Ein unerwarteter Champion: Die Geschichte von Jeff Schilling

4/15/22 - Eine Nachricht von unserem Geschäftsführer Josh Sommer:

Wir alle bei der Chordoma Foundation waren tief betrübt, als wir erfuhren, dass Jeff Schilling heute Morgen verstorben ist. Wie Sie in diesem Artikel vom letzten Jahr lesen können, können Jeffs Beiträge zur Chordome-Gemeinschaft gar nicht hoch genug eingeschätzt werden. Seine enorme Großzügigkeit und seine aktive Beteiligung an unserer gemeinsamen Mission hatten über die Jahre hinweg einen positiven Einfluss auf das Leben unzähliger anderer Chordom-Patienten. Wir werden Jeff sehr vermissen und sind in dieser schweren Zeit in Gedanken bei seiner Familie und seinen Freunden.

Jeff Schilling hätte nie gedacht, dass er einmal zu den Menschen gehören würde, die offen über ihre Erfahrungen mit Krebs sprechen würden, und schon gar nicht hatte er vor, dies vor einer ganzen Bowlingbahn voller Menschen zu tun. Als bei Jeff vor 18 Jahren ein Chordome diagnostiziert wurde, wollte er nicht einmal darüber sprechen. Als 25-Jähriger wollte er nicht zulassen, dass die Tatsache, dass er an einer seltenen Krebsart erkrankt war, ihn definierte oder das Bild, das die Leute von ihm hatten, veränderte.

Aber nach sechs Rezidiven und einer Reihe von Rückschlägen - von Fehldiagnosen über chirurgische Komplikationen bis hin zu klinischen Studien, die von COVID verzögert wurden - hat er sich zu seiner Überraschung bereit gefunden, eine unschätzbare Rolle als Chordome-Verbindungsmann und Spendensammler zu spielen. Obwohl das Chordom keineswegs Jeffs Identität ist, hat er die Art und Weise, wie seine Erfahrung es ihm ermöglicht hat, sinnvolle Veränderungen für sich selbst und andere voranzutreiben, begeistert aufgenommen.

"Es liegt nicht in meiner Natur, mich mit Dingen zu beschäftigen, und so beschloss ich schon früh, nicht viel Zeit damit zu verbringen, zu lesen, was das Internet über Chordome zu sagen hatte. Stattdessen konzentrierte ich meine Energie auf die Menschen und Aktivitäten, die mir am wichtigsten waren - Ehemann und Vater zu werden, meine Karriere voranzutreiben und mit Freunden in Kontakt zu bleiben. Doch irgendwie habe ich dadurch, dass ich einfach mit beiden Beinen auf dem Boden stand und mich vorwärts bewegte, die Chance bekommen, auf eine Weise etwas zu bewirken, wie ich es nie für möglich gehalten hätte."

Jeff Schilling, Chordome-Patient

Jeffs Freunde und Familie waren es, die ihn vor 13 Jahren davon überzeugten, Spendenaktionen für die Chordoma Foundation zu veranstalten. Zu dieser Zeit hatte er bereits eine Reihe schwieriger Operationen und Bestrahlungen hinter sich, um seinen ursprünglichen Tumor und das erste Rezidiv zu behandeln. Diese Operationen brachten die ersten von zahlreichen Komplikationen mit sich - darunter ein Liquorleck und eine Meningitis -, die seinen Weg mit der Krankheit geprägt haben. Doch trotz der schwierigen Genesung blieb Jeffs Lebensqualität stabil, und er nahm weiterhin an Golfwochenenden mit College-Kollegen und anderen sozialen Aktivitäten mit Freunden und Familie teil.

Ihr Enthusiasmus für die Sache und ihr Eifer, zu helfen, überzeugten Jeff davon, es mit Spendenaktionen für Chordome zu versuchen. Damals waren die Informationen über die Krankheit spärlich (und beängstigend!), und die Behandlungsmöglichkeiten waren minimal. Sie hofften, dass sie gemeinsam dazu beitragen könnten, die Suche der Stiftung nach besseren Medikamenten und die wachsenden Anstrengungen zur Unterstützung von Patienten wie Jeff zu unterstützen. Und sie hatten Recht.

