Positive Ergebnisse klinischer Studien
Eine von uns unterstützte Studie am St. John's Cancer Institute deutet darauf hin, dass die Chemotherapie Pemetrexed bei einigen Patienten wirksam ist.
Vorwärts und aufwärts
Ein Brief unseres Exekutivdirektors, Josh Sommer
Im Jahr 2023 wird eine kritische Masse an wissenschaftlichen Fortschritten, neuen Technologien und Forschungspartnerschaften in Verbindung mit den neuen Möglichkeiten der Chordoma Foundation Labs zusammenkommen, um die Chordom-Forschung in nie dagewesener Weise voranzubringen. Und diese Gemeinschaft hat diese Chancen in großem Maße genutzt und mehr als 7 Millionen Dollar beigesteuert, um unsere gemeinsame Mission voranzutreiben und noch größere Fortschritte zu erzielen!
Darunter befand sich auch die bisher größte Einzelspende für die Chordom-Forschung: eine bahnbrechende Spende von Oaz Nir in Höhe von 4 Mio. USD, die durch die Erfahrungen seiner Mutter mit dem Chordom und den Wunsch motiviert war, die Chancen zu maximieren, rechtzeitig wirksame Behandlungen für diejenigen zu finden, die derzeit mit dieser Krankheit konfrontiert sind. Zusammen mit der großzügigen Unterstützung anderer bringt diese katalytische Investition ein neues Maß an Geschwindigkeit und Umfang in unser Streben nach besseren Behandlungen.
Wie Sie in diesem Bericht lesen werden, markierte das Jahr 2023 den Beginn dieser Trendwende mit rekordverdächtigen Fortschritten bei klinischen Studien, der Erprobung vielversprechender therapeutischer Konzepte im Labor, der Unterstützung innovativer Forschungsprojekte zur Ermittlung der nächsten Welle potenzieller therapeutischer Ansätze und vielem mehr. Aber das ist erst der Anfang, der die Voraussetzungen dafür schafft, dass wir uns in den kommenden Jahren noch höhere Ziele stecken und noch schneller vorankommen.
Mit einem gesteigerten Gefühl der Dringlichkeit nach meinem Rezidiv im Jahr 2022 gibt es keine Worte, um das Gefühl des Optimismus zu beschreiben, das die Entwicklungen des letzten Jahres ausgelöst haben, noch das Gefühl der Dankbarkeit, das ich all denen gegenüber empfinde, die sie ermöglicht haben.
Eines Tages wird das Leben von Menschen, die von dieser Krankheit betroffen sind, nicht mehr bedroht sein, und wenn es so weit ist, dann deshalb, weil Menschen wie Sie daran geglaubt haben, dass dieses Problem lösbar ist, und alles in ihrer Macht Stehende getan haben, um es zu lösen.
Bis es soweit ist, freue ich mich darauf, gemeinsam dafür zu sorgen, dass alle Menschen in unserer Gemeinschaft, unabhängig von ihrem Wohnort und ihren Lebensumständen, die Unterstützung und Pflege erhalten, die sie brauchen, und dass es immer mehr Grund zur Hoffnung gibt.
Vorwärts!
Josh
Widmung
Während wir voranschreiten, erinnern wir uns an diejenigen, deren Leben durch Chordome verkürzt wurde, in dem Wissen, dass ihre Erfahrungen und ihre Beiträge zu unserer Gemeinschaft für immer in die Verbesserung der Aussichten für diejenigen eingebettet sind, die mit dieser Krankheit konfrontiert sind.
Wir widmen den diesjährigen Jahresbericht unserem langjährigen Freund und Unterstützer Rodolfo Roye, der Ende 2023 nach 25-jährigem Kampf gegen die Krankheit verstorben ist. In den vergangenen zehn Jahren haben Rodolfo und die Familie Roye viel in die Forschung investiert, die maßgeblich zur Entdeckung neuer Angriffspunkte für die Therapie, zum Aufbau unseres Arzneimittel-Screening-Programms und zur Unterstützung einer Reihe klinischer Studien beigetragen hat, die nun Früchte tragen.
