Ich bin im Ruhestand und genoss gerade eine längere Auslandsreise, als mir mein Sohn, der damals 42 Jahre alt war, bei gelegentlichen Telefongesprächen von starken Schmerzen im unteren Rückenbereich berichtete. Er hatte sich einer Physiotherapie unterzogen, doch diese half nicht.
Nach mehreren Monaten und Behandlungen durch mindestens zwei verschiedene Physiotherapeuten war ich schockiert zu erfahren, dass er nach einer Untersuchung innerhalb von 24 Stunden ins Krankenhaus eingewiesen worden war. Dort blieb er dann für längere Zeit, während die Ärzte an einer Diagnose arbeiteten. Während ich Vorkehrungen für meine Rückkehr nach Hause traf, teilte er mir mit, dass bei ihm eine Krebsart namens Chordome diagnostiziert worden war. Ich hatte keine Ahnung, was Chordome waren oder wie die Prognose aussehen könnte. Es war beängstigend.
Nur wenige Tage nach unserer Rückkehr nach Australien begleitete ich meinen Sohn zu einem Termin bei dem Strahlentherapeuten Dr. Frank Saran. Er war sehr direkt und sagte uns, dass mein Sohn so schnell wie möglich mit der Strahlentherapie beginnen müsse, da der Tumor viel schneller wuchs, als normalerweise zu erwarten wäre.
Wir fragten, ob die Protonentherapie (Protonenstrahlentherapie), über die wir im Internet gelesen hatten, eine bessere Option wäre. Er stimmte zu, dass dies vorzuziehen wäre, erklärte jedoch, dass sie in Australien nicht verfügbar sei und dass im Fall meines Sohnes nicht genügend Zeit bliebe, um eine Behandlung im Ausland zu organisieren. In Südaustralien war ein Protonentherapiezentrum geplant worden, und 102 Millionen Dollar waren dafür ausgegeben worden, doch es war nichts dabei herausgekommen. Es schien, als hätten unsere Beamten es nicht geschafft, einen so großen Auftrag erfolgreich abzuwickeln.
Man nannte uns einen Termin für den Beginn der Bestrahlung, und wir gingen mit der Hoffnung nach Hause, dass zumindest etwas passierte. Es vergingen jedoch Tage, und wir erhielten keine Bestätigung für die geplante Behandlung. Nach zahlreichen Telefonaten und E-Mails wurde uns mitgeteilt, dass der Onkologe, bei dem wir gewesen waren, das Krankenhaus verlassen hatte und dass offenbar niemand wusste, was vor sich ging.
Ein „hilfsbereiter“ Mitarbeiter sagte meinem Sohn, sein behandelnder Arzt würde ihm erklären, was los sei. Mein Sohn wies darauf hin, dass er gar nicht mehr wisse, wer sein behandelnder Arzt sei – und genau deshalb habe er ja angerufen.
Zu diesem Zeitpunkt war ich so frustriert, wütend und verängstigt, dass ich mich an einen lokalen Radiosender wandte, um Hilfe zu bekommen. Es gab noch viele andere Probleme, auf die ich hier nicht eingegangen bin, darunter auch, dass mein Sohn nach seinem ersten Krankenhausbesuch mit einem Katheter nach Hause geschickt wurde, ohne jegliche Anweisungen, wie dieser zu pflegen sei.
Anscheinend verfolgen Politiker die Sendungen im Hörer-Radio, und innerhalb kürzester Zeit kam Bewegung in die Angelegenheit. Unter anderem meldete sich ein Mitarbeiter aus dem Büro des Gesundheitsministers bei uns und bat um Einzelheiten zu den Problemen, mit denen mein Sohn konfrontiert war, damit etwas unternommen werden könne.
Wir stellten alle angeforderten Informationen zur Verfügung und warteten dann auf eine Antwort. Nach mehreren Monaten schickte mein Sohn E-Mails und tätigte Anrufe, erhielt jedoch keine Antwort. Schließlich wandte ich mich erneut an den Radiosender. Überraschenderweise erhielten wir zwei Wochen vor einer Landtagswahl endlich eine Antwort. Diese schien darauf ausgerichtet zu sein, viele Personen zu schützen, die ihre Arbeit nicht ordnungsgemäß erledigt hatten, und hatte nur einen sehr losen Bezug zu den Tatsachen.
Seit mein Sohn die Strahlentherapie abgeschlossen hat, haben sich unsere Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem etwas verbessert, doch wir stoßen weiterhin auf viele Mängel.
Wir sind bisher nur innerhalb von Adelaide unterwegs gewesen; abgesehen von grundlegenden Problemen wie dem Parken und dessen Wucherpreisen hatten wir daher nicht mit den Schwierigkeiten zu kämpfen, denen Menschen außerhalb der Großstädte ausgesetzt sind.
Jede schwere Erkrankung eines Familienmitglieds zwingt zu Planänderungen und löst auf vielen verschiedenen Ebenen emotionale Reaktionen aus. Die beiden Probleme, die mich am meisten belasteten, waren erstens mein Mangel an Wissen und Verständnis über Chordome und die Ungewissheit, wo ich Hilfe suchen sollte, und zweitens meine Bestürzung über das Fehlen wirksamer Systeme und der Rechenschaftspflicht im Gesundheitswesen.
Da ich den größten Teil meines Lebens in der Fertigungsindustrie gearbeitet habe, habe ich gesehen, welche Ergebnisse durch den sinnvollen Einsatz gut durchdachter Systeme erzielt werden können. Das Gesundheitswesen könnte erheblich davon profitieren, wenn bessere Systeme eingeführt würden und die Verantwortlichen zur Rechenschaft gezogen würden, wenn diese Systeme missachtet werden.
Mein Sohn hat zwei Kinder und kann nicht mehr arbeiten. Glücklicherweise hat seine Frau einen relativ sicheren Arbeitsplatz, doch der Verlust seines Einkommens wird dennoch erhebliche Auswirkungen auf ihr Leben haben. Außerdem scheint es kaum Ratschläge darüber zu geben, wie sie ihr Leben in Zukunft gestalten sollen.
Es gibt viele Fragen, auf die wir bisher noch keine Antwort erhalten haben:
- Warum hat die Diagnose so lange gedauert?
- Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs, nachdem die Bestrahlung das Tumorwachstum gestoppt hat?
- Gibt es außer einer Operation noch andere Möglichkeiten, den Tumor zu verkleinern oder zu beseitigen?
- Gibt es eine Behandlung oder Medikamente, die ein Rezidiv begrenzen oder verhindern können?
- Ist es wahrscheinlich, dass andere Familienmitglieder davon betroffen sind?
Es ist unerlässlich, dass Menschen, die mit dieser Krankheit leben, sehr aktiv und manchmal auch energisch nach Informationen suchen. Verlassen Sie sich nicht darauf, dass das System sich um Sie kümmert. Zweifellos arbeiten viele wohlmeinende Menschen darin, aber das System ist kaum sinnvoll organisiert, und nur sehr wenige Menschen scheinen für ihre Leistung – oder deren Fehlen – zur Rechenschaft gezogen zu werden.
Mein Sohn und ich sind beide bereit, für uns selbst einzustehen. Wer sich jedoch nicht traut, vor vermeintlich gut ausgebildeten Fachleuten das Wort zu ergreifen, oder dessen Englischkenntnisse begrenzt sind, könnte einem erheblichen Risiko ausgesetzt sein, wenn er sich einfach darauf verlässt, dass diese Fachleute seine Interessen bestmöglich vertreten.