Ehrenamtliche Vertreterinnen helfen Chordom-Patientinnen und -Familien außerhalb der USA, Kontakte zu lokalen Ressourcen zu knüpfen - und zueinander. Sie helfen auch dabei, Informationsmaterial an medizinische Zentren zu verteilen und Chordom-erfahrene Ärzte in ihren Ländern zu finden.
Die Erfahrungen mit Diagnosen und Behandlungen können von Land zu Land unterschiedlich sein. Unsere niederländische Vertreterin, Caroline Kooy, hat aus ihrer eigenen Erfahrung als pflegende Angehörige zu diesem Abschnitt beigetragen.
Bitte informieren Sie uns, wenn Sie weitere lokale Ressourcen kennen, die für andere hilfreich sein könnten.
Auf der Website der Chordoma Foundation Europe finden Sie umfassende Informationen über Behandlungsmöglichkeiten, Gesundheitsnetzwerke und Unterstützungsprogramme in ganz Europa.
Dies sind zweimonatliche Online-Treffen für Menschen mit Chordomen und/oder deren Angehörige. Bitte beachten Sie, dass die Kommunikationssprache in dieser Gruppe Niederländisch ist. Die Gruppe wird von unserer Vertreterin Wally van Laarhoven moderiert.
Die Gruppe trifft sich jeden dritten Mittwochabend (19:30 Uhr) und jeden dritten Freitagmorgen (10:30 Uhr) eines jeden Monats. Unsere Treffen im Jahr 2024 sind geplant für: Januar 17 und 19, März 15 und 20, Mai 15 und 17, Juli 17 und 19, September 18 und 20 und November 20 und 22.
Was sollte ich tun? Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, an einem Chordom erkrankt sind, haben Sie sich diese Frage wahrscheinlich schon einmal gestellt. Das ist eine wichtige Frage, denn was Sie bei der Behandlung von Chordomen tun - oder nicht tun - kann einen großen Einfluss auf Ihr Leben haben. Wir haben die folgenden Chordome-Aufklärungsmaterialien in den Niederlanden entwickelt, um Ihnen dabei zu helfen, fundierte medizinische Entscheidungen zu treffen und die bestmögliche Behandlung für sich selbst oder einen Angehörigen zu erhalten.
In dieser Broschüre finden Sie Informationen darüber, wie ein Chordom diagnostiziert wird und welche Tests vor der Behandlung durchgeführt werden sollten.
Diese Broschüre soll Fragen darüber beantworten, was zu tun ist, wenn Ihr Tumor zurückkehrt, und wie Sie die bestmögliche Behandlung erhalten.
Die Chordoma Foundation ist eine "Algemeen Nut Beogende Instelling" (ANBI) in den Niederlanden. Diese Klassifizierung ermöglicht es den Einwohnern der Niederlande, direkt zu spenden und ihre Spenden von der niederländischen Einkommens- oder Körperschaftssteuer abzuziehen (RSIN 8255 13 601).
Wenn Sie spenden möchten, können Sie per Kreditkarte (oder über PayPal) spenden und erhalten von uns eine Bestätigung, die Sie für Ihre Steuererklärung verwenden können.
Das Chordom zu verstehen und damit umzugehen, kann eine echte Herausforderung sein. Jeden Tag sprechen wir mit Chordom-Patienten und ihren Angehörigen, die nach Antworten auf wichtige Fragen suchen. Ob es darum geht, das richtige Pflegeteam zu finden, die Behandlungsmöglichkeiten zu verstehen oder emotionale Unterstützung zu erhalten - es gibt eine Reihe praktischer Herausforderungen, mit denen fast jeder Chordom-Betroffene irgendwann konfrontiert wird.
In unserer Video-Serie "Expert Answers" erhalten Sie direkte Antworten auf diese Fragen von führenden Chordom-Experten und Mitgliedern unserer Gemeinschaft. Unabhängig davon, ob das Chordom neu für Sie ist oder Sie sich schon länger damit beschäftigen, hoffen wir, dass diese Videoserie Ihnen mehr Klarheit über diese komplexe Krankheit verschafft und Ihnen hilft, fundierte Entscheidungen zu treffen.
Dank der Unterstützung unserer Freiwilligen ist die Video-Serie Expert Answers auch mit niederländischen Untertiteln verfügbar.
Jeder Mensch braucht auf seinem Weg mit einem Chordom Hilfe. Die Chordoma Foundation bietet Dienstleistungen und Ressourcen an, um Sie in jeder Phase Ihres Weges zu unterstützen.
Wir helfen Ihnen bei der Beantwortung Ihrer Fragen, informieren Sie über Behandlungsrichtlinien, helfen Ihnen bei der Suche nach qualifizierten Ärzten und bringen Sie mit anderen Chordomen in Kontakt.
Experten des Medizinischen Zentrums der Universität Leiden diskutieren offen über Behandlungsmöglichkeiten und Herausforderungen bei der Behandlung von Chordomen. Diese Reihe ist das Ergebnis einer Zusammenarbeit zwischen dem Leiden University Medical Center, Caroline Kooy (unserer Vertreterin für die Niederlande) und der Patientenplattform Sarkome.
Wir wissen, dass das Chordom ein lösbares Problem ist. Wie schnell es gelöst wird, hängt von den Beiträgen jedes Einzelnen von uns Betroffenen ab: sei es durch Spenden, Spendenaktionen oder die Teilnahme an der Forschung. Für jeden von uns, der von einem Chordom betroffen ist, gibt es viele Möglichkeiten, die Forschung voranzutreiben, die die Behandlung und die Ergebnisse drastisch verbessern wird.
