optionen auszuloten. Als Wissenschaftler und Pädagoge begegnete Bill seiner Krankheit auf die gleiche Weise wie seiner Arbeit - mit grenzenloser Neugier, rigorosem wissenschaftlichem Denken und seinem typischen Humor.
"Als Wissenschaftler habe ich einen Großteil meiner Zeit damit verbracht, mit Ungewissheit umzugehen", sagte Bill einmal. "Ich bin froh, dass das mein Beruf ist, denn so kann ich mich ständig darin üben, mit Ungewissheit umzugehen, und das ist im Grunde die ganze Erfahrung, die man als Patient macht."
Bill hatte sich mit seiner Frau Sarah und seiner Tochter Kendall nach Abschluss seines Studiums in der Nähe von Baltimore niedergelassen, und seine Karriere war in vollem Gange, als er zum ersten Mal Schmerzen hatte, die er sich nicht erklären konnte. Es dauerte fast zwei Jahre voller Fehlstarts und Fehldiagnosen, bis er erfuhr, dass er ein Chordom hatte. Damals gab es noch keine Chordoma Foundation, und es gab kaum nennenswerte Forschung oder eine Gemeinschaft - aber es gab eine kleine Online-Selbsthilfegruppe für Patienten auf dem inzwischen eingestellten Microsoft Network (MSN), die eine wichtige Verbindung zu anderen Betroffenen dieser seltenen Krankheit herstellte.
Bill wurde ein aktives und bekanntes Mitglied der MSN-Gruppe. Sein Witz, seine positive Einstellung, seine Intelligenz und sein analytischer Blick machten ihn zu einer Person, die von anderen respektiert wurde und die sie um Rat und Unterstützung baten. Und er war bereitwillig bereit, Dutzende von anderen durch die verschiedenen Phasen ihrer eigenen Reise mit Chordomen zu leiten.
Als natürliche Führungspersönlichkeit wurde Bill auch von Mitgliedern der Selbsthilfegruppe aufgesucht, die motiviert waren, etwas zu tun, um die Aussichten für die von dieser Krankheit Betroffenen zu verbessern. Dazu gehörten Menschen wie Johnny Nelson, Michael Torrey, Norma Jones und schließlich Simone und Josh Sommer. Im Herbst 2006 trafen sich Bill und diese kleine Gruppe von Online-Bekannten auf der Jahrestagung der National Organization for Rare Disorders (NORD) mit dem festen Willen, etwas gegen die Krankheit zu unternehmen, die sie alle gemeinsam hatten.
Michael Torrey, Bill Dorland, Johnny Nelson und Josh Sommer auf der NORD-Tagung
Bill hatte bereits die Universitätsbibliothek nach vorhandenen Forschungsergebnissen durchforstet und kam, wie die anderen auch, mit Ressourcen, Ideen, Leidenschaft und Dringlichkeit zum Treffen. Es gab so viel zu tun, und die Gruppe diskutierte, wo man anfangen sollte: Forschung auf der Suche nach Heilmitteln? Lobbyarbeit zur Verbesserung der Patientenversorgung? Das Bestreben, mit mehr Normalität und höherer Lebensqualität zu überleben? Sie verließen das Treffen mit dem Entschluss, ihre Kräfte zu bündeln und eine Organisation zu gründen, die sich für die Gemeinschaft der Chordom-Patienten einsetzt - ein Entschluss, der schließlich zur Gründung der Chordoma Foundation im Jahr 2007 führte, die sich zum Ziel gesetzt hat, das Leben der Menschen mit Chordomen zu verbessern und die Suche nach Heilungsmöglichkeiten anzuführen.
In den ersten Jahren war Bill ein aktiver Freiwilliger und ein lautstarker Verfechter der Bemühungen, die Patientengemeinschaft zu vereinen und zu unterstützen. Insbesondere gehörte Bill 2008 zu denjenigen, die unsere erste Chordoma Community Conference anführten, die viele in unserer Gemeinschaft zum ersten Mal zusammenbrachte und die Vorlage für die fast 20 Community-Konferenzen bildete, die wir seitdem veranstaltet haben.
