Die meiste Zeit hätten die Menschen, die Noah Amador getroffen haben, nicht bemerkt, dass er krank war. "Er war die pure Freude und so lustig", sagt Kathy Flores, Noahs Mutter. Zu seinen zahlreichen Interessen gehörten Mario und Luigi, Pizza (natürlich) und der Besuch des Kindergartens, wo er von Lehrern und Freunden für seinen Sinn für Humor und seine fröhliche Art bewundert wurde.
Doch hinter Noahs strahlendem Lächeln stand ein schmerzhafter Weg: Als er gerade 20 Monate alt war, wurde bei ihm ein Chordom diagnostiziert, eine extrem seltene Krebsart, die bei Kindern noch seltener vorkommt. In den folgenden vier Jahren musste Noah unzählige medizinische Eingriffe wegen des Chordoms und der Zweitdiagnose Leukämie über sich ergehen lassen. Kurz vor seinem sechsten Geburtstag verstarb der tapfere, schöne und unverwüstliche Noah dann leider.
"Er hat bei jedem, den er getroffen hat, einen bleibenden Eindruck hinterlassen", sagt Kathy. "Noah hat immer versucht, uns zum Lachen zu bringen, uns glücklich zu machen. Das ist es, was mich weitermachen lässt. Er wollte, dass wir glücklich sind."
Nur wenige Monate nach dem verheerenden Verlust von Noah beschloss die Familie, ihre jährliche Veranstaltung zur Aufklärung über Kinderkrebs in der Gemeinde der Familie in Florida fortzusetzen. Die Veranstaltung, die nun schon im dritten Jahr stattfindet, sammelt Geld für die Chordoma Foundation, die die Forschung in der Hoffnung auf bessere Behandlungsmethoden - und schließlich eine Heilung - für pädiatrische Chordome vorantreibt. "Wir haben uns dafür entschieden, die Stiftung mit dieser Veranstaltung zu unterstützen, weil sie sich für neue Behandlungsmethoden für pädiatrische Chordome einsetzt", sagt Kathy. "Wir wollten diesen Teil der Aufgabe der Stiftung unterstützen und gleichzeitig Noahs Andenken ehren."
Die Abwesenheit von Noah war bei der diesjährigen Veranstaltung deutlich zu spüren, doch "überall herrschte ein Lächeln", sagt Kathy. "Die Veranstaltung war fantastisch; wir hatten eine große Beteiligung. Es war für jeden etwas dabei: Spiele, eine stille Auktion, Verkäufer, leckeres Essen, Musik und vieles mehr. Noahs Familie war von der Liebe ihrer Gemeinde umgeben, die zusammenkam, um sicherzustellen, dass die Veranstaltung ein Erfolg wurde. "Es war einfach wunderschön", sagt Kathy.
Die Familie plant bereits für dieses Frühjahr eine weitere Veranstaltung, um Spenden für die Chordome Foundation zu sammeln. "Wir hoffen, dass wir zweimal im Jahr Veranstaltungen abhalten können, und zwar jedes Jahr, bis es eine Heilung gibt", sagt Kathy.
Zwischen den Spendenaktionen ihrer Familie arbeitet Kathy als Lehrerin an der Schule, in der Noah einst den Kindergarten besuchte. "Ich bin mit all seinen kleinen Freunden zusammen, das ist süß und anstrengend", sagt sie. "Ich kann Noah die ganze Zeit um mich herum spüren."
Sie können im Gedenken an Noah spenden und die pädiatrische Chordom-Forschung hier unterstützen.
Wege zur Hilfe
Wir wissen, dass das Chordom ein lösbares Problem ist. Wie schnell es gelöst wird, hängt von den Beiträgen jedes Einzelnen von uns Betroffenen ab: sei es durch Spenden, Spendenaktionen oder die Teilnahme an der Forschung. Für jeden von uns, der von einem Chordom betroffen ist, gibt es viele Möglichkeiten, die Forschung voranzutreiben, die die Behandlung und die Ergebnisse drastisch verbessern wird.