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Karen

4/12/2023

Es war im Juli 2005, und ich machte gerade mein übliches Training zu Hause, als ich das Gefühl hatte, auf einer Murmel oder einem Stein zu sitzen. "Das ist seltsam", dachte ich, und so entdeckte ich eine kleine harte Beule an meinem Steißbein und begann mit meiner Diagnose. Nach einem Monat, in dem ich drei verschiedene Chirurgen aufsuchte und einige Tests machte, war meine Situation immer noch unklar, so dass ich an die Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, geschickt wurde. Dort lernte ich zwei hervorragende orthopädische Chirurgen kennen, die mein sakrales Chordom identifizierten. Ich war der sechsundzwanzigste Chordom-Patient, der dort bisher behandelt wurde. Es war beängstigend, als man mir sagte, dass ich eine seltene Krebsart hatte, die es nur einmal unter einer Million gibt.

Die Chordoma Foundation gab es damals noch nicht.

Am 10. November 2005, drei Monate nach Erhalt meiner Diagnose, wurde ich operiert. Es war schwierig, in diesen drei Monaten wieder in den Unterricht zu gehen und zu unterrichten. Die Wartezeit war sehr schwierig. Es war eine emotionale Herausforderung und eine einsame Zeit. Nach einem elftägigen Krankenhausaufenthalt und einer dreimonatigen Erholungsphase zu Hause. kehrte ich in meinen Beruf als Lehrerin zurück, ein bisschen zu früh, aber ich wollte die Verantwortung übernehmen, nicht der Krebs. Mein Mann Bill übernahm das Kochen, die Wäsche und die Reinigung und kümmerte sich liebevoll um mich, so dass ich das Schuljahr zu Ende bringen konnte.

Mein Mann und ich nahmen 2008 an der zweiten Chordoma Community Conference in Bethesda, Maryland, teil. Dort trafen wir ungewöhnliche Menschen wie mich! Wir lernten und verstanden so viel mehr über Chordom-Krebs und seine Behandlung. Ich wurde für mehrere Jahre Peer Guide. Ich sammelte Spenden für die Chordoma Foundation, indem ich bei einem jährlichen Gemeindefest selbstgemachte Quilts verloste und einige Jahre lang Informationen über Chordom-Krebs weitergab. Wir haben auch an der Chordoma Community Conference in der Mayo Clinic im Oktober 2016 teilgenommen. Auch hier lernten wir viel von den Referenten und schätzten den Kontakt zu anderen Chordom-Patienten und Familien. Ich weiß, dass die Chordoma Foundation ein Geschenk des Himmels für neu diagnostizierte Chordom-Patienten und ihre Familien ist und ihnen hilft, sich auf ihrer neuen, ungewöhnlichen Reise zurechtzufinden.

Zum Zeitpunkt meiner Diagnose hatte ich keine Ahnung, was meine Zukunft bringen würde. Heute fühle ich mich unglaublich gesegnet, dass ich seit 18 Jahren überlebt habe. Ich bin für jeden Tag dankbar und versuche, das Beste aus jedem Tag zu machen. Bei mir ist der Krebs nicht wieder aufgetreten. Es gab Herausforderungen und Höhen und Tiefen im Zusammenhang mit den Auswirkungen meiner Operation, aber ich habe meinen Körper und meine Einstellung in den Griff bekommen. Ich habe mich auf das konzentriert, was ich tun kann, und nicht auf das, was ich nicht tun kann. Die erhofften Reisen in die Nationalparks der USA nach der Pensionierung haben sich nicht erfüllt, das Radfahren hat aufgehört, aber ich laufe, wandere, fahre Kajak (mit meinem treuen Kissen), schwimme (mit den Enkelkindern) und gehe Schneeschuhlaufen. Wir versuchen, die Dinge so zu gestalten, dass sie möglich sind. Mit dem Anstoß meines Mannes treibe ich mich selbst so weit wie möglich an, um das Geschenk des Lebens zu genießen, das ich habe.

Seit meiner Operation (im Alter von 56 Jahren) habe ich den College- und den Medizinstudienabschluss meines jüngsten Kindes miterlebt, zwei Hochzeiten und die Geburt von vier meiner sechs Enkelkinder, die jetzt zwischen 2 und 25 Jahre alt sind. Ich bin unglaublich gesegnet, und ich hoffe, dass ich noch mehr Zeit mit meiner wunderbaren Familie verbringen kann. Ich nehme mir jeden Tag Zeit, um die Natur um mich herum wahrzunehmen, was mir viel Frieden bringt.

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