Wir werden Rodolfos uneingeschränkte Unterstützung unserer Mission, seine ständige Ermutigung und die überragende Rolle, die er und seine Familie bei der Erzielung der Fortschritte gespielt haben, aus denen wir jetzt so viel Hoffnung schöpfen, immer zu schätzen wissen.
(Bild: Rodolfo Roye [R] mit Ehefrau Lourdes und Stuart Schreiber, Ph.D., Broad Institute of MIT and Harvard)
Fortschritte in der Forschung | 2023
Fortschritte auf dem gesamten FuE-Kontinuum
Im Jahr 2023 wurden bedeutende Forschungsfortschritte erzielt, die das Potenzial haben, die Behandlungsmöglichkeiten über mehrere Zeithorizonte hinweg zu verbessern.
Für Patienten, die kurzfristig bessere Behandlungen benötigen, haben wir eine Rekordzahl von 8 klinischen Studien durchgeführt, in denen bereits zugelassene oder in der Entwicklung befindliche Medikamente für andere Krebsarten getestet werden. Parallel dazu konzentrierten wir uns darauf, die Pipeline für künftige Therapien zu füllen, indem wir 13 vielversprechende Medikamente im Labor testeten, um Daten zu gewinnen, die für neue klinische Studien erforderlich sind, und 14 Projekte der Grundlagen- und translationalen Forschung unterstützten, die das Potenzial haben, neue, stärker personalisierte Therapieoptionen zu eröffnen.
In diesem Jahr haben wir auch die Voraussetzungen für weitere Forschungsfortschritte geschaffen, indem wir unsere Forschungsinfrastruktur erweitert haben, z. B. um das erste Mausmodell für sakrale Chordome, ein Instrument, mit dem Wissenschaftler 95 Tumore aus unserer Biobank parallel untersuchen können, und um mehr öffentlich zugängliche Daten.
Zusammen mit früheren Forschungsinvestitionen führten diese Bemühungen zu Ergebnissen, die in 9 von Fachleuten begutachteten Publikationen und Postern veröffentlicht wurden.
(Bild: Die NYU-Forscher Dr. David Zagzag, Chandra Sen, Kristyn Galbraith und Matija Snuderl, zusammen mit Josh Sommer und Northwestern-Forscherin Dr. Catalina Lee-Chang)
Fortschritte in der Forschung | 2023
Meilensteine der klinischen Forschung
Im Bereich der klinischen Forschung sind vor allem die Ergebnisse der von uns unterstützten klinischen Studie mit Pemetrexed hervorzuheben: Bei 10 der 14 Patienten, die an der Studie teilnahmen, stabilisierte sich der Tumor oder schrumpfte, und bei der Mehrheit kam es zu einer Verbesserung der Symptome - das beste Ergebnis aller bisher getesteten Therapien.
Aufbauend auf den ermutigenden Ergebnissen dieser kleinen Studie begannen wir in den Chordoma Foundation Labs Studien zur Identifizierung von Medikamenten, die mit Pemetrexed synergieren können, und wir gewährten dem St. John's Cancer Institute einen Zuschuss in Höhe von fast 600 000 US-Dollar, um eine größere Phase-II-Studie zu ermöglichen, in der Pemetrexed in Kombination mit dem Immun-Checkpoint-Inhibitor Pembrolizumab (Keytruda) getestet wird.
Darüber hinaus wurden auf dem diesjährigen International Chordoma Research Workshop vorläufige Ergebnisse der von uns unterstützten Cetuximab-Studie vorgestellt, die darauf hindeuten, dass eine Reihe von Patienten von dieser Therapie profitiert. Aufgrund mehrerer Rückmeldungen in der ersten Phase der Studie haben wir Mittel für die Ausweitung der Studie auf insgesamt 29 Patienten bereitgestellt.
Die rasche Aufnahme und Ausweitung der Cetuximab-Studie wurde durch unser neues Hilfsprogramm für klinische Studien erleichtert, das die finanzielle Belastung durch die Studienteilnahme für 11 Patienten im Jahr 2023 reduzierte. Wenn es die Finanzierung zulässt, hoffen wir, dieses Programm für weitere Patienten in zukünftigen Studien anbieten zu können.