Bill spricht auf unserer Chordoma Community Conference 2016 in New York
Im Laufe der Jahre hat Bill nicht nur seinen eigenen Weg gefunden, sondern auch Dutzenden von anderen Patienten geholfen, ihren Weg zu finden. Sein häufigster Rat war, eine zweite Meinung von jemandem einzuholen , der sich mit der Behandlung von Chordomen auskennt. Selbst wenn Ihr erster Arzt hervorragend ist und Sie ihm voll und ganz vertrauen, ist es wichtig, dass Sie sich über Ihre Möglichkeiten informieren, riet er. "Sie sind nicht auf der Suche nach einer Antwort", sagte er denjenigen, die ihn um Rat fragten, "Sie wollen sichergehen, dass Sie die richtigen Fragen gestellt haben."
Bills Einfluss auf die Chordom-Gemeinschaft zeigte sich auch in seiner Bereitschaft, an zahlreichen klinischen Studien teilzunehmen, darunter auch an mehreren Brachyury-Impfstoffstudien. Manchmal halfen diese Studien Bill, die Krankheit zu bekämpfen, indem sie seine fortschreitenden Tumore schrumpfen ließen oder zum Stillstand brachten und seinen Mitpatienten, die seinen Weg verfolgten, wie auch seinen Ärzten Hoffnung und Optimismus gaben. Seine Geschichte hat andere dazu inspiriert, klinische Studien als eine mögliche Option für ihre eigene Behandlung in Betracht zu ziehen. Und sein Fall wurde von seinen Ärzteteams an den National Institutes of Health und Johns Hopkins eingehend untersucht. Sein Vermächtnis in diesem Bereich ist eine eindrucksvolle Erinnerung an die entscheidende Rolle, die Patienten bei der Weiterentwicklung der Chordom-Behandlung spielen.
Eine weitere Sache, die Bill seit der Gründung der Stiftung unermüdlich tat, war die großzügige Unterstützung unserer Mission, unter anderem als langjähriger monatlicher Spender der Perseverance Pledge. Er hat anderen oft gesagt, dass es keine sinnvollere Art gibt, diese Arbeit zu unterstützen, als das zu geben, was man kann. "Was bedeutet dieser Fortschritt für mich?", sagte er einmal, als er über die Fortschritte in der Chordome-Forschung nachdachte, die durch Spender ermöglicht wurden. "Es hat mir dreimal das Leben gerettet."
Während seiner gesamten Zeit mit dem Chordom unterrichtete Bill weiter, nahm Berufungen an mehrere Universitäten an und wurde in seinen letzten Tagen mit dem angesehenen Maxwell-Preis für seine bedeutenden Beiträge zur Physik ausgezeichnet. Seine Studenten waren für ihn eine ständige Quelle von Energie und Zielstrebigkeit - die Möglichkeit, etwas zu bewirken und trotz seiner Hindernisse und der zunehmenden Rückschläge bei seiner körperlichen Gesundheit weiter zu lernen und zu wachsen. Aber selbst wenn er seine Stomaversorgung (eine chirurgisch geschaffene Öffnung, durch die Ausscheidungen den Körper verlassen können) in einem Rucksack über den Campus trug oder auf Gehhilfen angewiesen war, um sich im Klassenzimmer fortzubewegen, überwand Bill seine Umstände, indem er sich auf seine Neugierde stützte, um ein neues Gefühl von Identität und Ausgeglichenheit zu entwickeln.
"Wenn man etwas wie Chordome durchmacht, wird man zu sich selbst", sagte er. "Was auch immer das sein mag, der Stress lässt all die Verstellung und das Gekünstelte verschwinden, und man bleibt mit dem zurück, was man im Kern wirklich ist. Ich habe das Glück, dass ich gelernt habe, dass ich von Natur aus ein glücklicher Mensch bin. Ich liebe meine Arbeit. Ich liebe die Wissenschaft und das Unterrichten. Ich habe das Glück, etwas zu haben, das mich nicht im Stich lässt - es ist immer da, und es ist immer bei mir, und das ist wunderbar."
Während wir um Bill trauern, feiern wir auch die unauslöschlichen Spuren, die er in unserer Gemeinschaft hinterlassen hat. Seine Art, mit dem Chordom zu leben, und sein unerschütterliches Engagement, alles zu tun, um die Aussichten für andere zu verbessern, werden Patienten, Pflegekräfte, Forscher und Gesundheitsdienstleister noch viele Jahre lang inspirieren. Und wenn das Chordom schließlich besiegt ist und die Menschen nicht mehr mit den Herausforderungen konfrontiert sind, mit denen Bill konfrontiert war, wird dies zu einem nicht geringen Teil sein Verdienst sein.
Bis dahin werden wir in seinem Gedenken weiter voranschreiten.