Zu Beginn der Danksagung haben wir sehr viel Grund, dankbar zu sein. Vom Wachstum unseres Ärzteverzeichnisses und des Patientennavigationsdienstes über die kontinuierliche Erweiterung der Chordome-Forschungsgemeinschaft bis hin zu den vielversprechenden Ergebnissen unserer neuen Medikamenten-Screening-Pipeline haben wir enorme Schwierigkeiten überwunden und so viel erreicht.
Das Tempo des Fortschritts in letzter Zeit ist erstaunlich, und das alles ist nur möglich dank Ihrer Unterstützung. Ich danke allen unseren Helfern und Freiwilligen für ihren unermüdlichen Einsatz und ihre Großzügigkeit. Jeder Dollar, den Sie gespendet haben, und jede Stunde, die Sie ehrenamtlich gearbeitet haben, hat uns dem Ziel näher gebracht, dass Patienten und Familien, die heute mit Chordomen zu kämpfen haben, die Möglichkeit haben, zu Lebzeiten von diesem Fortschritt zu profitieren. Sehen Sie sich nur die unglaubliche Unterstützung an, die wir in diesem Jahr bisher erhalten haben:
Hier sind nur einige Beispiele von Helfern und Freiwilligen, die sich über ihre Pflicht hinaus engagiert haben, um eine bessere Zukunft für alle von Chordomen Betroffenen zu schaffen:
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| Das dritte Jahr in Folge organisierte Steve Mandel eine Gruppe von Läufern, die an einem Halbmarathon teilnahmen und dabei Geld für die Chordoma Foundation sammelten. Dieses Jahr nahm die Gruppe von fast 30 Läufern am Airbnb Brooklyn Halbmarathon teil. Die Läufer reisten sogar aus London an, um an dem Rennen teilzunehmen (einschließlich Steve), und beendeten ein weiteres erfolgreiches Jahr mit einer Cocktailparty, um Spenden für die Stiftung zu sammeln. Wir sind dankbar für Steves Bemühungen, uns dabei zu helfen, das Leben und die Ergebnisse von Patienten zu verbessern. | Michael und Noreen Potempa veranstalteten in diesem Jahr zum zweiten Mal ihre One in a Million Benefizveranstaltung, bei der fast 50 Personen in Chicago zu einer Cocktailparty zusammenkamen, um Spenden für die Chordoma Foundation zu sammeln. Auf der diesjährigen Veranstaltung sprach als besonderer Gastredner Dr. Gary Gallia vom Johns Hopkins Hospital, der Michaels Chordom vor mehr als zwei Jahren erfolgreich entfernt hatte. Die bei dieser Veranstaltung gesammelten Gelder werden zur Unterstützung klinischer Studien verwendet, in der Hoffnung, die Chancen für andere zu verbessern. |
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| Die Familie Riccomini ehrte das Andenken ihres Sohnes Cameron, indem sie in diesem Jahr nicht nur eine, sondern zwei Veranstaltungen durchführte. Cameron war sehr sportbegeistert, und sein Bruder Conor führt zu Camerons Ehren ein jährliches Völkerballturnier an der örtlichen Mittelschule durch. Die Riccominis veranstalteten auch ihr jährliches "Crawling for Cameron"-Event im Osten von Long Island und erzählten, dass die diesjährige Kneipentour die bisher erfolgreichste war. Conor eröffnete die diesjährige Kneipentour mit einem Auftritt seiner Band Omega (siehe Bild oben). Wir sind begeistert und dankbar für die jahrelange Unterstützung durch die Familie Riccomini. | Die Geburtstagsfeiervon Daniel Kalenov war sicherlich ein unvergessliches Ereignis und das beste Geschenk, das er sich nicht gewünscht hat. Nachdem bei ihm ein Jahr zuvor ein Schädelbasischordom diagnostiziert worden war, überraschte ihn seine Frau Michelle mit einer Party, mit der sie nicht nur Daniels Leben feierte, sondern auch Spenden für die Erforschung und Entwicklung neuer Therapien für Chordome sammelte. Die Party brachte ihre Freunde und Familie sowie feuerspeiende Bauchtänzerinnen zusammen, um eine unglaubliche Menge an Spenden für die Stiftung zu sammeln. Vielen Dank an Michelle und Daniel für ihre Bemühungen, etwas zurückzugeben. |
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| Die Mitglieder der Chordoma Survivors Facebook Group haben im letzten Jahr gemeinsam Geld für die Finanzierung eines Zelllinienpreises gesammelt. Wir sind von der Großzügigkeit aller, die gespendet haben, sehr beeindruckt. Die Spende wird für die Finanzierung einer neu validierten Zelllinie am Massachusetts General Hospital verwendet. Unsere Gemeinschaft von Unterstützern ist wirklich bemerkenswert - Patienten, Familienmitglieder und Freunde, die weiterhin selbstlos für die Heilung des Chordoms kämpfen. | Maureen Schroer hat sich die Macht der sozialen Medien zunutze gemacht, um über ihren persönlichen Weg mit dem Chordom zu berichten, und dabei eine Vielzahl von Unterstützern für die Stiftung gesammelt, darunter Familienangehörige, Freunde und sogar ehemalige Lehrer. Maureen richtete vor vier Jahren eine Champions-Fundraising-Seite ein, um ihre Geschichte zu erzählen und Menschen die Möglichkeit zu geben, sich um sie zu scharen. Sie hat eine unglaubliche Resonanz auf ihre monatlichen Beiträge in den sozialen Medien erhalten, und wir bewundern ihr Engagement. |
Wir sind so inspiriert und dankbar für ALLE unsere Unterstützer. Ihre Zeit- und Geldspenden haben eine enorme Dynamik ausgelöst und treiben uns auf dem Weg zu neuen Behandlungs- und Heilungsmöglichkeiten voran. Von Anfang an war die Geschichte der Stiftung eine Geschichte von Patienten und Familien, die zusammenkommen, um das Unwahrscheinliche zu erreichen, und nach fast 10 Jahren sind wir immer noch dankbar für die Kraft der Beharrlichkeit.
Unser Exekutivdirektor Josh Sommer hat es am besten ausgedrückt, als er erzählte:
Die Chordoma Foundation wurde von der Gemeinschaft der Chordom-Patienten gegründet und wird von ihnen unterstützt. Wir sehen unsere Hauptaufgabe darin, die kollektiven Ressourcen, Talente und Motivationen aller zu bündeln, die sich eine bessere Zukunft für Chordom-Patienten wünschen, und sie auf eine sehr strategische und systematische Weise zu bündeln, um die Entwicklung neuer Behandlungen zu beschleunigen und Chordom-Patienten zu helfen, die bestmögliche Versorgung zu erhalten.
Mit Blick auf das kommende Jahr, in dem wir den Ausbau der Patientendienste, die Investitionen in die Erforschung neuer Therapien und den Start von mehr als einem halben Dutzend klinischer Studien planen, sind wir so begeistert und optimistisch wie immer. Vielen Dank, dass Sie Teil dieser wachsenden Gemeinschaft sind, die gemeinsam auf eine bessere Zukunft für alle von Chordomen Betroffenen hinarbeitet!