Schließlich wurden auf der Grundlage von Daten, die durch die Chordoma Foundation Labs und unser Arzneimittel-Screening-Programm gewonnen wurden, im Jahr 2023 fünf neue Studien für Chordom-Patienten eröffnet, und die Planungen für drei weitere Studien sind fortgeschritten.
(Foto: Tom Giarratana, Teilnehmer an der klinischen Studie, und seine Tochter Lily)
Testimonial
Fortschritte in der Forschung | 2023
Chordoma Foundation Labs
Chordoma Foundation Labs (CF Labs) bringt weiterhin ein neues Maß an Schnelligkeit und Effizienz in die Behandlungsentwicklung. In diesem Jahr haben unsere Wissenschaftler neue Erkenntnisse über Medikamente (und Medikamentenkombinationen) gewonnen, die gegen das Chordom wirksam sein könnten, und darüber, wie diese Behandlungskonzepte personalisiert eingesetzt werden könnten.
In einem bemerkenswerten Beispiel stellte ein Forschungskollege die Hypothese auf, dass ein Phänomen namens Replikationsstress beim Chordom ausgenutzt werden könnte, und wandte sich an CF Labs, um es schnell zu untersuchen. Innerhalb weniger Monate konnten wir bestätigen, dass Medikamente, die auf Angriffspunkte für Replikationsstress abzielen, in Chordomzellen hochwirksam sind und Chordomtumore in Mäusen stabilisieren oder schrumpfen lassen. Infolgedessen hat unser medizinischer Beirat zwei relevante Konzepte für die klinische Erprobung befürwortet.
In einem weiteren wichtigen Projekt haben wir einen möglichen Biomarker für die Resistenz gegen eine Klasse von Medikamenten, die EGFR-Inhibitoren, identifiziert, die bei einigen Chordom-Patienten in der laufenden Cetuximab-Studie und der kürzlich abgeschlossenen Afatinib-Studie eine Antitumorwirkung zeigen. Ein solcher prädiktiver Biomarker könnte dazu beitragen, die Patienten zu identifizieren, die am ehesten von dieser weit verbreiteten Medikamentenklasse profitieren, während anderen Patienten eine Behandlung erspart bliebe, die bei ihnen wahrscheinlich nicht wirken würde.
Die Ergebnisse dieser beiden Projekte wurden auf der Jahrestagung der American Association of Cancer Research (AACR) - der größten Krebsforschungskonferenz der Welt - in Form von Postern vorgestellt und in unser öffentliches Datenspeichersystem eingestellt, damit andere Forscher rasch auf unseren Ergebnissen aufbauen können.
(Bild: CF Labs-Direktor Dan Freed, PhD, bei unserem internationalen Chordome Research Workshop)
Fortschritte in der Forschung | 2023
Brachyury-Medikamente entdecken
Brachyury gilt als die größte Schwachstelle des Chordoms, und die Entdeckung von Angriffspunkten für Brachyury-Medikamente hatte weiterhin oberste Priorität. In diesem Jahr haben wir in den CF-Labors vier neue Testverfahren entwickelt, um Angriffspunkte für Brachyury-Medikamente zu bewerten und Forschern und Unternehmen die Entwicklung von Brachyury-Medikamenten zu erleichtern. Parallel dazu haben wir unser erstes internes Programm zur Entdeckung von Wirkstoffen gestartet, das darauf abzielt, Verbindungen zu entwickeln, die in eine neu entstehende Klasse von Medikamenten, den so genannten Proteinabbauern, integriert werden könnten, um Brachyury in den Zellen aufzuspüren und zu zerstören.
(Foto: Kolonien von Bakterien, die in den CF-Labors zur Produktion von Brachyury manipuliert wurden)
Die wichtigsten Forschungsberichte
Wir sind unseren Stipendiaten, Mitarbeitern und allen Forschern auf der ganzen Welt, die mit ihrer Energie und ihrem Engagement die Behandlungslandschaft für Chordome verändern, sehr dankbar.
Hier sind einige der bemerkenswertesten Geschichten, die aus unserer gemeinsamen Arbeit im Jahr 2023 hervorgegangen sind.
Sechs neue Stipendien vergeben
Unsere Investitionen werden die Tür zur nächsten Welle von Behandlungsmöglichkeiten öffnen.
