Im 12. Schuljahr litt ich unter ständigen Kopfschmerzen und Müdigkeit, aber ich ging davon aus, dass dies einfach am Lernstress lag. Ich war gerade am Sydney Conservatorium angenommen worden und bereitete mich auf meinen Umzug in einen anderen Bundesstaat vor, als ich mich schließlich entschloss, meine längst überfällige Nasenscheidewandkorrektur vornehmen zu lassen. Bei den Untersuchungen vor dem eigentlich als Routineeingriff geplanten Eingriff stellten die Ärzte etwas fest, das sie für ein Chordome hielten. Anstatt mich auf einen unkomplizierten Eingriff vorzubereiten, erfuhr ich plötzlich, dass ich einen seltenen Tumor an der Schädelbasis hatte. Etwa eine Woche später begann ich, das Sehvermögen auf meinem rechten Auge zu verlieren, und von da an ging alles sehr schnell.
Da Chordome so selten sind, war es nicht einfach, die richtigen Spezialisten und die richtige Behandlung zu finden. Nach der Operation wurde eine Protonenstrahltherapie empfohlen, die in Australien jedoch nicht verfügbar war. Zu wissen, dass es die beste Behandlung gab, ich aber in meinem eigenen Land keinen Zugang dazu hatte, fügte einer ohnehin schon überwältigenden Situation enormen Stress und Unsicherheit hinzu.
Ich reiste 2021 während der Corona-Pandemie nach Jacksonville, Florida, um mich einer Protonenstrahlentherapie zu unterziehen. Mit gerade einmal 17 Jahren bedeutete das, Monate fern von zu Hause, meinen Freunden und allem Vertrauten zu verbringen. Es war eine unglaublich isolierende Erfahrung, und obwohl ich so dankbar bin, dass ich die Behandlung erhalten konnte, wünschte ich mir, australische Familien müssten das Land nicht verlassen, um die Versorgung zu erhalten, die sie benötigen.
Die Diagnose mit 17 hat mein Leben über Nacht verändert. Die Unsicherheit, die das Leben mit einer seltenen Krebserkrankung mit sich bringt, belastet mich und meine Familie bis heute. Obwohl ich unglaublich dankbar bin, noch hier zu sein, war der Krebs mit dem Ende meiner Behandlung nicht vorbei. Die Langzeitfolgen – darunter Nebenniereninsuffizienz, lebenslange Hormonersatztherapie, chronische Müdigkeit sowie anhaltende Probleme mit den Nasennebenhöhlen und den Ohren – prägen weiterhin meinen Alltag. Sie haben meine Fähigkeit zu studieren, zu arbeiten und für die Zukunft zu planen auf eine Weise beeinträchtigt, die ich mir nie hätte vorstellen können.
Zunächst dachte ich, dass sich mein Leben nach Abschluss der Operation und der Behandlung allmählich wieder normalisieren würde. Stattdessen habe ich gelernt, dass das Überleben von Krebs und das Leben nach Krebs zwei ganz unterschiedliche Dinge sind.
Trotz allem habe ich versucht, mich nicht vom Chordome definieren zu lassen. Musik ist für mich zu einem Weg geworden, das Erlebte zu verarbeiten, und hat mir in einigen meiner schwersten Momente einen Sinn gegeben. Außerdem habe ich innerhalb der Chordome-Gemeinschaft enorme Unterstützung gefunden, und ich möchte meine Erfahrungen nutzen, um mich für einen besseren Zugang zu Behandlungen und mehr Forschung einzusetzen, damit zukünftige Australier, bei denen ein Chordome diagnostiziert wird, einen leichteren Weg haben als ich.
Forschung gibt Menschen mit seltenen Krebserkrankungen Hoffnung. Ohne sie gibt es weniger Behandlungsmöglichkeiten, weniger Antworten und weitaus mehr Unsicherheit. Menschen mit Chordome verdienen denselben Zugang zu erstklassiger Versorgung wie alle anderen auch. Niemand sollte für die benötigte Behandlung ins Ausland reisen müssen, insbesondere nicht in einer der schwierigsten Phasen seines Lebens. Investitionen in die Forschung und die Verbesserung des Zugangs zu Behandlungen wie der Protonenstrahlentherapie haben das Potenzial, das Leben zukünftiger Patienten und ihrer Familien zu verändern.
Das Leben mit einem Chordome endet nicht mit dem Abschluss der Behandlung. Es ist etwas, das ich jeden Tag mit mir trage. Aber es hat mir auch Widerstandsfähigkeit, Dankbarkeit und die Bedeutung gelehrt, selbst unter den schwierigsten Umständen Hoffnung zu finden. Wenn das Teilen meiner Geschichte dazu beiträgt, das Bewusstsein zu schärfen oder den Weg auch nur für eine einzige andere Familie ein wenig zu erleichtern, dann lohnt es sich, sie zu erzählen.