"2008 starteten fünf befreundete Paare, darunter meine Frau Erin und ich, einen Bowling-Tag in unserer örtlichen Bowlingbahn in Kansas City und luden einige Freunde ein, ein paar Bahnen für den guten Zweck zu übernehmen. Bei unserer letzten persönlichen Veranstaltung im Jahr 2019 hatten wir 11 mitveranstaltende Paare und die gesamte Bahn war mit über 300 Personen ausverkauft, viele davon mit Stehplätzen. Es ist zu einer Sache geworden, auf die wir uns alle freuen." - Jeff Schilling

Jeff Schilling und Freunde bei der 12. jährlichen Blockbuster-Bowling-Benefizveranstaltung im Jahr 2019

Obwohl Jeff es anfangs vermied, eine so sichtbare Rolle zu spielen, fühlte es sich so gut an, proaktiv zu sein, und es war so viel einfacher, als er dachte, dass er einfach weitermachte, als er anfing, Fundraising-Veranstaltungen wie den jährlichen Bowling-A-Thon und später ein jährliches Golfturnier (das er zusammen mit seiner Mitüberlebenden Maggie Bates leitet) mitzuorganisieren. Eine der größten Überraschungen auf seinem Weg war, dass die Unterstützung der Stiftung ihn wieder mit seinen Freunden verband, anstatt dass er sich von ihnen getrennt fühlte.

Trotz vier weiterer Rezidive, der Geburt seiner Töchter, einer aufkeimenden IT-Karriere und der Arbeit als Trainer von zwei Kleinligamannschaften hat Jeff an seinen jährlichen Spendenaktionen festgehalten. Selbst als die Pandemie die Absage des Bowl-a-thon und des Golfturniers im Jahr 2020 erzwang, passten sich Jeff und seine Mitveranstalter an und organisierten stattdessen eine Online-Spendenaktion, bei der sie eine virtuelle Grillparty und eine Auktion für das Spiel der Kansas City Chiefs gegen die Denver Broncos veranstalteten.

"Als ich mir endlich erlaubte, die Rolle anzuerkennen, die die Menschen in meinem Leben spielen wollten, und ihre Hilfsangebote annahm, blühte alles auf. Besonders gut gefällt mir, dass meine Freunde und Familienangehörigen, die die Chordoma Foundation über die Jahre hinweg unterstützt haben, aus erster Hand sehen können, welchen Unterschied sie in Echtzeit machen; und sie scheinen es auch zu lieben." - Jeff Schilling

Seit dem Start ihrer Spendenaktion haben Jeff und sein Team die Eröffnung mehrerer klinischer Studien, die Entwicklung neuer chirurgischer Ansätze, von denen er direkt profitiert hat, und die Ausweitung von Aufklärungs- und Navigationsdiensten miterlebt, die jedes Jahr Hunderten von Familien wie der seinen geholfen haben.

"Während ich mich wegen meines sechsten Rezidivs einer Behandlung unterziehe, werde ich an die wichtigste Lektion erinnert, die mir meine Frau je beigebracht hat. Im Leben gibt es keine Garantie, und niemand weiß, was die Zukunft bringt. Aber eine starke Denkweise ist eines der mächtigsten Werkzeuge, die wir einsetzen können. Anstatt zu grübeln - über dieses Rezidiv, die Pandemie oder irgendetwas anderes - entscheide ich mich zu handeln, und ich hoffe, dass Sie sich mir anschließen werden." - Jeff Schilling

Wir sind unglaublich dankbar für die Unterstützung, die Jeff, Erin und ihre ganze Familie über die Jahre hinweg geleistet haben. Der Fortschritt der Stiftung hängt vollständig von der Großzügigkeit unserer Unterstützergemeinschaft ab, und da die wissenschaftliche Entdeckung, die Entwicklung von Medikamenten und die Unterstützung von Patienten immer schneller voranschreiten, ist Ihre Unterstützung entscheidend, um den Schwung aufrechtzuerhalten.

Es gibt keinen "richtigen" Weg, die Chordome Foundation zu unterstützen - nur das, was für Sie richtig ist.

Ob Sie sich ehrenamtlich engagieren, spenden, an einer Spendenaktion teilnehmen oder eine veranstalten- jeder Beitrag an Zeit oder Geld macht einen Unterschied. Keiner von uns kann es allein schaffen, aber gemeinsam können wir Leben verbessern und ein Heilmittel finden.