Ein Test als Leitfaden für eine personalisierte Pflege
Mit unserer Unterstützung untersucht ein neues multinationales Konsortium, ob ein neuer Test vorhersagen kann, welche Patienten nach einer Operation von einer Bestrahlung profitieren werden.
Identifizierung potenzieller therapeutischer Optionen
In Zusammenarbeit mit Partnern am Massachusetts General Hospital und der Duke University entdeckten Wissenschaftler von CF Labs zwei neue Arzneimittelklassen mit großem Potenzial für Chordome.
Aufbau einer Gemeinschaft zur Förderung des Fortschritts
Im Juli veranstalteten wir in Boston unseren letzten internationalen Chordom-Forschungsworkshop und eine Gemeinschaftskonferenz, an der fast 200 Forscher, Kliniker, Patienten und Familienangehörige aus der ganzen Welt teilnahmen. Beide Veranstaltungen waren sehr anregend und ein Beweis dafür, wie besonders diese Gemeinschaft ist. Eine Zusammenfassung finden Sie hier.
Ein besonderer Höhepunkt war die Verleihung der Uncommon Awards, eine erbauliche Tradition, bei der Mitglieder der Gemeinschaft geehrt werden, die auf unterschiedlichste Weise bemerkenswerte Beiträge zu unserer Mission geleistet haben.
Testimonial
Bildung und Ressourcen | 2023
Den Patienten helfen, die besten Ergebnisse zu erzielen
Auch in diesem Jahr waren wir eine vertrauenswürdige Anlaufstelle für Chordome-Patienten und -Pflegekräfte und brachten Fachwissen, Verbindungen und Hoffnung in eine ansonsten verwirrende und einsame Reise.
Unsere Patientennavigatoren haben 577 Patienten und Betreuer kostenlos und persönlich beraten - das ist unser bisher größtes jährliches Fallvolumen und ein Anstieg der betreuten Fälle um fast 30 % gegenüber 2022.
Außerdem haben wir fast drei Dutzend neue Chordom-Experten aus aller Welt überprüft und in unser Ärzteverzeichnis aufgenommen.
(Bild: Marie Perillo mit Ehemann und Patient Jack Dworkin; beide sind auch Mitglieder unseres Community Advisory Board)
Bildung und Ressourcen | 2023
Chordoma Connections verbindet die Chordoma-Gemeinschaft
Chordoma Connections, unsere Online-Community, ist ein lebendiges, privates Forum für Chordome-Patienten und Angehörige, die rund um die Uhr miteinander in Kontakt treten können. Im Jahr 2023 haben wir Chordoma Connections auf einer moderneren und benutzerfreundlicheren Plattform neu gestartet, die ein Mitgliederverzeichnis, Direktnachrichten und Chats, Diskussionsbeiträge und vieles mehr bietet. Wir haben die Plattform auch als mobile App verfügbar gemacht (Download: Apple oder Google Play).
Darüber hinaus haben wir vier neue geschulte Peer Guides in unser Peer-Connect-Programm aufgenommen, bei dem sich Patienten und Betreuer anmelden können, um mit jemandem zusammengebracht zu werden, dessen Erfahrungen mit Chordomen ähnlich sind.
Bildung und Ressourcen | 2023
Globale Ausweitung unserer Unterstützung
Unser ultimatives Ziel ist es, alle von Chordomen betroffenen Menschen unabhängig von ihrem Wohnort zu unterstützen, und im Jahr 2023 haben wir große Fortschritte in diese Richtung gemacht. So haben wir beispielsweise unsere Website in sechs weiteren Sprachen eingeführt und unsere Übersichtskarte der Chordomgemeinschaft vorgestellt, auf der 4.122 Patienten weltweit verzeichnet sind. Außerdem wurden auf unserer neuen Plattform Chordoma Connections spezielle Diskussionsgruppen für Mitglieder in sechs Ländern außerhalb der USA eingerichtet, zuletzt in Indien. Und wir begrüßten drei neue ehrenamtliche Vertreterinnen: Misty Bland aus Australien, Wally van Laarhoven aus den Niederlanden und Carolina Herzfeld aus Deutschland.
