Sara Cox (Mitte), Pflegeberaterin der Chordoma Foundation, zusammen mit Dr. Greg Cote und der Patientin Susie Rinehart
Wir bauen unserenPatientenbegleitdienst aus und begrüßen unsere erste Pflegeberaterin, Sara Cox, die unsere kostenlose, individuelle Unterstützung für Chordome-Patienten und ihre Angehörigen um neue klinische Fachkenntnisse bereichert.
Seit dem Start des Programms haben unsere Patientenbegleiter mehr als 4.000 Patienten und Familienangehörige weltweit dabei unterstützt, das Chordome besser zu verstehen, erfahrene Spezialisten zu finden, sich auf Behandlungsentscheidungen vorzubereiten, klinische Studien zu erkunden und Zugang zu vertrauenswürdigen Informationen und Ressourcen zu erhalten.
Im Rahmen unseres neuenStrategieplans 2030 bauen wir dieses Programm nun weiter aus, um Menschen, die vor komplexen Behandlungsentscheidungen stehen, eine noch fundiertere und spezialisiertere Unterstützung zu bieten und ihnen den Zugang zu evidenzbasierter Versorgung zu erleichtern.
Dank der Arbeit, die die Chordome-Community in den letzten 20 Jahren vorangetrieben und finanziert hat, haben sich die Behandlungsmöglichkeiten für Chordome erheblich erweitert. Bis vor relativ kurzer Zeit war die zentrale Frage für die meisten Menschen, wo sie sich operieren und bestrahlen lassen sollten. Heute geht es bei den Entscheidungen zunehmend darum, ob eine medikamentöse Therapie bei fortgeschrittener Erkrankung in Frage kommt, was ein Tumorprofilbericht bedeutet und ob die Teilnahme an einer klinischen Studie sinnvoll ist. Dank Saras klinischer Ausbildung ist unser Patientenbegleitungsteam nun besser gerüstet, um Patienten bei der Bewältigung dieser komplexen Entscheidungen zu unterstützen und sie auf die Gespräche mit ihren eigenen Ärzten vorzubereiten.
Bevor sie zur Stiftung kam, baute Sara über ein Jahrzehnt lang an einem großen medizinischen Zentrum ein Patientenbegleitungsprogramm für Neuroonkologie und Tumoren an der Wirbelsäule auf und leitete es. Dadurch verfügt sie über umfangreiche Erfahrung darin, Patienten bei komplexen Behandlungsentscheidungen, der Koordinierung der Versorgung und anderen Herausforderungen zu unterstützen, die zwischen ihnen und der benötigten Versorgung stehen können.
In ihren ersten Monaten der Zusammenarbeit mit unserer Gemeinschaft war Sara beeindruckt von dem einzigartigen Maß an Engagement, das sie beobachtet hat: „Was mir besonders auffällt, ist die intensive Beteiligung an der Mission der Stiftung. Die Erfahrungen aus dem eigenen Leben der Patienten und ihrer Angehörigen, ihr Engagement, ihre Großzügigkeit und ihre Prioritäten treiben die Arbeit voran, während Ärzte und Forscher ihr Fachwissen und ihr Engagement einbringen, um eine bessere Versorgung zu gewährleisten und neue Möglichkeiten zu schaffen. Zu sehen, wie all diese Beiträge zusammenkommen, ist selten – und unglaublich beeindruckend.“
„Ich freue mich sehr, Teil dieser Gemeinschaft zu sein“, fügt sie hinzu, „und ich kann es kaum erwarten, viele von Ihnen auf diesem Weg kennenzulernen und zu unterstützen.“
Ganz gleich, ob Sie gerade eine Diagnose erhalten haben, mit einem Rezidiv konfrontiert sind, an klinischen Studien teilnehmen möchten oder sich mit der Nachsorge oder dem Überleben auseinandersetzen – wir empfehlen Ihnen, sich an einenPatientenbegleiter zu wenden, der Ihnen hilft, Ihre Optionen zu verstehen, Kontakt zu erfahrenen Fachkräften herzustellen und die nächsten Schritte zu meistern.