Liebe Freunde,
ich bin Sara Cox, das neueste Teammitglied der Chordoma Foundation und die erste Pflegeberaterin. Ich freue mich sehr, hier zu sein und die Gelegenheit zu haben, mit euch zusammenzuarbeiten. Wenn ihr vor einer schwierigen Behandlungsentscheidung steht, den richtigen Arzt sucht, euch auf einen Termin vorbereitet oder einfach nur herausfinden möchtet, wie es weitergehen soll, helfe ich euch gerne weiter!
Seit ich hier angefangen habe, habe ich aus nächster Nähe miterlebt, wie viel getan wird, um die Versorgung, die Behandlungsmöglichkeiten und die Unterstützung für Menschen mit Chordome zu verbessern. Ich möchte euch ein paar Dinge mitteilen, die für euch nützlich sein könnten:
Vielversprechende Studie nimmt noch Teilnehmer auf
Eine klinische Studie, die wir am Saint John’s Cancer Institute unterstützen, untersucht die Kombination aus Pemetrexed und Pembrolizumab bei Erwachsenen mit fortgeschrittenem Chordome. Die ersten Ergebnisse sind vielversprechend: Bei den meisten bisher behandelten Patienten hat sich ein Ansprechen der Tumore gezeigt, und es gibt noch freie Plätze in der Studie.
Sollten Reisekosten ein Hindernis darstellen, kann unser „Programm für die Unterstützung bei klinischen Studien“ bis zu 1.000 Dollar pro Monat zur Deckung der Reisekosten bereitstellen.
Um zu besprechen, ob diese Studie eine Option für Sie sein könnte, können Sie sich gerne über dieses kurze Formularan mich wenden oder mit Ihrem Arzt sprechen.
Aktualisierte Behandlungsleitlinien für neu diagnostizierte Patienten
Anfang dieses Jahres haben mehr als 150 Chordome-Experten aus aller Welt aktualisierte Empfehlungen für die Behandlung von neu diagnostiziertem Chordome erarbeitet. Wir haben diese Leitlinien nun in eine patientenfreundliche Spracheübersetzt, damit sie leichter verständlich sind und Sie sie in Gesprächen mit Ihrem Behandlungsteam nutzen können.
Eine Sache, die mir besonders aufgefallen ist
Ich bin sehr beeindruckt von der Bereitschaft der Chordome-Patienten und ihrer Angehörigen, sich an unserer Mission zu beteiligen. Wir würden uns freuen, Ihnen Möglichkeiten aufzuzeigen, wie Sie sich engagieren können – von der Forschung über den Austausch Ihrer Erfahrungen bis hin zur Unterstützung anderer, Spendensammlungen und vielem mehr. Nehmen Sie sich bitte einen Moment Zeit und teilen Sie uns mit, was Sie interessiert.
Und falls wir Ihnen jemals irgendwie helfen können, hoffe ich, dass Sie sich bei uns melden. Ich freue mich darauf, Sie kennenzulernen!
Herzliche Grüße,
Sara
Sara Cox, RN, BSN, CNRN, Pflegeberaterin