Damit haben wir unsere globale Reichweite deutlich erhöht: Mehr als die Hälfte der neuen Besucher unserer Website und fast die Hälfte aller Patientennavigationsfälle stammen jetzt von außerhalb der USA.
(Bild: Programmmanagerin Kimberley de Haseth und die deutsche Vertreterin Irene Badura)
Unser Team | 2023
Gesteigerte Kapazität zur Förderung des Fortschritts
Um proaktiv auf die wachsenden Möglichkeiten und Bedürfnisse in der klinischen Forschung eingehen zu können, haben wir in diesem Jahr Greg Cote, MD, PhD, einen der weltweit führenden medizinischen Onkologen für Chordome, als leitenden Berater für die klinische Forschung gewinnen können. In dieser neuen Teilzeitfunktion wird Dr. Cote unsere weltweiten Bemühungen zur Rationalisierung und Beschleunigung der klinischen Entwicklung neuer Chordom-Behandlungen leiten.
Darüber hinaus haben wir Dani Pike, eine Chordom-Überlebende, als unsere erste Beauftragte für Entwicklung und Engagement willkommen geheißen, um die Mitglieder unserer Gemeinschaft mit Möglichkeiten zur Beteiligung an unserer Mission in Kontakt zu bringen.
Auch unser Community Advisory Board wurde um großartige neue Stimmen erweitert: Frankie Cordero, Allen Cragin, Jack Dworkin, Nancy Forte, Karen Hermanson, Marie Perillo und Tyler Simmet.
Schließlich feierten wir die außerordentlichen Beiträge unserer langjährigen Direktorin Tammy Silverthorne und der Vorstandsmitglieder Ingemar Lanevi und Julie Song, die ihre Zeit in unserem Team beendet haben. Ihr langjähriger Einsatz, ihre harte Arbeit und ihre klugen Ratschläge haben maßgeblich dazu beigetragen, eine solide Grundlage für unser weiteres Wachstum und unsere Nachhaltigkeit zu schaffen.
(Foto: Teammitglieder Dani Pike und Kaitlin Slepian)
2023 Geber
Danke, dass Sie unseren Fortschritt vorantreiben!
Dank der großzügigen Unterstützung unserer Gemeinschaft konnten wir im Jahr 2023 mit 7,4 Mio. USD einen neuen Höchststand bei der Finanzierung unseres Auftrags erreichen. Wir wissen jede Spende aufrichtig zu schätzen und sind voller Ehrfurcht vor dem, was diese kleine, aber mächtige Gemeinschaft gemeinsam zu erreichen vermag. Erweitern Sie die einzelnen Abschnitte unten, um die vielen Einzelpersonen und Organisationen zu sehen, die mit ihren Spenden dazu beigetragen haben, dass 2023 ein Jahr des bedeutenden und dauerhaften Fortschritts war.
(Besonderer Dank gilt den Spendern, die mit ihren mehrjährigen Zusagen die langfristigen Investitionen ermöglichen, die für den Erfolg unseres Auftrags entscheidend sind. In Übereinstimmung mit unserer periodengerechten Buchführung wird der volle Betrag der mehrjährigen Zusagen in dem Jahr verbucht, in dem die Zusage gemacht wird. Zusagen werden in den Jahresberichten der Folgejahre mit einem * gekennzeichnet, tragen aber nicht zu den Einnahmen des jeweiligen Jahres bei).
Es ist uns sehr wichtig, jede Spende genau und in Übereinstimmung mit den Wünschen der Spender zu würdigen. Sollten uns in den obigen Listen Fehler oder Auslassungen unterlaufen sein, entschuldigen wir uns dafür und sind bestrebt, diese zu berichtigen. Wir freuen uns, wenn Sie uns bei Fragen, Anmerkungen oder Korrekturen unter development@chordoma.org kontaktieren.
Unser IRS-Formular 990 und der geprüfte Jahresabschluss werden diesem Bericht hinzugefügt, sobald sie fertiggestellt sind. Die 990-Formulare und Jahresabschlüsse der vergangenen Jahre finden Sie hier.
