Mein Chordome wurde 2017 zufällig entdeckt, als ich im Ausland bei den australischen Streitkräften im Einsatz war. Nachdem ich mir während eines Einsatzes eine Rückenverletzung zugezogen hatte, wurde ich zur medizinischen Abklärung nach Dubai geflogen. Eine MRT-Untersuchung brachte etwas Unerwartetes zutage, und ich wurde zur weiteren Abklärung nach Australien zurücktransportiert. Nach der Operation wurde bei mir ein Chordome des Clivus diagnostiziert.
Wie bei vielen Menschen wurde meine Welt durch die Diagnose und all die damit verbundene Unsicherheit auf den Kopf gestellt. Mir wurde gesagt, dass ich eine Protonenstrahltherapie benötigen würde, die zu dieser Zeit nur im Ausland verfügbar war. Ich hatte das Glück, zum Maryland Proton Treatment Center in den Vereinigten Staaten reisen zu können, wo ich 38 Sitzungen von Protonentherapie erhielt. Ich werde immer dankbar sein, dass ich Zugang zu dieser Behandlung hatte, auch wenn dies gleichzeitig das Ende meiner militärischen Laufbahn bedeutete.
Die Reise ins Ausland zur Behandlung wurde mir erleichtert, da meine Reisekosten von den australischen Streitkräften übernommen wurden. Die Rückkehr nach Hause brachte jedoch neue Herausforderungen mit sich. Ich lebe weiterhin mit anhaltenden Nebenwirkungen und habe oft das Gefühl, dass es nur wenige Möglichkeiten oder Unterstützung gibt, um damit umzugehen.
Das Chordome hat sowohl für mich als auch für meine Familie erhebliche emotionale und finanzielle Auswirkungen gehabt. Durch meine medizinische Entlassung aus den Streitkräften nach der Behandlung sah ich mich mit einer ungewissen Zukunft konfrontiert.
Forschung ist wichtig, denn es gibt noch so vieles, was wir über die Langzeitfolgen der Behandlung oder deren bestmögliche Bewältigung nicht wissen. Ein besseres Verständnis dieser Nebenwirkungen könnte die Lebensqualität von Menschen, die mit einem Chordome leben, entscheidend verbessern.
Es ist ein beängstigender Weg, aber ich möchte andere ermutigen, keine Angst zu haben, Fragen zu stellen, Unterstützung bei Menschen zu suchen, die das Gleiche durchgemacht haben, und den Kontakt zu ihrem Behandlungsteam aufrechtzuerhalten. Ich hoffe, dass die Forschung eines Tages die Antworten liefern wird, die wir alle brauchen.