(Foto: Patient Richard Westin mit Ehefrau Karen [beide Mitte] und Teammitgliedern der Chordoma Foundation Labs, deren Arbeit ihre Familie unterstützt)
Maßnahmen ergreifen | 2023
Eine neue Ebene des Gebens, eine neue Ebene der Geschwindigkeit
Nachdem er seine Mutter während ihrer Diagnose und Behandlung unterstützt hatte, wollte Oaz Nir sicherstellen, dass seine Mutter und Chordom-Patienten auf der ganzen Welt so schnell wie möglich Zugang zu wirksameren Behandlungen haben. "Als ich von der Chordoma Foundation erfuhr, wurde mir klar, dass ihre Arbeit die Forschung schneller als üblich vorantreibt und dass mit zusätzlichen Mitteln die Möglichkeit besteht, dringend benötigte Therapien noch schneller zu den Patienten zu bringen", sagt Oaz.
Auf der Grundlage dieser Erkenntnis stellte Oaz außerordentliche 4 Millionen Dollar zur Verfügung, um die kollektiven Bemühungen unserer Gemeinschaft auf ein neues Niveau zu heben. Diese Gelder und die Beiträge anderer ermöglichen es uns, viele der vielversprechendsten aktuellen Forschungsmöglichkeiten in einem beschleunigten Zeitrahmen zu verfolgen und gleichzeitig die Tür zu einer Vielzahl neuer Möglichkeiten zu öffnen und den Grundstein für noch bedeutendere Fortschritte in der nahen Zukunft zu legen.
Diese transformative Gabe spornt uns an, höhere Ziele zu verfolgen und schneller voranzukommen, und wir freuen uns auf die Zusammenarbeit mit allen, die ähnlich motiviert sind.
Testimonial
Maßnahmen ergreifen | 2023
Weitergeben von Informationen
Als bei Zach Martin im Jahr 2021 ein sakrales Chordom diagnostiziert wurde, wandte er sich an unsere Patientennavigatoren, um sich beraten zu lassen. Sie brachten ihn mit einem Peer Guide zusammen: Susan Hall, eine weitere Überlebende des sakralen Chordoms. Susan vermittelte Zach wertvolle Erkenntnisse darüber, was ihn während seiner Behandlung erwartete, und bot ihm in einer schwierigen Phase seines Lebens das dringend benötigte Mitgefühl.
Nach seiner Operation wurde Zach dazu inspiriert, der Chordom-Gemeinschaft etwas zurückzugeben. Er absolvierte unsere Ausbildung zum freiwilligen Peer Guide und wollte anderen die gleiche Unterstützung bieten, die Susan ihm gegeben hatte.
Zach war auch motiviert, sich für bessere Behandlungsmöglichkeiten für Chordome einzusetzen. Er und seine Frau Lauren haben diesen Bedarf erkannt und einen bedeutenden Beitrag zu unserem Hilfsprogramm für klinische Studien geleistet. Dieses Programm erleichtert Chordom-Patienten nicht nur den Zugang zu klinischen Studien, sondern trägt auch zum Erfolg der Studien bei, was zukünftigen Patienten zugute kommt.
"Unsere Familie ist dankbar für die Forschung, die Informationen und die persönlichen Kontakte der Chordoma Foundation, die nicht nur uns, sondern auch so vielen anderen geholfen haben", sagt Zach. Ein herzliches Dankeschön an die Familie Martin für ihre Großzügigkeit.
(Foto: Zach Martin und Familie)
Spendenaktionen der Gemeinschaft
Einzelpersonen, die Online- und persönliche Spendenaktionen veranstalten, spielen eine entscheidende Rolle bei der Förderung unserer Aufgabe, neue Therapien zu entwickeln und wichtige Dienste für diejenigen bereitzustellen, die mit dieser Krankheit zu kämpfen haben.
Stephanie Finley, eine langjährige Unterstützerin und Überlebende, deren Familie über 125.000 Dollar gesammelt hat, sagt: "Unsere jährliche Spendenaktion ist eine Chance, meine Chordome-Geschichte mit meinen Freunden und meiner Familie zu teilen und ihnen die Möglichkeit zu geben, dazu beizutragen, dass Chordome-Patienten wie ich in Zukunft bessere Behandlungen zur Verfügung haben."
Hier sind nur einige Beispiele für die kreativen Veranstaltungen, die unsere Gemeinschaft in diesem Jahr organisiert hat. Wir sind allen Spendern aufrichtig dankbar, die mit ihrem Eifer, die Großzügigkeit ihrer Netzwerke zu nutzen, für alle Chordom-Betroffenen etwas bewirken.
Chloe bekämpft Chordome
Drinks, Tanzen und Hunde! Die kreative jährliche Geburtstagsparty der Familie Finley für ihre Hündin Chloe erbrachte dank der großzügigen Unterstützung der Partybesucher 60.000 Dollar.
#MissionMatteo
Im Gedenken an ihren Sohn Matteo, der an einem Chordome verstarb, veranstaltete die Familie DiFolco ihren ersten #MissionMatteo Charity Golf Classic zur Unterstützung der pädiatrischen Chordome-Forschung.
Eine-in-Million-Party
Mick Potempa, der das Chordom überlebt hat, und seine Frau Noreen feierten kürzlich ihren 50. Anstelle von Geschenken baten sie um Spenden für eine bessere Chordom-Behandlung, so dass sie in ihrem Leben insgesamt über 375.000 $ gespendet haben.
Kneipentour für Cameron
Diese von der Riccomini-Familie ausgerichtete Tradition brachte in ihrem 11. Jahr in Folge eine Rekordsumme ein. Die Veranstaltung dient der Unterstützung der pädiatrischen Chordome-Forschung im Gedenken an Cameron Riccomini.
Sloane Swanton Forschung 5K
Nach dem Verlust ihrer kleinen Tochter Sloane durch ein Chordom hat die Familie Swanton mehrere wichtige Spendenaktionen durchgeführt. Im Jahr 2023 schnürten Hunderte von Menschen in Ohio ihre Turnschuhe, um über 25.000 $ für die pädiatrische Chordom-Forschung zu sammeln.
Schritt für Schritt raus für Chordome
John Mainey organisiert seit vielen Jahren Veranstaltungen zum Gedenken an seinen Sohn Chuck. In diesem Jahr ging er an einem einzigen Tag 71.000 Schritte und sammelte dabei Spenden für die Entwicklung der Chordome-Behandlung.
Swing für die Heilung
Maggie und Jon Bates versammelten ihre Freunde und Familie für einen Tag der Kameradschaft auf dem Golfplatz und setzten damit eine jahrzehntelange Tradition fort, die von ihrem Freund und verstorbenen Chordome-Patienten Jeff Schilling begonnen wurde.
Team Chordome
Die geliebte und wachsende Lauftradition des Chordome-Überlebenden Steven Mandel hat bis heute über 450.000 Dollar eingebracht. Zum Team Chordome gehörten in diesem Jahr auch Frankie und Marea Cordero, Andrew Davidson, Jack Dworkin, Alex Olsson, Marie Perillo und Matt Sauerhoff, die Spendengelder sammelten.
Virtuelle Spendensammler
Menschen wie Irene Badura, Sharon Berlan, Frankie Cordero, Beth Cullinan, Jessica Horton (im Bild), Tim McCormack und viele andere veranstalteten Online-Spendenaktionen - der einfachste Weg, um Geld für Heilmittel zu sammeln.
Testimonial
Maßnahmen ergreifen | 2023
Jedes Geschenk beschleunigt die Heilung
Eine neue Welle von Chordom-Therapien ist in Sicht: Behandlungen, die Tumore schrumpfen lassen, Rezidive verhindern und die Lebensqualität der Patienten erhalten könnten.
Ihre heutige Spende ermöglicht es uns, die nächsten Schritte auf dem Weg zu diesen Therapien zu unternehmen: z. B. die Durchführung weiterer Experimente in unserem Labor, die Einleitung neuer klinischer Studien, die Erweiterung unseres Programms zur Unterstützung klinischer Studien und vieles mehr.
Gemeinsam könnten unsere fortgesetzten Investitionen die Aussichten für diese Krankheit noch zu unseren Lebzeiten drastisch verändern.
(Foto: Mick und Noreen Potempa)
Testimonial